• Agenesia del corpo calloso,  vita quotidiana

    Nuovo sito e novità

    L’ultimo post risale a più di 10 giorni fa, ma cercherò di farmi perdonare o almeno lo spero.
    Innanzitutto vi segnalo che il nostro gruppo di aiuto aiuto formato soprattutto da genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso ha anche un nuovo sito con dominio .it (non creato – magari ne fossi capace!! – ma personalizzato dalla sottoscritta, spero vi piaccia)

    http://www.agenesiacorpocalloso.it/

     

    Infine – ultimo ma non meno importante – sta vedendo lentamente la luce il progetto di una associazione nata dal nostro gruppo di auto aiuto e dedicata a chi ha anomalie del corpo calloso, ai genitori ed ai familiari di bimbi con queste malformazioni e  – perché no? – anche a professionisti che siano interessati a studiare un po’ più da vicino gli effetti, le cause e le possibili e migliori terapie.
    A breve spero posterò gli aggiornamenti sul raggio. Ora – tanto per cambiare – abbiamo tutti e 3 (compreso il papy)  un raffreddore rognosissimo, occhi lacrimosi e febbriciattola, che stress!!
  • off topic

    4 canzoni

    Durante queste vacanze mi è capitato di riascoltare un brano che avevo sentito quando aspettavo il raggio ed esattamente questo (4 anni fa era la colonna sonora di una famosa marca di collant)
    Di colpo mi è tornato in mente con quanta convinzione mi ostinavo a cercare tutto quanto il necessario per il pargolo nei toni del rosa, anche se una vocina in fondo alla mente mi diceva che invece avrei dovuto comprare tutto azzurro. E poi c’era il papà che credeva di aver visto un pisellino nell’eco della traslucenza nucale…
    Non riesco invece più a sentire questa





    A te invece mi fa venire in mente sempre il pargolo ma anche mio marito. Dove sarei adesso senza di loro?

    Infine posso non citare la canzone da cui ho tratto ispirazione per il nome del blog?
    Naaaa
    La cantavo al raggio quando aveva pochi mesi come ninna nanna

    Le canzoni sono: Billy Joel-She’s always a woman to me
                                Nek – Lui vive in te
                                Lorenzo Cherubini – A te
                                You are my sunshine

    Buon ascolto!

  • epifania

    Buona Epifania

     

    Tutto è pronto per quando il raggio si sveglierà domattina. Tra poco, prima di andare a nanna gli metterò la calza (comprata, sono una frana a cucire e nei lavori creativi in generale…) nel suo posto a tavola dove al mattino fa colazione.
    L’anno scorso non aveva molto considerato ne i cioccolatini ne il carbone dolce, ma forse era ancora troppo piccino.
    Quello del 2010 è stato finalmente il suo primo Natale consapevole, con la frenesia di scartare tutti i regali di nonni e zii e con la tirata (per lui abituato ad andare a letto alle 21.30 al massimo) sino a mezzanotte!
    Buona Epifania quindi a tutte noi (senza ironia!) ed ai nostri meravigliosi pargoli!
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: