Raggi di sole

Noi, l'agenesia del corpo calloso ed il disturbo del neurosviluppo. Alla ricerca della felicità nell'impensabile

Categoria: Agenesia del corpo calloso (page 1 of 15)

Come ti chiami?

“Come ti chiami?”, le chiede la maestra.

E la monella, ovviamente, muta.

 

Non pensavo di riuscire a portare a termine tutte le pratiche ed invece ho raccolto l’intera documentazione necessaria per l’iscrizione alla materna della piccola belva. Mi sono fatta consegnare il verbale temporaneo della 104 (anche lei con gravità come il raggio) subito dopo la visita collegiale in Asl, mi sono fatta spedire via mail il certificato delle vaccinazioni ed infine ho fatto fotocopiare codici fiscali e quant’altro dal cartolaio di fiducia. Pur avendo il posto praticamente assicurato, a causa della 104, ho partecipato a due open day in due asili diversi (uno statale ed uno comunale) ed ho effettuato l’iscrizione ad entrambi. Dovremo ovviamente rinunciare ad uno dei due, ma in cuor nostro, io e l’altra metà della mela, abbiamo già scelto l’asilo. Conseguentemente ieri siamo andati tutti nella scuola materna prescelta, che metteva a disposizione la struttura per conoscere i bimbi, farli socializzare e giocare.

Il raggio ha avuto un  momento di panico ed è dovuto uscire per alcuni minuti con il papà. Nonostante, negli anni, abbia sempre cercato di raccontare la sua infanzia e le difficoltà legate all’agenesia in maniera leggera e scanzonata, ora mi rendo conto di aver affrontato anni interi con ansia e paura. Dieci o undici anni fa, temevo il giudizio delle altre mamme, le prese in giro dei compagni. Ora invece le vivo giornalmente sulla pelle del ragazzino e mia. A gennaio, sono arrivata a mettere in atto quello che ritenevo il mio piano di emergenza: ho contattato un avvocato per i gravi problemi che il raggio ha avuto per le ore di sostegno (poche per la sua patologia e spesso utilizzate dalla dirigente per dirottare il professore a fare tutt’altro, col ragazzo sempre e comunque presente a scuola). Per non parlare delle note sul registro, una delle quali presa appunto dal professore che dovrebbe dargli una mano: ma grazie a questo ora ho una prova scritta che questa persona fa regolarmente supplenza anche con il ragazzino presente (ovviamente non è per nulla legale e corretto). Nessuno però si sogna di dare una raddrizzata ai piccoli bulli di 12 o 13 anni che fumano davanti ai compagni… Se ne vedessi uno offrire una sigaretta al raggio non risponderei delle mie azioni, altro che note… Meglio prendersela con chi è più fragile certo, lasciamo stare i piccoli boss per non far incazzare i genitori… Invece noi abbiamo la scorta di pazienza infinita, certo… Ma sto divagando. Torniamo alla monella in asilo.

Una delle maestre ha provato a chiedere alla piccola di casa diverse volte come si chiamasse, finché non le ho sussurrato a mezza bocca che non parla. Che è in fase di diagnosi ed è  seguita dalla Asl. Mi ha fatto quasi tenerezza quando ha tentato di spiegarmi i passi per richiederle il sostegno. Avrei voluto fare una foto alla sua espressione quando le ho risposto che è già tutto a posto. La monella ha giocato per circa un’oretta (pur non interagendo mai con le altre bimbe presenti), le insegnanti sembrano giovani e pazienti. La struttura è circondata dal verde della collina – un po’ come casa nostra – e dalle finestre si gode di una vista tranquilla. Le classi sono ordinate e piene di scatoloni di giocattoli (che la monella avrebbe gradito buttare ovunque, motivo per cui ad un certo punto siamo praticamente fuggiti) e la struttura è lontana quanto basta dalla strada principale dove scorre il traffico di auto, moto e bus.

Non è facile parlare agli estranei e raccontare di avere due figli con disabilità psichica. Ricordo ancora con chiarezza, due settimane fa, i due membri della commissione Asl che si davano di gomito leggendo il paragrafo in cui la neuropsichiatra ha scritto che la piccola ha già un fratello con problemi. Mi è anche toccato spiegare per la millesima volta cosa comporta l’agenesia. Ma un corso di aggiornamento per tutti i medici in servizio mai?

La mia leggera vena di follia e dabbenaggine mi fa percepire però un bizzarro senso di speranza per il futuro.

Ricordo quando, a proposito del raggio, la maggior parte dei medici mi disse che sarebbe stato un vegetale. Ed invece ora è un adolescente iper ciarliero ed un po’ incasinato ok, però non ha nulla in comune con i vegetali per fortuna! Tra l’altro oggi sono 13 anni precisi da quando la diagnosi di agenesia ci ha colpiti come un treno in corsa.

Oggi mi ritrovo a parlare con la monella ed  a cercare di carpire il suo sguardo per qualche secondo mentre gioco con lei, o la tengo in braccio o vicina. Le parlo e cerco di percepire cosa vuole farmi capire. Prima o poi forse anche lei risponderà alla domanda “Come ti chiami?”, chissà…

 

Benvenuta consapevolezza

Butto giù i miei pensieri sparsi nella mente in questo periodo nei ritagli di tempo tra un’attività e l’altra: mentre aspetto che il raggio esca dai 45 o dai 90 minuti di terapia cognitivo comportamentale, mentre aspetto che si asciughi il pavimento della cucina dopo aver passato lo straccio ed infine mentre sono in autobus e sto andando al lavoro.

In queste ultime settimane ho accompagnato il ragazzino a terapia al posto di mio marito che è rimasto a casa a letto con una tromboflebite. Il pargolo ed io abbiamo avuto nuovamente, come prima dell’arrivo della sorellina, l’occasione per parlare, chiacchierare e divertirci insieme durante il piccolo viaggio tra casa nostra ed il centro di terapia. Mi sono resa conto che sarebbe bello poter trascorrere molto più tempo insieme: purtroppo finché la monella non andrà alla scuola materna per me è quasi impossibile richiedere un cambio di turno. Mi piacerebbe comunque far provare al raggio qualche attività sportiva, ma lavorando a turni opposti a quelli di mio marito per gestire entrambi i bimbi per cavarcela senza i nonni, ho cercato quindi una soluzione alternativa: ho richiesto il contributo per la non autosufficienza della Regione Liguria per vedere se riusciamo ad assumere una baby sitter o un educatore per affiancarci ed aiutarci. Potrei mettere in regola una persona utilizzando la sua indennità di accompagnamento, ma così facendo gli svuoterei pian piano il libretto…

In queste settimane ho approfittato di tutte le occasioni che mi sono capitate per staccare il raggio dal suo adorato computer: fare la spesa, prendere un caffè coi nonni, venire con me a scegliersi un paio di scarpe nuove… In passato non avrei forse insistito troppo, ma mi sto accorgendo che passare più tempo con me e suo papà gli sta facendo bene.

In questi ultimi mesi credo di stare attraversando un periodo di dolorosa consapevolezza. Mi sto rendendo conto che, anche se con mio marito abbiamo fatto fuoco e fiamme col provveditorato per avere la copertura quasi totale dell’orario scolastico del ragazzino, tantissime ore di lezione vengono utilizzate, non per tentare di fargli seguire lo stesso programma dei compagni, ma per farlo disegnare o spiegargli per esempio i soldi ed i resti, oppure per svolgere un programma super semplificato. L’amarezza è tanta, ma sto provando ad autoconvincermi che il programma differenziato, quando frequenterà il liceo, sarà il migliore per lui. A me però continua a non sembrare così grave come invece richiederebbe questo micro programma che gli fanno seguire. E continuo quindi a domandarmi se sono io che non l’ho seguito abbastanza negli anni scolastici precedenti oppure se non sono ancora riuscita ad accettare il fatto che non abbia effettivamente lo stesso livello intellettivo dei suoi compagni di classe…

Ultimamente mi sto anche domandando se un’altra terapia, privata come per esempio Aba o Feuerstein, avrebbe potuto incidere maggiormente sul suo livello cognitivo.

Quello che è certo è che dobbiamo lavorare tutti insieme come famiglia per insegnargli le abilità sociali, per fargli capire cos’è socialmente accettabile e cosa no: insomma dobbiamo rendere il raggio il più possibile in grado di badare a se stesso da adulto.

Non ho fatto i compiti

 

Non ho fatto i compiti.

Anche quando ero bambina il mio libro delle vacanze rimaneva intonso sino alle prime settimane di settembre quando infine mi decidevo ad aprirlo e a scarabocchiare in fretta e furia tutti gli esercizi che mi capitavano a tiro.

Quest’anno invece non ho fatto i compiti delle vacanze insieme a mio figlio. Dopo aver trascorso diverse estati cercando di recuperare quello che le insegnanti non gli facevano svolgere durante l’orario scolastico, quest’anno ho deciso che ci saremmo riposati. E così è stato.

Durante l’estate mi sono ovviamente informata su quale sarebbe stata la sezione del raggio nella nuova scuola. Ho tentato anche di chiedere che libri avrei dovuto acquistare: se quelli in lista per tutta la classe oppure dei volumi semplificati, così com’è accaduto negli ultimi anni di scuola primaria. Il raggio infatti, per alcune materie, segue un programma semplificato. La dirigente scolastica in un primo momento ad agosto mi ha risposto di aspettare settembre e che lei non avrebbe potuto ricevermi per nessuna ragione (tra l’altro non le avevo nemmeno richiesto un appuntamento), poi dopo una seconda email mi ha scritto che l’insegnante di sostegno era in ferie e che quindi non avrebbe saputo in quel momento cosa rispondermi (E fare una telefonata no?).

Lunedì 17 settembre è iniziata la scuola qui Liguria ed il raggio è ovviamente senza sostegno. È caduta nel vuoto anche la mia richiesta di sapere quante ore gli sono state attribuite comprese anche quelle dell’operatore socio educativo. Le ho scoperte oggi a pranzo da due righe sul diario scritte dall’ose stessa.

Mi stupisce sempre il fatto che una dirigente scolastica abbia aspettato i primi giorni di scuola, pur avendo tre mesi di tempo, per richiedere una professoressa per mio figlio. Mi fa quasi ridere anche l’idea che pensi che non dicendoci quante ore sono state attribuite al ragazzo, noi genitori lasceremo magari perdere la questione… Mi fa schifo invece l’idea che si rifiuti di ricevere i genitori di ragazzi con disabilità intellettiva. Posso capire che con tre poli che comprendono asilo, elementari e medie non abbia tanta voglia di farsi rompere le scatole, ma non accetto che faccia rimbalzare dai suoi collaboratori anche le famiglie come la nostra che hanno un po’ più di fragilità rispetto ad una famiglia tipica.

Se non altro in questa nuova scuola non fanno nemmeno più finta di parlare di integrazione (fasulla).

Alla fine farò questi benedetti compiti insieme al raggio, anche perché se non ci preoccupiamo noi genitori di seguire il nostro ragazzone penso che la scuola se ne batta tranquillamente l’anima.

Molto probabilmente a breve darò mandato ad un legale per cercare, se non di sapere a quante ore ha diritto il ragazzo, almeno ad avere un insegnante a lui dedicata prima che trascorra un mese o più di attesa.

Non avrei mai voluto partire a spada tratta in questo modo, ma ho ancora in gola tutte le ore che gli sono state rubate negli anni per seguire bambini che secondo i suoi simpaticissimi insegnanti delle elementari avevano forse più speranze, la gita di 3 giorni in Val d’Aosta a maggio di quest’anno (impraticabile per noi perché la titolare del sostegno ha abbandonato l’incarico e la supplente non se l’è sentita di partecipare costringendo quindi anche noi a farlo rinunciare) e la recita in dialetto genovese dalla quale è stato escluso.

Alla fine aveva ragione la psicologa del nucleo adozioni che insieme all’assistente sociale ci ha impedito di avere l’idoneità per l’adozione internazionale a causa della disabilità di nostro figlio. Noi saremo per sempre una famiglia H. Ed è arrivata l’ora che iniziamo a comportarci come tale. In tutto e per tutto. Facendo quello che la scuola non si aspetta: alzare la testa e reagire.

È meraviglioso invece vedere come crescono il raggio e la monella. Pur avendo una differenza di età piuttosto rilevante riescono di tanto in tanto a giocare insieme. È bello vederli crescere ed iniziare ad interagire. Anche se ogni tanto mi fanno incazzare come un gorilla selvaggio non mi pento assolutamente della scelta di aver avuto entrambi. Crescere due pargoli non è proprio facilissimo ne leggerissimo, ma ne è valsa assolutamente la pena.

 

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