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    Crescendo (i bimbi) ed invecchiando (noi genitori)

    Foto presa dal web

    La scuola è finita da un pezzo, ma noi dobbiamo ancora iniziare le ferie. Per fortuna ho quasi terminato di preparare le valigie. Dobbiamo anche ricordarci di accompagnare le nostre cagnoline da mia mamma, che le ospiterà mentre siamo via.

    Il raggio, a luglio, ha frequentato 7 giorni di centro estivo, riuscendo almeno quest’anno a non ustionarsi spalle e braccia. L’educatrice assegnatagli dal comune sembrava tutto sommato attenta alle esigenze del pargolo. Anche se come prima cosa ha tenuto a precisare che lei è pagata solo per 7 ore e ci ha chiesto di non farle sforare gli orari neanche di 5 minuti. Nei primi giorni di frequenza c’è stato anche un rapido scambio di bacini con una ragazzina che piaceva al raggio. Purtroppo c’è stato anche uno scambio di pugni, schiaffi e calci con un’altra ragazzina autistica per la quale non è stata richiesto, come nel nostro caso, un educatore comunale. Prima di questa disavventura non sapevo neanche che una persona con disabilità psichica potesse avere accesso al centro estivo senza dover essere obbligatoriamente affiancata da un educatore. Con questo centro estivo siamo partiti bene qualche anno fa, poi però purtroppo di anno in anno la situazione va lentamente peggiorando. Credo che ormai ci sia da entrambe le parti pochissima voglia di comprendere le ragioni reciproche.

    Nei giorni in cui il raggio era al mare regnava uno strano silenzio in casa, interrotto solamente di tanto in tanto dalla voce e dai giochi della monella. Un giorno, a pranzo, col marito abbiamo deciso di andare al giapponese, ma quando ci siamo seduti al tavolo ed eravamo solo con la piccola, ci è sembrato stranissimo essere solamente in tre.

    Negli ultimi giorni di scuola ho inviato alla dirigente scolastica, tramite mail normale e certificata, una richiesta di continuità didattica con gli stessi professori che il raggio ha avuto quest’anno. Sto ancora aspettando la risposta. Immagino che la mia mail sarà stata stampata e usata come coriandoli per festeggiare la fine dell’anno scolastico nella migliore delle ipotesi e come carta nella toilette della segreteria nella peggiore. Il pargolo si è trovato bene soprattutto con un professore di sostegno molto giovane che non si offendeva quando lui tentava di abbracciarlo e lo faceva lavorare moltissimo con Google e YouTube per cercare materiali per le lezioni. Quest’anno non voglio arrabbiarmi e sprecare energie. Nei primi giorni di settembre chiederò alla dirigente o alla segreteria come sarà messo il raggio col sostegno. Se non otterrò alcuna risposta o se le ore saranno nuovamente pochissime, darò direttamente mandato allo studio di avvocati più bastardi che troverò in città.

    Ho prenotato una visita otorino per la monella e l’ho messa in coda per una visita logopedica alla ASL (anche se l’operatrice che ha preso i nostri dati mi ha prospettato neanche troppo velatamente tra le righe che molto probabilmente non verremo mai chiamate, essendo gli appuntamenti a discrezione della logopedista ed essendo la stessa oberata di lavoro. La mia mini me ❤️ infatti a 28 mesi parla pochissimo. Il pediatra afferma che è solo pigrizia, ma visti i trascorsi col fratello, sia io che suo papà siamo un po’ in ansia. Vedremo comunque se, entro fine agosto, la situazione si sbloccherà un pochino.

    Da questa sera sarò in ferie finalmente e per quanto riguarda settembre, ho fatto una follia e ho richiesto un mese di congedo straordinario. Voglio stare un po’ con i pargoli, vederli giocare con calma e magari tentare di farmi una giornata al mare o in piscina con loro. Ed ovviamente avere un po’ più di tempo per muovermi in caso di problemi con la scuola. Saranno stati gli acciacchi di noi genitori che ci trasciniamo da questo inverno, saranno stati anche i mille imprevisti che si sono succeduti in questi mesi, Ma quest’anno le ferie sembravano non arrivare mai!

  • Agenesia del corpo calloso,  disabilità,  genitorialità,  sostegno,  vita quotidiana

    Benvenuta consapevolezza

    Butto giù i miei pensieri sparsi nella mente in questo periodo nei ritagli di tempo tra un’attività e l’altra: mentre aspetto che il raggio esca dai 45 o dai 90 minuti di terapia cognitivo comportamentale, mentre aspetto che si asciughi il pavimento della cucina dopo aver passato lo straccio ed infine mentre sono in autobus e sto andando al lavoro.

    In queste ultime settimane ho accompagnato il ragazzino a terapia al posto di mio marito che è rimasto a casa a letto con una tromboflebite. Il pargolo ed io abbiamo avuto nuovamente, come prima dell’arrivo della sorellina, l’occasione per parlare, chiacchierare e divertirci insieme durante il piccolo viaggio tra casa nostra ed il centro di terapia. Mi sono resa conto che sarebbe bello poter trascorrere molto più tempo insieme: purtroppo finché la monella non andrà alla scuola materna per me è quasi impossibile richiedere un cambio di turno. Mi piacerebbe comunque far provare al raggio qualche attività sportiva, ma lavorando a turni opposti a quelli di mio marito per gestire entrambi i bimbi per cavarcela senza i nonni, ho cercato quindi una soluzione alternativa: ho richiesto il contributo per la non autosufficienza della Regione Liguria per vedere se riusciamo ad assumere una baby sitter o un educatore per affiancarci ed aiutarci. Potrei mettere in regola una persona utilizzando la sua indennità di accompagnamento, ma così facendo gli svuoterei pian piano il libretto…

    In queste settimane ho approfittato di tutte le occasioni che mi sono capitate per staccare il raggio dal suo adorato computer: fare la spesa, prendere un caffè coi nonni, venire con me a scegliersi un paio di scarpe nuove… In passato non avrei forse insistito troppo, ma mi sto accorgendo che passare più tempo con me e suo papà gli sta facendo bene.

    In questi ultimi mesi credo di stare attraversando un periodo di dolorosa consapevolezza. Mi sto rendendo conto che, anche se con mio marito abbiamo fatto fuoco e fiamme col provveditorato per avere la copertura quasi totale dell’orario scolastico del ragazzino, tantissime ore di lezione vengono utilizzate, non per tentare di fargli seguire lo stesso programma dei compagni, ma per farlo disegnare o spiegargli per esempio i soldi ed i resti, oppure per svolgere un programma super semplificato. L’amarezza è tanta, ma sto provando ad autoconvincermi che il programma differenziato, quando frequenterà il liceo, sarà il migliore per lui. A me però continua a non sembrare così grave come invece richiederebbe questo micro programma che gli fanno seguire. E continuo quindi a domandarmi se sono io che non l’ho seguito abbastanza negli anni scolastici precedenti oppure se non sono ancora riuscita ad accettare il fatto che non abbia effettivamente lo stesso livello intellettivo dei suoi compagni di classe…

    Ultimamente mi sto anche domandando se un’altra terapia, privata come per esempio Aba o Feuerstein, avrebbe potuto incidere maggiormente sul suo livello cognitivo.

    Quello che è certo è che dobbiamo lavorare tutti insieme come famiglia per insegnargli le abilità sociali, per fargli capire cos’è socialmente accettabile e cosa no: insomma dobbiamo rendere il raggio il più possibile in grado di badare a se stesso da adulto.

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