Senza diagnosi

Senza diagnosi

Ad oggi, la monella non ha ancora una diagnosi definita. Proprio come per suo fratello maggiore, conosciamo bene le malformazioni e i sintomi con cui convivono ogni giorno, ma la medicina non riesce ancora a capire se si tratti della stessa identica sindrome o di due percorsi diversi. Per dare un nome a tutto questo, dobbiamo pazientare e aspettare i progressi della ricerca scientifica.

Se mi guardo indietro, la nostra sembra una vera e propria maratona a tappe:

  • 2020-2021: I primi day hospital, la risonanza cerebrale, i controlli neuropsichiatrici, gli elettroencefalogrammi da sveglia e le visite audiometriche.
  • 2022: Il primo tassello con l’Array-CGH, che ha mostrato una delezione ereditata da me e una duplicazione arrivata dal papà.
  • 2024: I risultati dell’esoma, rivelatisi però negativi.

E poi arriviamo a ieri pomeriggio. Abbiamo ritirato il report relativo ai nostri campioni biologici del genoma e ci siamo confrontati con la nostra genetista e altri due primari. Il verdetto? I dati dell’Array sono stati confermati e spiegati nei minimi dettagli, ma sono emerse anche nuove varianti dal significato clinico incerto, potenzialmente correlate a malattie del neurosviluppo.

Trascrivendo dal linguaggio medico a quello di tutti i giorni: siamo di nuovo al punto di partenza.

Eppure, in mezzo a questa montagna di carte e paroloni che fanno tremare le gambe, la vita vera va da un’altra parte. La prima psicomotricista della monella ci aveva detto che la bimba non avrebbe mai parlato. Per fortuna la mia bambina non lo sa, e ha iniziato con la sua dolce lentezza a dire qualche parola in più e persino a giocare a scrivere, copiando le parole che vede in giro.

Quindi no, le risposte ufficiali non le abbiamo ancora, ma una cosa è certa: noi non ci arrendiamo affatto.

🛑 Inclusione a scuola: tutte le bugie che ci raccontano (e come difenderci)

🛑 Inclusione a scuola: tutte le bugie che ci raccontano (e come difenderci)

Essere una mamma di un bambino con Bisogni Educativi Speciali (BES) o disabilità significa, troppo spesso, dover diventare avvocato, burocrate e pedagogista da un giorno all’altro. La scuola dovrebbe essere il luogo dell’accoglienza, ma a volte sembra un percorso a ostacoli fatto di “consigli” interessati, mezze verità e diritti calpestati.

Oggi voglio fare chiarezza su alcuni punti fondamentali. Perché conoscere è l’unico modo per non farsi prendere in giro.

1. PEI e GLO: conoscere i nostri diritti (e cosa NON funziona)

Quando si parla di GLO e PEI, dobbiamo sapere come dovrebbero funzionare, e come purtroppo spesso vengono gestiti.

  • GLO (Gruppo di Lavoro Operativo): In teoria è un tavolo di confronto dove genitori, scuola e terapisti lavorano insieme.
  • PEI (Piano Educativo Individualizzato): È la mappa strategica che mette nero su bianco obiettivi e strategie.

⚠️ Attenzione: nella mia esperienza, le scuole spesso non condividono la bozza del PEI prima della riunione. Si limitano a leggerne due righe in fretta (magari via computer) e chiedono la firma. Non funziona così! Abbiamo il diritto di:

  1. Leggere con calma
  2. Chiedere che venga corretto o integrato
  3. Non firmare se ci sono parti scritte a matita (modificabili dopo la vostra firma!). Il PEI non è un documento da subire, ma da concordare

2. Non è “l’insegnante di sostegno di classe”

Quando sento dire: “L’insegnante di sostegno è della classe, non dell’alunno”, mi sale il crimine. È una comoda bugia.

Certamente il docente fa parte dell’organico della classe, ma è stato assegnato in primis all’alunno con certificazione 104 per attuare il suo PEI. Se la scuola usa il sostegno per fare supplenze o tappare buchi, sappiate che la Nota MIUR n. 9839/2010 e la n. 4274/2009 lo vietano, se questo danneggia il progetto di inclusione. Non lasciamo che usino le ore dei nostri figli per risolvere i loro problemi di organico!

3. L’aula morbida: risorsa o “stanza dell’esilio”?

L’aula morbida, con i suoi cuscini e le palline, dovrebbe essere uno spazio sensoriale. Purtroppo, in molte scuole è diventata il rifugio per gli insegnanti che non sanno gestire la classe.

L’alunno “rumoroso” o agitato viene spedito lì sistematicamente con il sostegno per “non interrompere la didattica”. Lì il bambino gioca tranquillo e non dà noia a nessuno… semplicemente perché è solo. Vigiliamo: se i nostri figli passano troppo tempo lì dentro, non è inclusione, è isolamento mascherato.

4. Mensa, gite e uscite: quando la scuola “consiglia” l’esclusione

Quest’anno ho firmato la rinuncia alla mensa per la monella perché le maestre ci hanno “caldamente consigliato” di farlo per via del troppo rumore di un supposto turno unico. Abbiamo scoperto tardi che era una bugia per semplificarsi la vita.

E le gite? Già a ottobre ci sentiamo dire: “Le insegnanti di sostegno non se la sentono, venite voi genitori o la bambina sta a casa”. NO! Esiste il principio dell’Accomodamento Ragionevole (D.Lgs 62/2024): la scuola DEVE organizzarsi per far partecipare tutti. Se il PEI non prevede come gestire le uscite, è un PEI carente. L’inclusione si fa anche (e soprattutto) fuori dall’aula.

5. L’educatore (OSE/ASACOM): Il mistero delle ore scomparse

L’ultima “perla”? L’educatore di plesso. Alla mia bimba sono assegnate 6 ore di OSE dal Comune. Scopro per caso che solo 1 ora è usata per lei. La scusa? “L’operatore è su tutto il plesso”. Traduzione: stanno prendendo le ore assegnate ad personam a mia figlia per coprire altri buchi. Se sulla carta ci sono scritte 6 ore per i vostri figli, devono essere 6 ore PER LUI O LEI. Non facciamoci fregare.

💡 La morale: smettiamo di essere “mamme accomodanti”

Se c’è una lezione che ho imparato a mie spese, è questa: la scuola conta sulla nostra ignoranza e sul nostro buon cuore.

Ci dicono che l’aula morbida è per il loro bene, che saltare la mensa è meglio per loro, che le ore sono “di plesso”. La verità scomoda è che se non conosciamo i nostri diritti, se non leggiamo ogni riga del PEI e se non sappiamo che le gite sono un diritto, il futuro dei nostri figli verrà eroso per comodità organizzativa.

Noi genitori siamo l’unico vero baluardo. Smettiamo di sentirci in colpa se chiediamo ciò che spetta ai nostri bambini e ragazzi. L’inclusione vera non si ottiene chiedendo “per favore”, ma conoscendo le regole del gioco meglio di chi dovrebbe applicarle.

Ricominciare (ancora): scuole, centro di formazione e disabilità

Ricominciare (ancora): scuole, centro di formazione e disabilità

Ricominciare (di nuovo): la scuola ai tempi della disabilità

Ottobre, per noi non è solo un mese: è un nuovo inizio, carico di speranze e delle solite, inevitabili, montagne russe. Le scuole, per la monella (la piccola) e per il raggio (il grande), sono ripartite da un pezzo, ma quest’anno è diverso.

La nuova avventura della monella

Per la piccola, dopo un anno difficile, c’è stato un cambio di scuola, una primaria nuova di zecca. E, sorpresa, la stiamo vivendo bene! La monella è contenta di svegliarsi e andare: va in bagno, mangia e si fa vestire al volo. Un’enorme differenza rispetto all’anno scorso, quando il rifiuto di andare a fare pipì pur di non essere accompagnata in classe era il segno di un disagio profondo.

Ora ha due nuove insegnanti di sostegno e un’educatrice (che all’inizio mi avevano presentato come “educatrice di plesso,” una figura di cui non sono ancora sicura esista davvero).

La prima gita e il campanello d’allarme

Già alla fine del mese, il primo ostacolo: la gita. Quattro laboratori per il Festival della Scienza in punti diversi della città, con spostamenti a piedi, in autobus o in metro. Inutile dire che non era stata pensata per una bambina con autismo severo. Le insegnanti ci hanno subito detto che avrebbe potuto partecipare solo una di loro (l’educatrice… boh) e che avrebbero preferito l’accompagnamento di uno o entrambi noi genitori. Il messaggio era chiaro: “Non ci proviamo neanche.” Abbiamo scelto di non mandarla. Ho tantissime perplessità che per ora tengo per me, ma per ora, almeno in apparenza, le maestre tengono le mani a posto. Come “riparazione” ci è stata proposta una gita in un piccolo parco attrezzato vicino a scuola. Vediamo se si concretizzerà.

L’ultimo anno del raggio

Il grande, il raggio, è finalmente all’ultimo anno delle superiori. Un traguardo importantissimo, anche se non otterrà il diploma, ma solo un attestato di frequenza, avendo seguito un programma differenziato. La cosa che ci rende più felici è che siamo riusciti a far confermare la sua professoressa di sostegno: in questo modo, due professori su tre, più l’educatrice, sono rimasti gli stessi. Avere continuità è una vittoria, e una piccola isola felice.

Il centro di formazione: un libro a parte

E poi c’è il centro di formazione. Doveva iniziare la prima settimana di ottobre, poi la seconda, e ora sembra che slitti a fine mese. Su questo posto, potrei scrivere un libro, e forse dovrei.

Dal ragazzo che alzava le mani a professori e compagni (e che, grazie al cielo, è stato allontanato), al secondo anno in cui il raggio è stato prima inserito in un tirocinio già al completo, poi quasi costretto a uno pomeridiano (sotto minaccia di espulsione dal corso), e infine in un tirocinio di segreteria dove non gli veniva dato nulla da fare. Per fortuna, lungi dal perdersi d’animo, ha impiegato quelle ore guardando filmati o veri e propri film sullo smartphone. Ci sarebbero moltissime altre cose che mi disgustano di quel posto, ma per ora è meglio che stia zitta.

La Doppia Casistica

Qualcuno, leggendo, penserà: “Ma capitano tutte a voi?”

In un certo senso, sì. Avendo non uno, ma ben due ragazzi con disabilità psichica, la nostra casistica è purtroppo molto più vasta rispetto a una famiglia con una sola persona invalida.

C’è poi l’idea, diffusa e frustrante, che se una persona è “lenta nel ragionamento” o poco o per nulla verbale, allora “non capisce nulla.”

Sbagliato.

I nostri ragazzi capiscono tutto: cosa succede intorno a loro e anche la disposizione d’animo nei loro confronti. Non hanno bisogno di pietà o di essere ignorati, ma di rispetto, onestà e di una scuola che si sforzi, almeno un po’, di includere davvero.