Come fili d’erba (un po’ calpestati)

Come fili d’erba non funziona. O meglio, serve, ma solo sino ad un certo punto.

Facciamo un passo indietro.

Puoi tentare di rimanere zen e distaccata quanto vuoi, ma quando ti chiamano i professori del raggio, le insegnanti della monella, il centro di formazione, il centro di terapia e le badanti di tua mamma sia di notte che di giorno il tuo filo d’erba ormai ha l’ulcera.

Il ragazzo che non era capace di tenere le mani a posto al centro di s(f)ormazione è stato allontanato definitivamente. Una possibilità deve essere concessa a tutti, a patto che questa persona non metta in pericolo i propri compagni di corso.

Mia mamma (ne ho parlato qui) è mancata l’anno scorso ad ottobre. La demenza vascolare è una malattia bruttissima. E’ come l’Alzheimer, ma infinitamente più veloce. Il declino cognitivo va di pari passo con quello fisico: si parte da una situazione in cui la persona sembra solo un po’ più distratta del solito, per arrivare alle allucinazioni, alla disfagia, ai problemi respiratori, alle lesioni da decubito ed infine ai problemi respiratori. E qui mi fermo.

L’anno scorso è mancata anche mia zia. Certo, era in sedia a rotelle, era diventata diabetica ed aveva più di 80 anni. Un giorno ci stavamo scrivendo su Facebook ed il giorno dopo invece alle 7:30 di mattina mi squilla il telefono e c’è sul display il numero di mia cugina… Shock. Le assomigliavo molto ed era praticamente l’ultima persona che mi legava a mio padre, suo fratello.

Tra me e me mi sono detta che comunque il 2024 era bisestile, che un po’ più di movimento sulla linea del destino ci stava, e mi sono rassicurata ripetendomi che il 2025 sarebbe stato un anno tranquillo.

No.

A dicembre 2024, la monella inizia a star male: è nervosissima, vomita di notte e ha continue crisi di rabbia. Anche a terapia le due dottoresse che la seguono (e che lei adora) mi chiedono cosa sta succedendo. Non so fornire loro una risposta, così forse pensano che voglia fare la sostenuta o peggio la scazzata. Iniziamo col papy a portare la bimba dal pediatra, una, due, tre volte finché il dottore si decide a scriverci una visita gastroenterologica. Negativa. Con mio marito facciamo fatica a prendere sonno, ci prospettiamo scenari tremendi l’uno con l’altro finché a fine marzo di quest’anno diventa tutto fin troppo chiaro. Qui mi fermo aggiungendo solo che abbiamo cambiato scuola alla monella, non di corsa, ma di più. E in maniera quasi miracolosa la piccola ha tratto giovamento anche da un paio di giorni a settimana al polo gravi. Se è vero che ci sono bambini anche gravissimi, è palpabile anche però un ambiente più tranquillo, per certi versi rilassato e c’è tantissimo personale presente: la direttrice, le maestre, l’insegnante di musica ed anche un’infermiera!

Non so ancora cosa ci aspetterà a settembre, ma ho imparato che se l’imprevisto è dietro l’angolo l’importante non è ovviamente evitarlo, ma riuscire a reagire in sincronia con mio marito e velocemente. E che, per quanto da alcune persone i ragazzi con una disabilità siano considerati di serie B, ti puoi avvicinare ai nostri figli solo se hai buone intenzioni. Sennò noi genitori potremmo diventare un po’ incavolati e per nulla disposti a mediare

Come fili d’erba

I pargoli hanno iniziato entrambi la scuola. Il raggio la terza superiore e la monella la prima elementare.

Con la scuola del grande siamo più o meno ormai rodati e non ci sono stati (dicendolo piano) grossi problemi. Una delle professoresse di sostegno ha vinto un concorso ed è andata via. Ovviamente quella con cui ci trovavamo meglio e l’unica ad essere specializzata. Pazienza. La docente che ha preso il suo posto sembra essere altrettanto volenterosa e sveglia.

La piccola è partita invece senza sostegno. Tre mesi prima la segreteria aveva perso la sua 104. Due giorni prima dell’inizio delle lezioni si sono invece accorti che mancavano dei documenti così non l’hanno inserita nel registro cartaceo della classe, nel Pagoinrete e non mi hanno girato le credenziali del registro elettronico per controllare le lezioni. Ah, e mancava l’educatrice. Mi sono incavolata, ho piantato un casino che non finiva più? Ho scritto all’ufficio scolastico regionale (il minuscolo è assolutamente voluto)?

No.

Ho semplicemente lasciato la bambina alle maestre di classe. Dopo una settimana scarsa è arrivata la maestra di sostegno. Incazzatura e ulcera risparmiate o almeno diminuite in gran parte.

Il marito mi ha furbescamente suggerito di adottare la filosofia del filo d’erba, farsi cioè muovere dal vento senza farsi spezzare. Aspettare che le cose seguano il loro corso naturale limitando al massimo il proprio intervento e lasciando che anche gli altri si preoccupino di sistemare i problemi e non solo sempre ed unicamente noi genitori. Anche perchè, oltre alla scuola, abbiamo già abbastanza problemi.

Inoltre (rullo di tamburi) dopo SOLO un anno si è svolto finalmente l’incontro con la neuropsichiatra in ASL che è culminato con la firma sui moduli di richiesta del comunicatore elettronico per la CAA. Anche se mi rendo conto che ormai è già quasi passato QUASI mezzo anno scolastico ed allora ripeto sottovoce tra me e me: “Filo d’erba, filo d’erba, filo d’erba!”

Festività, PEI e day hospital

Io, mio marito e la monella ci siamo finalmente sottoposti all’array cgh! Alla piccola hanno fatto anche alcune analisi metaboliche ed un tampone buccale per capire se le sue problematiche sono legate alla proteina mtor. Per ora sappiamo solo che la monella è leggermente anemica. Il prossimo day hospital, covid permettendo, sarà a marzo e probabilmente abbiamo vinto un EEG in sonno, con relativa sveglia all’alba. Ho infatti parlato alla neuropsichiatra di alcuni scatti che la bambina faceva qualche mese fa quando ha avuto la febbre più alta di 38, quando ha contratto la bronchite in asilo (no covid, per fortuna).

Confrontando la penultima relazione dell’ospedale con quest’ultima ricevuta in questi giorni, la monella sembra indulgere meno nello stimming e provare invece a pronunciare alcune paroline nuove! Un’altra buona notizia è che da gennaio la cucciola avrà 2 ore di logopedia settimanale, anziché una sola!

Dopo 9 mesi è arrivato il risultato della sua richiesta di aggravamento, presentata a marzo: di nuovo indennità di frequenza. Bimba non verbale, iperattiva, nello spettro autistico, con ritardo psicomotorio e malformazioni cerebrali multiple, ma probabilmente riesce a camminare abbastanza bene ed allora per ASL e INPS è tutto ok. Appena possibile, passate le feste, presenterò ricorso (il secondo della mia vita, il primo lo avevo tentato per l’inidoneità all’adozione internazionale, salvo poi farmi prendere dallo sconforto).

A metà dicembre ho firmato con mio marito il primo PEI delle superiori del raggio. E’ stato il nono o il decimo, compresi anche quelli che ho sottoscritto per la monella, ma il primo differenziato.

Cosa significa? Vuol dire che ora il ragazzino potrà per esempio tornare a casa una o due ore prima dei compagni (che per ben tre giorni alla settimana hanno l’uscita alle 15), ma anche che, se arriverà a frequentare il quinto anno, non riceverà la maturità vera e propria ma solo un attestato di frequenza. Il discorso vale anche per i tirocini in alternanza scuola lavoro dal terzo anno in poi che potranno, se ho capito bene, essere modellati sulle capacità del raggio (grazie alla legge 68) ed anche penso accorciati a meno di 8 ore giornaliere.

La scelta non è stata facile. Ne ho parlato prima di tutto con il pargolo ormai cresciuto, poi col marito, insieme a tutti i professori durante il GLO ed infine coi terapisti. Posso dire, senza timore di smentita, che a dicembre non mi sono annoiata!

L’esperienza alle superiori è partita coi fuochi d’artificio, perchè grazie alla professionalità della responsabile del sostegno, il raggio aveva gli insegnanti in appoggio già dal primo giorno, ma è stata funestata da alcuni episodi di vero e proprio bullismo da parte dei compagni. La differenza tra le difficoltà del ragazzone e la spigliatezza dei compagni neurotipici salta ormai spiccatamente all’occhio, unita ad una non indifferente indolenza e noia che hanno spinto questi fenomeni (non in senso buono ovviamente) a divertirsi facendo incazzare il compagno con disabilità. Se poi pensiamo che quest’ultimo è in cura da 10 anni per riuscire a controllare i propri impulsi e non partire in quarta, allora si può ben comprendere quanto sia esplosiva questa miscela tra ragazzi con legge 104 e senza. Grazie però alla professionalità dei professori di sostegno, che si sono attivati subito in collaborazione con quelli curricolari, i ragazzi hanno assistito ad alcune lezioni ad hoc sul bullismo ed alcuni di loro hanno penso deciso di lasciar perdere questo “divertimento”.

Cosa spero per il nuovo anno? Innanzitutto di avere i risultati genetici. Se è vero che non cambierà niente per le terapie, ci aiuteranno forse a comprendere cosa è successo durante le due gravidanze. Un altro desiderio è che la piccola impari sempre più nuove paroline. Per il raggio spero di trovare un bel centro di aggregazione dove possa farsi nuovi amici e magari, perchè no, anche una ragazzina che gli voglia bene!