Pubblicato in: capodanno, disabilità, monella, scuola, sostegno

Aspettando il 2020

 

Mancano solo 2 giorni al 2020. Il 2019 non è stato esattamente spensierato. 3 persone a cui volevo bene sono volate via (prima un collega, poi la compagna di un carissimo amico di mio marito ed infine un mio ex capo che mi era molto caro), il papy del raggio e della monella ha avuto ed ha tuttora problemi circolatori, io sono sempre più incriccata dai dolori alle ossa ed infine c’è stata la diagnosi della piccolina di casa. Abbiamo trascorso la vigilia ed il 25 dicembre dividendoci, come gli altri anni, tra suoceri, cognati e mia mamma, ma poi nei giorni seguenti ci siamo concessi del tempo per riprenderci. Le feste hanno significato per noi dare due forchettate al cibo nei piatti e poi correre dietro alla monella mentre tentava di arrampicarsi sui mobili, si infilava sotto ai tavoli, correva da una stanza all’altra cercando di afferrare oggetti lasciati incustoditi e potenzialmente pericolosi… Il 26 abbiamo ovviamente dato forfait a tutti.

E’ arrivata la cartella clinica del parto della piccola, che ho sfogliato e letto pian piano, nella quale però non c’è apparentemente nulla di strano. A parte due omissioni secondo me importanti. Non c’è traccia degli oppiacei che mi hanno somministrato senza il mio consenso per farmi addormentare in sala operatoria e del fatto che la bimba fosse in una posizione un po’ particolare di traverso nel pancione (e che quindi non sarebbe mai potuta nascere col VBAC che il mio ginecologo invece sponsorizzava con grandissimo entusiasmo). Ora scannerizzerò il tutto per la neuropsichiatra infantile, saltando ovviamente le pagine bianche e quelle che si riferiscono alla tricotomia o al catetere (bleah!). Nei primi giorni di gennaio ho appuntamento con la neuropsichiatra del centro di terapia dove la monella partirà con delle sedute di psicomotricità (ed in seguito di logopedia) privata. E’ un costo rilevante per la nostra famiglia, ma se aspettassimo la terapia in convenzione, arriverebbe probabilmente in tempi biblici!

E passiamo alle novità che riguardano il raggio. Pochi giorni prima di Natale, nell’appuntamento per firmare il PEI, abbiamo scoperto un grosso pasticcio con le sue ore di sostegno. Quest’anno i professori (o dovrei dire il professore, considerando poi quello che è capitato successivamente) erano miracolosamente disponibili dopo qualche settimana dall’inizio delle lezioni. Ero tranquilla: la dirigente mi aveva assicurato, tramite mail PEC, che gli erano state assegnate 18 ore (il massimo possibile alle scuole medie) divise tra 12 in rapporto 1:1 e 6 in piccoli gruppi. Peccato che ad ottobre e novembre, il raggio mi raccontasse giornalmente di essere stato lasciato da solo a disegnare (con i professori di classe che lo pregavano di non DARE FASTIDIO alle lezioni e che erano super sollevati quando arrivava il sostegno a portarlo fuori aula) e di aver affrontato verifiche completamente da solo. A fine novembre ho scoperto per caso che aveva preso due note sul registro per non aver saputo rispondere alla prof. di ginnastica – pardon  – di motoria se avesse avuto il materiale nel quaderno (ovviamente sì). La signora professoressa non si è neanche degnata di andare a cercare l’operatrice socio educativa (che avrebbe dovuto essere col ragazzino anziché per i fatti suoi) o di chiamare noi genitori… Iniziando a provare la sgradevole sensazione di presa per il c…. fondelli invio due PEC nell’arco di 20 giorni alla preside chiedendo spiegazioni, ma dopo oltre un mese non ricevo alcuna risposta. E ci ritroviamo a questo punto al giorno della lettura (mai avvenuta) dei PEI dove, una professoressa che afferma di essere la coordinatrice di tutti i prof. di sostegno, tra una risatina in faccia a me ed a mio marito e sbuffando annoiata e piena di supponenza, dichiara con un candore quasi fanciullesco (se non fosse che è in malafede) che sicuramente ci sbagliamo e che il pargolo ha solo 12 ore di sostegno.

A quel punto mi è partito l’embolo. Ho ringraziato e salutato educatamente affermando che ci saremo rivisti per completare il documento del raggio, ed in pochi giorni ho scritto ed inviato un esposto all’ufficio scolastico regionale. Ho contattato un legale che, trascorse le feste, ci suggerirà come procedere. Voglio le 18 ore promesse per il raggio e voglio portare alla luce i casini che ha fatto la dirigente, specialmente in questi ultimi mesi. In passato avrei mediato, cercato di capire, avrei tentato la strada del dialogo, ma con una situazione nella quale più si è gentili e più si viene scambiati per imbecilli, non desidero più essere presa in giro. Anche perchè con due figli, anziché solo uno, non neurotipici non me lo posso più permettere. Non chiamatemi guerriera, sono solo una mamma che si è rotta le scatole.

Buon 2020 a tutti!

Pubblicato in: adolescenza, disabilità, ferragosto, monella, scuola, vita quotidiana

Un po’ di tempo per noi

Foto presa dal web

La scuola è finita da un pezzo, ma noi dobbiamo ancora iniziare le ferie. Per fortuna ho quasi terminato di preparare le valigie. Dobbiamo anche ricordarci di accompagnare le nostre cagnoline da mia mamma, che le ospiterà mentre siamo via.

Il raggio, a luglio, ha frequentato 7 giorni di centro estivo, riuscendo almeno quest’anno a non ustionarsi spalle e braccia. L’educatrice assegnatagli dal comune sembrava tutto sommato attenta alle esigenze del pargolo. Anche se come prima cosa ha tenuto a precisare che lei è pagata solo per 7 ore e ci ha chiesto di non farle sforare gli orari neanche di 5 minuti. Nei primi giorni di frequenza c’è stato anche un rapido scambio di bacini con una ragazzina che piaceva al raggio. Purtroppo c’è stato anche uno scambio di pugni, schiaffi e calci con un’altra ragazzina autistica per la quale non è stata richiesto, come nel nostro caso, un educatore comunale. Prima di questa disavventura non sapevo neanche che una persona con disabilità psichica potesse avere accesso al centro estivo senza dover essere obbligatoriamente affiancata da un educatore. Con questo centro estivo siamo partiti bene qualche anno fa, poi però purtroppo di anno in anno la situazione va lentamente peggiorando. Credo che ormai ci sia da entrambe le parti pochissima voglia di comprendere le ragioni reciproche.

Nei giorni in cui il raggio era al mare regnava uno strano silenzio in casa, interrotto solamente di tanto in tanto dalla voce e dai giochi della monella. Un giorno, a pranzo, col marito abbiamo deciso di andare al giapponese, ma quando ci siamo seduti al tavolo ed eravamo solo con la piccola, ci è sembrato stranissimo essere solamente in tre.

Negli ultimi giorni di scuola ho inviato alla dirigente scolastica, tramite mail normale e certificata, una richiesta di continuità didattica con gli stessi professori che il raggio ha avuto quest’anno. Sto ancora aspettando la risposta. Immagino che la mia mail sarà stata stampata e usata come coriandoli per festeggiare la fine dell’anno scolastico nella migliore delle ipotesi e come carta nella toilette della segreteria nella peggiore. Il pargolo si è trovato bene soprattutto con un professore di sostegno molto giovane che non si offendeva quando lui tentava di abbracciarlo e lo faceva lavorare moltissimo con Google e YouTube per cercare materiali per le lezioni. Quest’anno non voglio arrabbiarmi e sprecare energie. Nei primi giorni di settembre chiederò alla dirigente o alla segreteria come sarà messo il raggio col sostegno. Se non otterrò alcuna risposta o se le ore saranno nuovamente pochissime, darò direttamente mandato allo studio di avvocati più bastardi che troverò in città.

Ho prenotato una visita otorino per la monella e l’ho messa in coda per una visita logopedica alla ASL (anche se l’operatrice che ha preso i nostri dati mi ha prospettato neanche troppo velatamente tra le righe che molto probabilmente non verremo mai chiamate, essendo gli appuntamenti a discrezione della logopedista ed essendo la stessa oberata di lavoro. La mia mini me ❤️ infatti a 28 mesi parla pochissimo. Il pediatra afferma che è solo pigrizia, ma visti i trascorsi col fratello, sia io che suo papà siamo un po’ in ansia. Vedremo comunque se, entro fine agosto, la situazione si sbloccherà un pochino.

Da questa sera sarò in ferie finalmente e per quanto riguarda settembre, ho fatto una follia e ho richiesto un mese di congedo straordinario. Voglio stare un po’ con i pargoli, vederli giocare con calma e magari tentare di farmi una giornata al mare o in piscina con loro. Ed ovviamente avere un po’ più di tempo per muovermi in caso di problemi con la scuola. Saranno stati gli acciacchi di noi genitori che ci trasciniamo da questo inverno, saranno stati anche i mille imprevisti che si sono succeduti in questi mesi, Ma quest’anno le ferie sembravano non arrivare mai!

Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, integrazione, scuola, vita quotidiana

Non ho fatto i compiti

 

Non ho fatto i compiti.

Anche quando ero bambina il mio libro delle vacanze rimaneva intonso sino alle prime settimane di settembre quando infine mi decidevo ad aprirlo e a scarabocchiare in fretta e furia tutti gli esercizi che mi capitavano a tiro.

Quest’anno invece non ho fatto i compiti delle vacanze insieme a mio figlio. Dopo aver trascorso diverse estati cercando di recuperare quello che le insegnanti non gli facevano svolgere durante l’orario scolastico, quest’anno ho deciso che ci saremmo riposati. E così è stato.

Durante l’estate mi sono ovviamente informata su quale sarebbe stata la sezione del raggio nella nuova scuola. Ho tentato anche di chiedere che libri avrei dovuto acquistare: se quelli in lista per tutta la classe oppure dei volumi semplificati, così com’è accaduto negli ultimi anni di scuola primaria. Il raggio infatti, per alcune materie, segue un programma semplificato. La dirigente scolastica in un primo momento ad agosto mi ha risposto di aspettare settembre e che lei non avrebbe potuto ricevermi per nessuna ragione (tra l’altro non le avevo nemmeno richiesto un appuntamento), poi dopo una seconda email mi ha scritto che l’insegnante di sostegno era in ferie e che quindi non avrebbe saputo in quel momento cosa rispondermi (E fare una telefonata no?).

Lunedì 17 settembre è iniziata la scuola qui Liguria ed il raggio è ovviamente senza sostegno. È caduta nel vuoto anche la mia richiesta di sapere quante ore gli sono state attribuite comprese anche quelle dell’operatore socio educativo. Le ho scoperte oggi a pranzo da due righe sul diario scritte dall’ose stessa.

Mi stupisce sempre il fatto che una dirigente scolastica abbia aspettato i primi giorni di scuola, pur avendo tre mesi di tempo, per richiedere una professoressa per mio figlio. Mi fa quasi ridere anche l’idea che pensi che non dicendoci quante ore sono state attribuite al ragazzo, noi genitori lasceremo magari perdere la questione… Mi fa schifo invece l’idea che si rifiuti di ricevere i genitori di ragazzi con disabilità intellettiva. Posso capire che con tre poli che comprendono asilo, elementari e medie non abbia tanta voglia di farsi rompere le scatole, ma non accetto che faccia rimbalzare dai suoi collaboratori anche le famiglie come la nostra che hanno un po’ più di fragilità rispetto ad una famiglia tipica.

Se non altro in questa nuova scuola non fanno nemmeno più finta di parlare di integrazione (fasulla).

Alla fine farò questi benedetti compiti insieme al raggio, anche perché se non ci preoccupiamo noi genitori di seguire il nostro ragazzone penso che la scuola se ne batta tranquillamente l’anima.

Molto probabilmente a breve darò mandato ad un legale per cercare, se non di sapere a quante ore ha diritto il ragazzo, almeno ad avere un insegnante a lui dedicata prima che trascorra un mese o più di attesa.

Non avrei mai voluto partire a spada tratta in questo modo, ma ho ancora in gola tutte le ore che gli sono state rubate negli anni per seguire bambini che secondo i suoi simpaticissimi insegnanti delle elementari avevano forse più speranze, la gita di 3 giorni in Val d’Aosta a maggio di quest’anno (impraticabile per noi perché la titolare del sostegno ha abbandonato l’incarico e la supplente non se l’è sentita di partecipare costringendo quindi anche noi a farlo rinunciare) e la recita in dialetto genovese dalla quale è stato escluso.

Alla fine aveva ragione la psicologa del nucleo adozioni che insieme all’assistente sociale ci ha impedito di avere l’idoneità per l’adozione internazionale a causa della disabilità di nostro figlio. Noi saremo per sempre una famiglia H. Ed è arrivata l’ora che iniziamo a comportarci come tale. In tutto e per tutto. Facendo quello che la scuola non si aspetta: alzare la testa e reagire.

È meraviglioso invece vedere come crescono il raggio e la monella. Pur avendo una differenza di età piuttosto rilevante riescono di tanto in tanto a giocare insieme. È bello vederli crescere ed iniziare ad interagire. Anche se ogni tanto mi fanno incazzare come un gorilla selvaggio non mi pento assolutamente della scelta di aver avuto entrambi. Crescere due pargoli non è proprio facilissimo ne leggerissimo, ma ne è valsa assolutamente la pena.