Pubblicato in: disabilità, malattie rare

Giornata delle malattie rare 2012

Siamo malati rari, ma non invisibili.
Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.
Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente. 
Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie – a seconda dei casi – fisioterapia, logopedia e psicomotricità.
Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.
Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.
Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l’integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.
Ma al di là dei miei problemi di singola persona  vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.
E – mi raccomando – via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!

Pubblicato in: integrazione, sostegno

Influenza ok, ma non per più di cinque giorni

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Nelle scorse settimane, mentre ero incasinatissima tra la preparazione della presentazione del libro, lavoro e una delle mie cognate sotto i ferri per un’operazione piuttosto complessa (quindi senza l’aiuto di mia suocera per ovvie regioni) il raggio ha preso l’influenza.
Naturalmente, non appena la febbre e la tosse gli sono quasi del tutto passate, mio marito ha iniziato a star male ed inesorabilmente ha di nuovo contagiato il bambino.
Morale della favola: il pargolo è stato più di una settimana a casa dall’asilo.
Al settimo giorno circa mi chiama la maestra di sostegno dicendo che a mio figlio sarebbero state sospese temporaneamente sino al rientro le ore perché aveva superato 5 giorni consecutivi di assenza. In un primo momento non si capiva neanche se sarebbe stato necessario rifare tutta la procedura per farsi inviare un’altra insegnante.
Dopo diversi giorni, telefonate alla segreteria, colloqui con altre mamme che hanno figli con disabilità e ricerche su internet ho scoperto che bisogna comunicare alla segreteria della scuola se il bambino, quando è ammalato, trascorrerà più di 5 giorni a casa (a me una sfera di cristallo!!) perché sembra che trascorso quel periodo la cooperativa che fornisce le educatrici sospenda loro le ore per poi farle ripartire quando il piccolo rientra in asilo.
Per fortuna questa è stata la prima (e spero ultima influenza strong del pargolo), ma se si gli venisse di nuovo la febbre?
Cercheremo di ammalarci nel minor tempo possibile… Visto che, avendo un  handicap, a breve non avrà più diritto neanche di prendersi l’influenza.
Vorrei sentire cosa direbbero i genitori dei bambini normodotati dell’asilo, se dopo 5 giorni col pargolo a casa, ricevessero una telefonata che annuncia loro che gli tagliano temporaneamente gli insegnanti…
Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, associazione, Dicono di noi, libro

Presentazione del libro "La rotella mancante", Genova 18 febbraio 2012

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Sabato 18 febbraio a Genova si svolgerà la presentazione ufficiale del nostro libro: La rotella mancante
presso lo Starhotel Sala Doria alle ore 17.00
 
Interverranno tra gli altri:
 
  • Pierpatrizia Lava – Presidente Associazione Ligure Giornalisti

  • la Dott.ssa Pierangela De Biasio – Dirigente Sanitario Reparto Patologie Neonatali Ospedale Gaslini

  • la Dott.ssa Paola De Fabritiis – PhD e Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta
Grazie ai siti e blog che hanno parlato del libro e/o dell’evento: