Festività, PEI e day hospital

Io, mio marito e la monella ci siamo finalmente sottoposti all’array cgh! Alla piccola hanno fatto anche alcune analisi metaboliche ed un tampone buccale per capire se le sue problematiche sono legate alla proteina mtor. Per ora sappiamo solo che la monella è leggermente anemica. Il prossimo day hospital, covid permettendo, sarà a marzo e probabilmente abbiamo vinto un EEG in sonno, con relativa sveglia all’alba. Ho infatti parlato alla neuropsichiatra di alcuni scatti che la bambina faceva qualche mese fa quando ha avuto la febbre più alta di 38, quando ha contratto la bronchite in asilo (no covid, per fortuna).

Confrontando la penultima relazione dell’ospedale con quest’ultima ricevuta in questi giorni, la monella sembra indulgere meno nello stimming e provare invece a pronunciare alcune paroline nuove! Un’altra buona notizia è che da gennaio la cucciola avrà 2 ore di logopedia settimanale, anziché una sola!

Dopo 9 mesi è arrivato il risultato della sua richiesta di aggravamento, presentata a marzo: di nuovo indennità di frequenza. Bimba non verbale, iperattiva, nello spettro autistico, con ritardo psicomotorio e malformazioni cerebrali multiple, ma probabilmente riesce a camminare abbastanza bene ed allora per ASL e INPS è tutto ok. Appena possibile, passate le feste, presenterò ricorso (il secondo della mia vita, il primo lo avevo tentato per l’inidoneità all’adozione internazionale, salvo poi farmi prendere dallo sconforto).

A metà dicembre ho firmato con mio marito il primo PEI delle superiori del raggio. E’ stato il nono o il decimo, compresi anche quelli che ho sottoscritto per la monella, ma il primo differenziato.

Cosa significa? Vuol dire che ora il ragazzino potrà per esempio tornare a casa una o due ore prima dei compagni (che per ben tre giorni alla settimana hanno l’uscita alle 15), ma anche che, se arriverà a frequentare il quinto anno, non riceverà la maturità vera e propria ma solo un attestato di frequenza. Il discorso vale anche per i tirocini in alternanza scuola lavoro dal terzo anno in poi che potranno, se ho capito bene, essere modellati sulle capacità del raggio (grazie alla legge 68) ed anche penso accorciati a meno di 8 ore giornaliere.

La scelta non è stata facile. Ne ho parlato prima di tutto con il pargolo ormai cresciuto, poi col marito, insieme a tutti i professori durante il GLO ed infine coi terapisti. Posso dire, senza timore di smentita, che a dicembre non mi sono annoiata!

L’esperienza alle superiori è partita coi fuochi d’artificio, perchè grazie alla professionalità della responsabile del sostegno, il raggio aveva gli insegnanti in appoggio già dal primo giorno, ma è stata funestata da alcuni episodi di vero e proprio bullismo da parte dei compagni. La differenza tra le difficoltà del ragazzone e la spigliatezza dei compagni neurotipici salta ormai spiccatamente all’occhio, unita ad una non indifferente indolenza e noia che hanno spinto questi fenomeni (non in senso buono ovviamente) a divertirsi facendo incazzare il compagno con disabilità. Se poi pensiamo che quest’ultimo è in cura da 10 anni per riuscire a controllare i propri impulsi e non partire in quarta, allora si può ben comprendere quanto sia esplosiva questa miscela tra ragazzi con legge 104 e senza. Grazie però alla professionalità dei professori di sostegno, che si sono attivati subito in collaborazione con quelli curricolari, i ragazzi hanno assistito ad alcune lezioni ad hoc sul bullismo ed alcuni di loro hanno penso deciso di lasciar perdere questo “divertimento”.

Cosa spero per il nuovo anno? Innanzitutto di avere i risultati genetici. Se è vero che non cambierà niente per le terapie, ci aiuteranno forse a comprendere cosa è successo durante le due gravidanze. Un altro desiderio è che la piccola impari sempre più nuove paroline. Per il raggio spero di trovare un bel centro di aggregazione dove possa farsi nuovi amici e magari, perchè no, anche una ragazzina che gli voglia bene!

Il raggio alle superiori

A gennaio ho iscritto il raggio alle superiori.

A dicembre 2020, durante la lettura del PEI, avevo chiesto ai professori di sostegno un consiglio per semplificarmi la scelta. Mi avevano risposto solamente di evitare qualunque tipo di liceo. Intorno al periodo delle vacanze di Natale mi è poi arrivato un foglio nel quale il consiglio di classe trovava fosse adatto per lui solamente un CFP, Centro di Formazione Professionale. L’idea in sé non era malvagia perchè la richiesta didattica sarebbe stata minima. Pagando un contributo di 160 euro all’inizio dell’anno il raggio avrebbe avuto i libri, la cappa ed il lucchetto per l’armadietto dove lasciare i materiali direttamente in istituto. Altra cosa bella era che i corsi si sarebbero tenuti in un istituto privato sotto casa. Avrei iscritto il mio ragazzone al corso di informatica. La segretaria del centro di formazione mi ha però spiegato subito che non è previsto alcun tipo di sostegno 1:1. Fermi tutti! Il raggio è abituato ad avere per la maggior parte della mattinata un minimo di aiuto. Lui stesso, infatti, ad un certo punto mi ha confessato che senza alcun sostegno non se la sente. CFP quindi eliminato, non senza rimpianti.

La scelta di una scuola superiore nel nostro quartiere non è purtroppo immensa: per la maggior parte sono ovviamente tutti licei. Da molte persone mi è stato consigliato un istituto agrario: purtroppo però il raggio non è ancora autonomo negli spostamenti e tutte le succursali sono super distanti da casa nostra. Quindi bye bye agrario.

Fortuna vuole che un giorno l’adolescente ribelle che mi ha scelto come mamma abbia portato il volantino di un istituto tecnico molto vicino a casa con tre indirizzi di studio diversi, tra cui però anche informatica. Ho seguito il loro open day su meet e poi ho subito eseguito l’iscrizione online. Il raggio è stato accettato! Sono già stata messa in contatto con la responsabile degli insegnanti di sostegno ed ho anche già mandato i fogli della 104 in segreteria. A breve consegnerò anche la diagnosi funzionale. Il ragazzone avrà però probabilmente un programma differenziato. Poco male, sento di essermi tolta il peso della scelta anche se sino a settembre non saprò se alla fine ho scelto bene secondo i gusti del pargolo. Per fortuna ho ancora 2 anni buoni prima di dover scegliere la primaria per la monella! Sembra solo ieri che accompagnavo il raggio prima all’asilo e poi alle elementari…