10 cose che ho capito avendo due figli con disabilità grave

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1) Scoprire, anche successivamente alla gravidanza, che anche la monella ha una disabilità (più grave del raggio) è stato pesante. Ci ho impiegato “solo” un anno e parecchi disturbi causati dallo stress, ma ora riesco finalmente a scriverlo (e a dirlo). Mi ero illusa che forse la diagnosi del ragazzone nel 2007 mi avesse abituata a qualunque cosa… Che cavolata!

2) Ci sono giorni buoni e giorni meno buoni: in alcuni riesco a fare tantissime cose, in altri quasi nulla e ho la sensazione che il tempo mi sfugga dalle mani. Alcune sere crollo come un sasso, ancora prima di riuscire ad addormentare la monella! Ho una mole di sonno arretrato di anni.

3) Ho perso il conto di tutti i dubbi e le domande che mi frullano in testa: le terapie Asl servono effettivamente ai ragazzi o sono solo una formalità? Al raggio piacerà l’istituto tecnico dove l’ho iscritto? La monella parlerà mai? Quale scuola dovremo scegliere per lei tra due anni? Meglio l’ABA o le ore di cognitivo comportamentale che passa il servizio sanitario nazionale? Come ci organizzeremo per il dopo di noi?

4) Oscillo tra il voler sapere la diagnosi genetica precisa dei ragazzi (supponendo che sia la stessa per entrambi, come suggeritomi da una conoscente neuroradiologa) ed il far finta di nulla, aspettando che prima o poi l’ospedale ci chiami per il prelievo per l’array cgh. Da un lato vorrei dare un nome a quello che ci è successo, e dall’altro invece ho paura.

5) Cercare, anche tramite avvocato, di avere un numero almeno decente di ore di sostegno non è servito a nulla. Puoi inviare diffide e presentare denunce, ma una volta chiuso il portone quando suona la campanella, a scuola fanno quello che gli pare. Con la benedizione dei dirigenti e nel nostro caso anche dell’ufficio scolastico regionale. Anzi le maestre ed i professori più giovani e malleabili che ci hanno fregato più ore, sono stati assunti di ruolo! In che modo? Lezioni nella classe del raggio, con lui presente ma in “aula di sostegno” con l’operatore socio educativo, supplenze programmate su assenze dei colleghi, accompagnamento in gita di altre classi altrimenti scoperte… Potrei scriverci un libro! Le ore di un ragazzino con legge 104 vengono utilizzate un po’ per tutti, magari raggruppandolo con altri con problematiche simili e con un solo insegnante di sostegno per risparmiare risorse. Perché per la nostra regione, chi ha disabilità, ha un’importanza marginale!

6) Ho cambiato le mie priorità. Ero quella che 14 anni fa è rientrata al lavoro a 3 mesi spaccati dal parto, nonostante la diagnosi del pargolo. Ero anche quella che andava in ufficio, se necessario, con l’allerta rossa e che lavorava indefessa anche fuori dall’orario. Mi piaceva il mio lavoro. Ero fiera di svolgerlo.

Ora sono quella che ha staccato, che comunque si è anche ritrovata destinata ad un altro incarico appena rientrata dalla maternità, che si è presa un lungo periodo di congedo straordinario, che accompagna i ragazzi a terapia, che cerca di superare con meno danni possibili i day hospital, che sta attaccata come un francobollo alla monella affinché non si levi l’occlusore per curare lo strabismo e che sta cercando di trovare qualche associazione seria con un progetto interessante per staccare il ragazzone dal computer. Sono anche quella che sta meditando se licenziarsi, con molti meno soldi forse, ma godendosi la crescita dei pargoli. E sudando le proverbiali sette camicie per far fare i compiti al raggio, of course! L’ultimo anno di medie è stato assurdo. Una volta ho scoperto per puro caso dal registro elettronico che il giorno dopo ci sarebbe stata una verifica di geografia su 25 pagine del libro che il ragazzone non aveva ovviamente mai aperto ne in classe, ne col sostegno. E stata una domenica “diversa”, diciamo così…

7) Ho capito che, anche se non mi sveglio tutte le mattine cantando I walking on sunshine, ce la posso fare. Anche se a fine 2019, dopo il “verdetto” della neuropsichiatra, avrei giurato di no!

8) Nonostante i mille casini è bello vedere i ragazzi che crescono, che fanno progressi, che vogliono bene a noi genitori che viviamo per loro e con loro. Poi, verissimo, c’è anche la giornata nerissima, quella in cui vai avanti per inerzia, ma per fortuna non capita spesso!

9) E’ necessario, secondo me, fidarsi sempre del proprio istinto di genitori. Anche per chi come noi ha figli non neurotipici. Ok allo specialista, al medico ed al pediatra, ma chi conosce meglio i propri ragazzi di noi che li abbiamo messi al mondo?

10) Non sarebbe male avere un po’ più di supporto dalle Asl. Capisco che ogni neuropsichiatra infantile abbia migliaia di bambini in carico, ma ci vorrebbero, secondo me, dei corsi di parent training, un minimo di supporto psicologico e un po’ più di riguardo per i diritti dei nostri ragazzi, insomma qualcuno che ci accompagnasse per mano nel complicato mondo della disabilità psichica. Invece ora è tutto un “richieda subito la legge 104 (e si arrangi)

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Centri estivi inclusivi e dove NON trovarli

Quest’anno (dopo che nel 2020 avevo fatto rinunciare il raggio per timore del contagio in piena pandemia) ho tentato di iscriverlo nuovamente ad un centro estivo.

Per prima cosa ho contattato quello dove è sempre andato, anche se a dire la verità non mi ha mai particolarmente entusiasmata. Detto e fatto. Tre email in due mesi e nessuna risposta. Mando allora un reclamo alla loro sede nazionale e, magia, mi telefonano due ore dopo. In due giorni mi inviano i moduli per l’iscrizione e per richiedere l’educatore comunale che compilo e rispedisco in una mattinata. Ovviamente non vengo più ricontattata, per l’ennesima volta. Scrivo di nuovo e mi chiama una tizia dalla voce annoiata e quasi offesa che mi dice che no, i miei moduli via mail non sono mai arrivati e che comunque quest’anno non esiste più il punto di raccolta nel quartiere dove abitiamo. Ma farmelo presente due mesi prima no? Vabbè…

Continuo quindi a cercare un centro che accetti il ragazzone. Provo anche con quelli organizzati per ragazzi neurotipici. Molti non mi rispondono proprio, immagino perchè nell’email di contatto scrivo subito che il ragazzo ha 14 anni ed una disabilità psichica.

Tutti gli altri o abbassano improvvisamente l’età massima dei ragazzi (sul sito e sulla pagina Facebook c’è scritto sino a 17 anni che diventano improvvisamente 12) o (i più onesti) mi confessano che non hanno educatore comunale e non se la sentono di gestire una situazione di non neurotipicità.

Mi suggeriscono un’associazione che riesco a contattare telefonicamente. Sono quello che di più simile riesco a trovare all’associazione che sfruttavo per il raggio negli anni precedenti. Purtroppo il loro centro di raccolta è parecchio distante da casa nostra. E con le terapie del ragazzone e della monella in quasi tutti i giorni della settimana è un po’ un casino… Chiedo allora tramite messaggio se hanno la possibilità di fornirmi un educatore domiciliare. Mai più sentiti.

La maestra d’asilo della monella è anche istruttrice di nuoto per ragazzi con disabilità. E’ quasi certa che in piscina ci sia un corso dedicato. Le fornisco i verbali della 104 del raggio, ma poi esce fuori che è dedicato solo ai ragazzi dai 16 anni in su.

Ricapitolando è troppo “vecchio” e troppo disabile per i centri classici e troppo “giovane” per quelli dedicati.

Al limite della disperazione contatto la neuropsichiatra ASL per un consiglio. Finalmente, tra tutti quelli che gentilmente mi fornisce, mi dà anche il contatto di un’associazione in centro città non lontanissima da casa. La contatto scrivendo un’email e quando penso che sarà l’ennesimo buco nell’acqua mi telefona un signora molto gentile. Mi spiega che fanno centro estivo ma, ahimè, solo per chi era già iscritto dall’inverno precedente. Mi promette invece che dopo l’estate mi ricontatterà per un appuntamento con la presidente per parlare dei gruppi che hanno in associazione per sviluppare le abilità sociali e (finalmente!) dell’educatore domiciliare che loro hanno e sembra possano fornire. Vediamo se a settembre manterranno la parola data.

Quest’anno è stato impossibile trovare un centro estivo per il raggio. Tra il covid, la sua disabilità ed il fatto che ormai abbia 14 anni è un casino. Non mi arrendo, ho bisogno di farlo interagire con i suoi coetanei.

Anche a scuola, verso la fine dell’anno scolastico, i tre professori di sostegno ai quali è stato assegnato hanno provato a svolgere dei piccoli progetti per inserirlo maggiormente tra i suoi compagni. Per certi versi è stato un buco nell’acqua (ogni volta che chiedeva ai ragazzi più “fighi” della classe di uscire si beccava dei no o delle bugie, come quando li ha beccati su Instagram al Mc Donald del quartiere dopo che dovevano essere dal vecchio zio o dalla vecchia nonna), ma non del tutto. Tra la fine della scuola e l’esame il raggio è uscito da solo con un suo compagno che è anche un nostro vicino di casa. In tutto questo, l’ho scoperto solo pochi giorni fa, ha ricevuto l’aiuto anche da un suo terapista a cui aveva chiesto consiglio su cosa dire e come dirlo al suo amico. Stessi consigli che gli abbiamo suggerito io ed il papy ma se lo dice il terapista Davide allora è vero! 😉

Autismo on/off

In queste settimane il raggio e la monella frequentano insieme il centro convenzionato Asl per le terapie. Non succede spesso, ma il ragazzone aveva da recuperare delle ore ed il front office, per comodità, ha cercato di farmi coincidere i giorni con quelli della sua sorellina.

Le facce dei genitori che ci vedono far entrare un figlio e riprendere l’altra (o viceversa) è un’ulteriore storia che forse prima o poi racconterò…

Non mi piace il modo di fare della psicomotricista con la monella, ma solitamente, per amore di pace (e per tentare di dare fiducia alla sua supposta professionalità) sto zitta.

Ma ieri mi è salita la carogna.

La cucciola è super iperattiva (è uno dei campanelli d’allarme che mi ha spinta a sottoporla ad una valutazione funzionale globale ed a una visita logopedica 2 anni fa), ma entra comunque abbastanza volentieri prima nella struttura e poi in stanza.

Ieri, quando è stata chiamata dalla psicomotricista, stava giocando con uno di quegli oggettini antistress di silicone in cui devi schiacciare le palline, che un’altra bimba le aveva gentilmente prestato. Con un gesto di stizza per essere stata interrotta ha buttato in terra il quaderno di comunicazione.

Apriti cielo!

All’uscita io ed il papy abbiamo vinto un pippone dalla terapista.

“La bambina è iperattiva e non si concentra” (Ma va? Non l’avrei mai detto)

“ L’attività motoria di sera la agita” (E noi scemi che credevamo di aiutarla a scaricarsi)

“ Il quaderno di comunicazione deve stare sempre con lei” (Ah, allora non possiamo usarlo per lavarci i vetri, peccato!”)

Alla prima cazzata ho iniziato a ripetere tra me e me come un mantra annastaizitta annastaizitta annastaizitta, ma quando in soldoni ha detto che a casa non le interessa cosa fa la bambina, ma lì al centro deve stare ferma ed immobile, le ho chiesto se pensa che la bimba abbia un interruttore che la faccia passare a comando da autistica (parola che il centro e la Asl ovviamente non usano mai perché dovrebbero prendersi la responsabilità di una diagnosi precisa) a neurotipica. Ma perché certe persone lavorano coi bambini quando è evidente che non ne hanno alcuna voglia?