• Agenesia del corpo calloso,  associazione,  Dicono di noi,  libro

    Presentazione del libro "La rotella mancante", Genova 18 febbraio 2012

    Locandina nuova (1)
    Sabato 18 febbraio a Genova si svolgerà la presentazione ufficiale del nostro libro: La rotella mancante
    presso lo Starhotel Sala Doria alle ore 17.00
     
    Interverranno tra gli altri:
     
    • Pierpatrizia Lava – Presidente Associazione Ligure Giornalisti

    • la Dott.ssa Pierangela De Biasio – Dirigente Sanitario Reparto Patologie Neonatali Ospedale Gaslini

    • la Dott.ssa Paola De Fabritiis – PhD e Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta
    Grazie ai siti e blog che hanno parlato del libro e/o dell’evento:

     

  • libro,  spannolinamento,  vita quotidiana

    Feste e spannolinamento terminato

    potty-training-153278_960_720

     

    Grandissima novità!!!
    Il raggio ha finalmente terminato il potty training cioè lo spannolinamento!!
    Approfittando delle vacanze di Natale, anche se in realtà abbiamo continuato a lavorare ma meno freneticamente del solito, con mio marito abbiamo convinto il pargolo che la toilette non è un mostro che vuole sbranarlo ma un comodo accessorio casalingo dove fare ciò che deve essere fatto 😉
    Vorrei sottolineare che sia il terapista che la neuropsichiatra infantile mi avevano sconsigliato (e fatto sconsigliare dalla maestra del nido, simpaticissima di cui ho già parlato qui , affermando che la mia belva quattrenne non sarebbe stato in grado di gestire lo stimolo) di insegnargli ad andare al bagno.
    Quindi, carissimi, vi dedico un bel TIÈ sonoro!!
    Oltretutto il raggio sembra che stia anche imparando a soffiarsi il naso, in anticipo quindi sui 6 anni d’età canonici.
    Prima di rituffarmi nei impegni serrati post festività mi sto dedicando a cucinare torte, crepes e biscotti perché sfornare dolciumi mi rilassa anche se mia mamma e mio marito – diabetici da diversi anni – mi stanno pregando almeno di passare al salato convinti che stia cercando di assassinarli tramite i dolcini post prandiali 🙂
    Tra un mese e mezzo ci sarà una presentazione ufficiale del nostro libro qui a Genova ma su questo vi aggiornerò magari più avanti quando avrò un pochino più di materiale da condividere.
    Non ci crederete ma come al solito sto sognando di riuscire finalmente a scappare un paio di giorni a Barcellona con i due uomini della mia vita entro magari l’estate.
    Lo so, sono una inguaribile ottimista!
  • associazione,  libro

    Pensando…

    1058971_35941588

     

    In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po’ saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l’associazione.
    Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per “tirare un po’ le fila” per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.
    Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po’ il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l’aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh…).
    Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc… nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.
    L’altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un’ impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d’attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.
    Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte… eccheppalle!
    Il raggio,  beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.
    Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l’agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l’IRCCS Medea a Bosisio Parini.
    Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:”Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!”
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: