• Agenesia del corpo calloso,  disabilità,  genitorialità,  integrazione,  iperattività,  scuola,  sostegno

    Normotipico a chi?

    Le ferie mie e del papy con oggi sono terminate.

    Spero comunque di riuscire a godermi qualche pomeriggio in relax col pargolo, prima che cominci la scuola.

    Ad agosto, nonostante il tempo orribile, siamo riusciti ad andare diverse volte al mare ed in piscina.

    Spiaggia aprile

    Niente ferie per ora, ma una camera ed il bagno da finire di imbiancare: approfitteremo magari di qualche offerta last minute in autunno o in primavera…

    A breve ricomincerà il loop raggio va a scuola” – ” raggio si rifiuta di lavorare in classe” – “raggio accompagnato gentilmente dal sostegno fuori classe” – “colloquio con gli insegnanti: vostro figlio non sa stare alle regole, non può essere inserito in classe, non è alfabetizzato…”

    Sono anni ormai che mi domando il motivo per cui gli insegnanti chiedono a noi genitori come riuscire ad impostare la didattica col bambino e non a chi lo ha in cura (i terapisti soprattutto perchè i neuropsichiatri dell’ASL e dei centri convenzionati non riescono più a visitare i singoli pazienti ed a dare consigli mirati ad ogni famiglia).

    Da un paio di mesi poi ho la sgradevole sensazione che nessuno muova un dito perchè si finisca durante l’adolescenza – o magari anche prima – in cura farmacologica col Ritalin e simili (nel nostro caso già auspicata dalle insegnanti). Non so nemmeno comunque se questi farmaci possano essere somministrati tranquillamente, visto che nel nostro caso è presente una malformazione al sistema nervoso centrale.

    In questa strana estate mi è capitato di chiedermi spesso se questi sintomi simil spettro autistico e simil ADHD siano causati dall’agenesia del corpo calloso o se si sarebbero manifestati comunque anche in un quadro di normalità.

    L’unica cosa che mi prefiggo è di non farmi “buttare giù” e di continuare a cercare un metodo per incanalare questa grandissima energia del raggio e farla divantare un valore aggiunto anzichè un ostacolo al suo sviluppo.

    Quindi never give up ed andiamo avanti!

    Piazza De Ferrari

  • Agenesia del corpo calloso,  associazione,  iperattività

    I have a dream

    Da un po’ di mesi sto “covando” un sogno.

    No, non sono incinta! 😉

    Mi piacerebbe trovare una sede vera e propria per la nostra associazione per cominciare ad organizzare iniziative di gioco (e magari anche terapeutiche) per i pargoli portatori di malformazioni del corpo calloso come il raggio.

    Mi sto informando sui bandi del Comune di Genova per le strutture in affitto agevolato per uso associativo.

    Per ora ho trovato due bandi, vedremo!

    Il raggio è ipercinetico, sempre in movimento. Quest’anno, colta da un momento di sconforto, non l’ho iscritto a nessun centro estivo perchè non me la sono sentita di vedermelo buttare fuori dopo 3 giorni (come l’ultimo anno di asilo) o rischiare discussioni su discussioni per i suoi problemi comportamentali.

    Non volendo comunque interrompere il contatto e le esperienze con i coetanei normotipici, sogno un luogo dove i nostri pargoli possano essere loro stessi per due o tre ore per un pomeriggio o due a settimana.

    Per ora è solo un sogno, un progetto che galleggia nella mia mente… Che cerca di prendere forma tra una giornata in spiaggia ed un pomeriggio di terapia…

     

     

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