Macrocrania, ovvero ho una figlia testona

Ed eccoci arrivati alla visita neurogenetica della piccola di casa.

Abbiamo saltato i prelievi perchè la genetista prima vuole vedere tutta la documentazione del raggio e della monella in formato cartaceo (saranno almeno un migliaio di pagine). Le ho proposto di girargliene una grossa fetta che ho già scannerizzato via mail e lei mi ha risposto ok, salvo poi ovviamente non darmela di proposito. Adoro i medici tecnologici…

Simpatica come una manciata di Lego che ti capitano sotto i piedi la notte quando ti alzi per andare al bagno, ci ha detto senza preamboli  che la monella ha la circonferenza cranica più larga della norma, ma non c’è stato verso di farle spiegare le ipotesi per cui secondo lei sia successo questo.

Prima dei prelievi per l’array cgh, dovremo sottoporre la piccola anche ad una risonanza magnetica.

Mille pensieri mi frullano in testa: avrà l’agenesia come il raggio e l’ecografista che mi ha fatto la morfologica, il ginecologo ed infine il pediatra non si sono accorti di nulla? Avrà una ciste tra i due emisferi? Sarà una sindrome? E’ autistica è ciò le provoca uno sviluppo cerebrale più complesso? Mistero.

Mi sono presa oggi e domani di relax, prima di attaccarmi al telefono lunedì cercando di mettere insieme tutti i pezzi ed organizzare per bene visite e controlli. Ce la possiamo fare! Mal di schiena, di stomaco e di testa permettendo 😉

Noi e la neuropsichiatra

Breve storia triste. Giorni fa mi telefona la neuropsichiatra dei ragazzi dopo aver ricevuto una mia mail dove le chiedevo se può formulare una diagnosi più definita per la monella. Fantastici i suoi tentativi di provare ad evitare questa eventualità.

Dott.ssa: “La bambina parla un po’ di più, sfugge meno con lo sguardo?”

Io:”No”

Dott.ssa: “La piccola è un po’ meno iperattiva?”

Io:”No, anzi con mio marito abbiamo dovuto comprarle un trampolino elastico dove salta felice per parecchie ore anche se la mattina siamo spesso a passeggiare sino a pranzo”

Dott.ssa:”Vi siete sottoposti agli esami genetici?”

Io:”No, forse a fine mese, se non ci saranno altre chiusure per il coronavirus. Avevamo l’appuntamento originario a marzo!”

Sempre io:”Dottoressa lo sa che mette in fila tutti i giocattoli sul tavolo o sul pavimento? E si incavola come una bestia se glieli spostiamo?”

Dott.ssa:” Ok, ci risentiamo, tenga conto che a fine mese sono 10 giorni in ferie”

Io: ” O_o ”

 

11 anni

 

Tra due giorni compirà 11 anni. Non sto parlando del raggio (che veleggia tra le onde dell’adolescenza verso i 13), ma del blog.

Ho scritto infatti il primo post il 31 ottobre del 2009 e riguardava le mie ansie sui presunti problemi masticatori del pargolo. Rileggo le mie stesse parole e paranoie e mi viene da sorridere.

Il blog mi ha aiutata a canalizzare il dolore e le ansie provocate dalla diagnosi e a cercare un modo per reagire. Inoltre, in questo modo, ho anche un diario che mi accompagna nel corso degli anni che posso rileggere a piacimento.

Quante cose sono successe nel frattempo: la fine dell’asilo, le elementari e poi le medie (con le nostre lotte per il sostegno), la nascita e poi la diagnosi della monella. Proprio per questo motivo ho cambiato da pochi mesi il titolo del blog: nonostante tutti i problemi, i ragazzi sono i raggi di sole che illuminano la nostra vita!

Spesso, la sera (e qualche volta anche la notte, perchè in questo periodo soffro d’insonnia 😉 ) mi fermo ad ascoltare il respiro dei ragazzi che dormono e ne approfitto, con la monella, per farle qualche coccola che durante il giorno accetta non sempre volentieri.

Ho richiesto diversi mesi di congedo straordinario per stare coi ragazzi, seguire il grande con la didattica a distanza (ma non solo) e giocare con la piccola. Sto anche provando a ripensare e a modificare un paio di vani di casa nostra. Vediamo tutto questo dove ci porterà e come evolverà il blog!