Ricominciare (ancora): scuole, centro di formazione e disabilità

Ricominciare (di nuovo): la scuola ai tempi della disabilità

Ottobre, per noi non è solo un mese: è un nuovo inizio, carico di speranze e delle solite, inevitabili, montagne russe. Le scuole, per la monella (la piccola) e per il raggio (il grande), sono ripartite da un pezzo, ma quest’anno è diverso.

La nuova avventura della monella

Per la piccola, dopo un anno difficile, c’è stato un cambio di scuola, una primaria nuova di zecca. E, sorpresa, la stiamo vivendo bene! La monella è contenta di svegliarsi e andare: va in bagno, mangia e si fa vestire al volo. Un’enorme differenza rispetto all’anno scorso, quando il rifiuto di andare a fare pipì pur di non essere accompagnata in classe era il segno di un disagio profondo.

Ora ha due nuove insegnanti di sostegno e un’educatrice (che all’inizio mi avevano presentato come “educatrice di plesso,” una figura di cui non sono ancora sicura esista davvero).

La prima gita e il campanello d’allarme

Già alla fine del mese, il primo ostacolo: la gita. Quattro laboratori per il Festival della Scienza in punti diversi della città, con spostamenti a piedi, in autobus o in metro. Inutile dire che non era stata pensata per una bambina con autismo severo. Le insegnanti ci hanno subito detto che avrebbe potuto partecipare solo una di loro (l’educatrice… boh) e che avrebbero preferito l’accompagnamento di uno o entrambi noi genitori. Il messaggio era chiaro: “Non ci proviamo neanche.” Abbiamo scelto di non mandarla. Ho tantissime perplessità che per ora tengo per me, ma per ora, almeno in apparenza, le maestre tengono le mani a posto. Come “riparazione” ci è stata proposta una gita in un piccolo parco attrezzato vicino a scuola. Vediamo se si concretizzerà.

L’ultimo anno del raggio

Il grande, il raggio, è finalmente all’ultimo anno delle superiori. Un traguardo importantissimo, anche se non otterrà il diploma, ma solo un attestato di frequenza, avendo seguito un programma differenziato. La cosa che ci rende più felici è che siamo riusciti a far confermare la sua professoressa di sostegno: in questo modo, due professori su tre, più l’educatrice, sono rimasti gli stessi. Avere continuità è una vittoria, e una piccola isola felice.

Il centro di formazione: un libro a parte

E poi c’è il centro di formazione. Doveva iniziare la prima settimana di ottobre, poi la seconda, e ora sembra che slitti a fine mese. Su questo posto, potrei scrivere un libro, e forse dovrei.

Dal ragazzo che alzava le mani a professori e compagni (e che, grazie al cielo, è stato allontanato), al secondo anno in cui il raggio è stato prima inserito in un tirocinio già al completo, poi quasi costretto a uno pomeridiano (sotto minaccia di espulsione dal corso), e infine in un tirocinio di segreteria dove non gli veniva dato nulla da fare. Per fortuna, lungi dal perdersi d’animo, ha impiegato quelle ore guardando filmati o veri e propri film sullo smartphone. Ci sarebbero moltissime altre cose che mi disgustano di quel posto, ma per ora è meglio che stia zitta.

La Doppia Casistica

Qualcuno, leggendo, penserà: “Ma capitano tutte a voi?”

In un certo senso, sì. Avendo non uno, ma ben due ragazzi con disabilità psichica, la nostra casistica è purtroppo molto più vasta rispetto a una famiglia con una sola persona invalida.

C’è poi l’idea, diffusa e frustrante, che se una persona è “lenta nel ragionamento” o poco o per nulla verbale, allora “non capisce nulla.”

Sbagliato.

I nostri ragazzi capiscono tutto: cosa succede intorno a loro e anche la disposizione d’animo nei loro confronti. Non hanno bisogno di pietà o di essere ignorati, ma di rispetto, onestà e di una scuola che si sforzi, almeno un po’, di includere davvero.

18 anni

E ora, inizia la parte più impegnativa!

La Scuola: Un Ultimo Anno Complicato

Quest’anno il raggio affronterà l’ultimo anno delle superiori. Non otterrà un diploma, dato che segue un programma differenziato, ma solo un attestato di frequenza. Questi quattro anni di scuola sono stati piuttosto difficili. La sua classe, purtroppo, non è stata per nulla inclusiva, e molti compagni si sono dimostrati problematici – quelli che una volta chiamavamo “delinquenti”. I professori spesso hanno chiuso un occhio per evitare problemi anche con i genitori di questi ragazzi.

Il Lavoro: Un Percorso Ancora Incerto

Negli ultimi anni, il raggio ha frequentato un centro di formazione professionale per l’avviamento al lavoro. Purtroppo, questa esperienza non si è rivelata molto utile. Abbiamo riscontrato che i docenti spesso approfittano della vulnerabilità dei ragazzi, sono egocentrici e talvolta arroganti. Le loro “lezioni” si riducono a vaghi consigli sul futuro (“Dovrai usare i mezzi pubblici, dare del lei al capo…”) e a vere e proprie minacce (“Se non accetti questo tirocinio, salti la formazione e ti resta solo il centro diurno”). Sono stanca di avere a che fare con persone incapaci persino di usare Google Meet, ma che si arrogano il diritto di decidere il destino dei nostri figli. Forse, in fin dei conti, il raggio non ha poi così bisogno di lavorare a tutti i costi!

Il Collocamento e il “Dopo di Noi”

Per quanto riguarda il collocamento lavorativo, non ho ancora organizzato nulla né richiesto incontri. Abbiamo ancora un anno di scuola e due di formazione davanti, quindi mi concedo un po’ di tempo.

Anche per il progetto del “dopo di noi” è ancora troppo presto per una pianificazione concreta. Per ora, non sarò la sua amministratrice di sostegno (ADS). L’ho fatto con mia madre perché, negli anni, alcuni medici si sono approfittati della sua ipocondria e della sua confusione, sottraendole denaro. Senza contare chi l’aveva quasi convinta a vendere la sua casa di proprietà per andare in affitto, a 83 anni!

Le Autonomie e le Pratiche Amministrative

Le autonomie del raggio sono ancora poche. Dobbiamo aiutarlo a superare la sua paura di sbagliare e la sua grande pigrizia, ma non ci arrendiamo. Ad esempio, due anni fa, dopo innumerevoli tentativi e anni di acquisti di scarpe solo con strappi e velcro, ha finalmente imparato ad allacciarsi le scarpe!

Per quanto riguarda l’INPS, avendo entrambi i verbali senza revisione né scadenza, ho già presentato online il modulo AP70 tramite il suo MyINPS. Aspettiamo di vedere la risposta.

Come fili d’erba (un po’ calpestati)

Come fili d’erba non funziona. O meglio, serve, ma solo sino ad un certo punto.

Facciamo un passo indietro.

Puoi tentare di rimanere zen e distaccata quanto vuoi, ma quando ti chiamano i professori del raggio, le insegnanti della monella, il centro di formazione, il centro di terapia e le badanti di tua mamma sia di notte che di giorno il tuo filo d’erba ormai ha l’ulcera.

Il ragazzo che non era capace di tenere le mani a posto al centro di s(f)ormazione è stato allontanato definitivamente. Una possibilità deve essere concessa a tutti, a patto che questa persona non metta in pericolo i propri compagni di corso.

Mia mamma (ne ho parlato qui) è mancata l’anno scorso ad ottobre. La demenza vascolare è una malattia bruttissima. E’ come l’Alzheimer, ma infinitamente più veloce. Il declino cognitivo va di pari passo con quello fisico: si parte da una situazione in cui la persona sembra solo un po’ più distratta del solito, per arrivare alle allucinazioni, alla disfagia, ai problemi respiratori, alle lesioni da decubito ed infine ai problemi respiratori. E qui mi fermo.

L’anno scorso è mancata anche mia zia. Certo, era in sedia a rotelle, era diventata diabetica ed aveva più di 80 anni. Un giorno ci stavamo scrivendo su Facebook ed il giorno dopo invece alle 7:30 di mattina mi squilla il telefono e c’è sul display il numero di mia cugina… Shock. Le assomigliavo molto ed era praticamente l’ultima persona che mi legava a mio padre, suo fratello.

Tra me e me mi sono detta che comunque il 2024 era bisestile, che un po’ più di movimento sulla linea del destino ci stava, e mi sono rassicurata ripetendomi che il 2025 sarebbe stato un anno tranquillo.

No.

A dicembre 2024, la monella inizia a star male: è nervosissima, vomita di notte e ha continue crisi di rabbia. Anche a terapia le due dottoresse che la seguono (e che lei adora) mi chiedono cosa sta succedendo. Non so fornire loro una risposta, così forse pensano che voglia fare la sostenuta o peggio la scazzata. Iniziamo col papy a portare la bimba dal pediatra, una, due, tre volte finché il dottore si decide a scriverci una visita gastroenterologica. Negativa. Con mio marito facciamo fatica a prendere sonno, ci prospettiamo scenari tremendi l’uno con l’altro finché a fine marzo di quest’anno diventa tutto fin troppo chiaro. Qui mi fermo aggiungendo solo che abbiamo cambiato scuola alla monella, non di corsa, ma di più. E in maniera quasi miracolosa la piccola ha tratto giovamento anche da un paio di giorni a settimana al polo gravi. Se è vero che ci sono bambini anche gravissimi, è palpabile anche però un ambiente più tranquillo, per certi versi rilassato e c’è tantissimo personale presente: la direttrice, le maestre, l’insegnante di musica ed anche un’infermiera!

Non so ancora cosa ci aspetterà a settembre, ma ho imparato che se l’imprevisto è dietro l’angolo l’importante non è ovviamente evitarlo, ma riuscire a reagire in sincronia con mio marito e velocemente. E che, per quanto da alcune persone i ragazzi con una disabilità siano considerati di serie B, ti puoi avvicinare ai nostri figli solo se hai buone intenzioni. Sennò noi genitori potremmo diventare un po’ incavolati e per nulla disposti a mediare