Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, disabilità, genitorialità, integrazione, legge 104, monella, sostegno, vita quotidiana

Alunni di serie A ed alunni di serie B

 

A fine febbraio sono rientrata al lavoro dopo la lunga pausa per la maternità dopo la nascita della mia seconda bimba. Mi sono sentita un po’ in colpa, ma finalmente riesco a trascorrere il pomeriggio e a conversare con persone over 18. Sono stata tentata anche di licenziarmi e godermi i bambini, poi ho riflettuto che tra qualche anno la monella andrà alla scuola materna ed io a quel punto sarei senza lavoro ed ormai fuori mercato. Così alla fine mi sono decisa e mi sono ributtata in pista. Tra l’altro sono sempre stata part-time, o quasi, quindi 4 ore non mi uccideranno di certo.

Il mio perenne senso di colpa fa sì che io mi chieda se, restando a casa coi bimbi, si sentirebbero più amati o più sereni, ma immediatamente dopo il mio senso pratico mi suggerisce che non è il caso. Avere un minimo di autonomia finanziaria per me è un bene sia per la mia autostima che per le entrate familiari. E poi mi aiuta a staccare dal loop pannolini, pappe, compiti, lavori di casa eccetera…

Il raggio è già iscritto alla scuola media che ci aveva indicato come sua prescelta, poiché la maggior parte dei suoi compagni di adesso si sono iscritti lì a loro volta . La segreteria dell’Istituto ci deve ancora solo comunicare la sezione che frequenterà. Prima di Natale ho provato una profonda amarezza perché ho scoperto per puro caso che erano state sottratte, per l’ennesima volta, parecchie ore di sostegno scolastico al raggio e che erano state utilizzate per altri scopi che nulla avevano a che vedere con l’aiuto ad un bambino con disabilità. L’amarezza si è poi trasformata in rabbia fortissima e viscerale quando da più parti mi è stato consigliato (in un caso anche in maniera non proprio ortodossa) di non insistere a reclamarle indietro. Invece io ho ovviamente cercato di riaverle tutte indietro o quasi. Ed in parte ce l’ho fatta.

Ciliegina sulla torta, per non riuscire ad annoiarmi mai, quest’anno il raggio non parteciperà alla gita ed alla recita di fine anno. Qualcuno però dovrebbe spiegarmi con quale criterio la dirigente ha autorizzato una gita di 3 giorni e 2 notti in Val d’Aosta per dei ragazzini di quinta elementare che hanno tra i 10 e gli 11 anni. Nel luogo tra l’altro di villeggiatura dove soggiorna in estate abitualmente la loro insegnante di classe… La scuola non mi ha imposto di non far partecipare il ragazzino: le insegnanti affermano che possiamo tranquillamente iscriverlo. Però, durante i tre giorni deve essere in grado di lavarsi, vestirsi e gestirsi da solo, cosa impossibile perché non è ancora del tutto autosufficiente. Io e suo padre quindi non siamo stati messi nelle condizioni di farlo partecipare in sicurezza.

L’altra chicca di quest’anno scolastico sarà la recita: la classe reciterà un riassunto della Divina Commedia in dialetto genovese. Le esibizioni saranno due: una in un teatro cittadino aperto al pubblico, ed un’altra solo per noi genitori nell’oratorio della parrocchia di quartiere. Una radio cittadina trasmette periodicamente lo spot dello spettacolo previsto a metà di questo mese. Probabilmente saranno presenti quel giorno anche radio e televisioni. Negli anni precedenti il raggio aveva sempre cercato di evitare di partecipare agli spettacolini di fine anno. Le insegnanti però lo avevano sempre convinto ad essere presente ed alla fine, pur con parecchia ansia, ha sempre partecipato insieme a tutti i compagni. Quest’anno invece, per un evento così prestigioso, c’è stato semplicemente chiesto dalle maestre (anzi, dalla maestrA, al singolare perché ormai ci interfacciamo solo con l’insegnante di sostegno perché probabilmente l’insegnante di classe non ritiene di doversi sprecare nelle comunicazioni con la famiglia) di scrivere una nota dichiarando che lui rifiuta di recitare. È vero, ha paura di impappinarsi sul palco davanti a un pubblico magari anche in parte sconosciuto ed ha cercato per mesi di fare il monello per farsi punire e quindi togliere la parte. Però mi sarebbe piaciuto che lo avessero coinvolto come negli anni scorsi, rischiando anche in questo caso una piccolissima gaffe nel caso in cui non si fosse realmente ricordato la propria parte.

Il bilancio di 5 anni di scuola elementare è quindi metà positivo e metà negativo. Positivo perché i compagni gli vogliono bene e lo sopportano quando lui parla loro magari per un’ora dei suoi amati videogiochi, argomento che alla maggior parte di loro non interessa. Negativo perché le sue ore negli anni sono state depredate per utilizzare l’insegnante di sostegno come maestra di classe per inglese e tecnologia (col raggio presente a scuola e sbattuto in biblioteca scolastica con l’ose) insegnante di italiano ai bambini stranieri e un anno addirittura per sostituire l’insegnante titolare assente per l’intero periodo scolastico mentre lui e gli altri bambini certificati venivano affidati ad un insegnante di potenziamento…

Chiudo questo post con una piccola carrellata di frasi da non dire ai genitori di un ragazzo con disabilità, frasi che purtroppo invece noi abbiamo sentito diverse volte negli anni, sia dagli insegnanti che da altri genitori (ma non solo) di coetanei del raggio:

– mio/a figlio/a ha qualche problema ma non è come il vostro (disabile)

-potete anche evitare di preoccuparvi se andrà o meno bene a scuola perché intanto con la 104 avrà il lavoro assicurato (ma magari!!!)

– i comportamenti di vostro figlio non c’entrano con la patologia ma sono dovuti all’educazione errata (come no, abbiamo chiesto la 104 per sport ed anche il fatto che l’altra nostra figlia sia super serena e tranquilla è del tutto ininfluente)

– anche se avete fatto domanda di adozione internazionale è impossibile che vi diano l’idoneità perché avete un figlio disabile (invece se partorisco un altro figlio “di pancia” non c’è nessun problema, che ipocrisia)

And so on… Alla prossima!

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Preadolescenza vs. raggio

Foto dal web

Il raggio ormai inizia a percepire le prime avvisaglie della pubertà e dell’ormone selvaggio ed io non sono pronta! Ma il punto è che l’ACC mescolata ai primi sbalzi ormonali è un mix esplosivo!

Prendete un ragazzo che fisicamente, almeno in apparenza,  è ormai quasi un adulto, a questo aggiungeteci che lui in realtà si percepisce ancora come un bambino ed ecco più o meno com’è ora il raggio.

I primi ormoni in circolo lo hanno trasformato in un insieme di contraddizioni. Mi dice che mi vuole bene ed un minuto dopo, a seguito per esempio di una mia richiesta di condirsi la pasta o di versarsi un bicchiere d’acqua da solo, mi urla di andare a rubare; vorrebbe essere uno dei suoi idoli Youtuber famosi, ma non è ancora in grado di allacciarsi le scarpe con precisione.

Mi fa sorridere quando tenta di fare lo spaccone all’uscita da scuola, quando adocchia un gruppetto di ragazzine carine delle altre classi e continua a passar loro davanti con una scusa o con l’altra, cercando di attaccare bottone.

Odia studiare e tutto ciò che riguarda la scuola, ma quando gioca al pc legge e scrive velocissimo in italiano o in inglese! In classe è un soldatino, mentre a casa, per farlo rigare dritto, dobbiamo con mio marito minacciarlo di privarlo dei privilegi (videogiochi ecc…)

Gioca spesso con la sorellina, coccolandola come se non ci fosse un domani, ma a volte, quando è un po’ lagnosa mi domanda se è possibile rimandarla al mittente 😉

E voi? Qual è la vostra esperienza?

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Estate cioè centro estivo e compiti

Nei primi giorni di giugno è finita la scuola ed è iniziata come al solito per noi la corsa ai centri estivi. Dall’anno scorso usufruiamo dei servizi offerti dalla Uisp con la quale ci troviamo molto bene. Quest’anno poi, come ciliegina sulla torta, ci è stata fortunatamente attribuita come educatrice comunale la ragazza che è stata qualche anno fa l’insegnante di sostegno del raggio alla scuola materna. Avendo prenotato un posto per il pargolo a maggio, non abbiamo avuto problemi. La sua ormai ex insegnante di sostegno lo sprona a tentare delle attività che in un primo momento lo spaventano, gli sta vicino durante tutta la giornata ed al ritorno in sede racconta di nascosto a me e a suo papà delle prime cotte per una bimba del gruppo. 😉

Un’altra ottima occasione per il raggio di trascorrere del tempo con altri suoi coetanei sarebbe stato il campo scout: purtroppo però non ha più frequentato il gruppo per un’insieme di ragioni: in primis ogni volta che il sabato pomeriggio andava in tana, anche in pieno inverno, rimaneva in maniche di camicia a pochi gradi di temperatura trascorrendo di conseguenza la settimana successiva a letto con la febbre a 38: va bene che è un ragazzino che ha sempre caldo, ma qualcuno avrebbe pure potuto suggerirgli di indossare il maglione o metterselo almeno sulle spalle! In secondo luogo mio marito ed io non ce la siamo sentita di mandarlo né ai bivacchi né tanto meno ai campi, poiché essendoci pochi educatori ed un elevatissimo numero di bambini temevamo che rischiasse come minimo di non cambiarsi l’intimo per una settimana o di uscire in canottiera sotto la neve. I vecchi lupi hanno provato a convincerci dicendo che i bambini si aiutano tra loro, ma per ora il raggio con gli altri bimbi è riuscito soprattutto a tessere delle discussioni piuttosto accese piuttosto che dei fraterni rapporti di amicizia. Terzo dubbio che ci ha frenati: non ho mai capito a cosa servisse il quaderno di caccia, poiché mentre gli altri ragazzi del branco lo utilizzavano correttamente, il raggio ha solo un paio di fogli scarabocchiati con dei disegni. La nostra esperienza con gli scout quindi, dopo aver atteso i distintivi per quasi un anno mentre i bambini entrati dopo di lui li ottenevano subito, si è rivelata per la maggior parte negativa. Quarto punto: l’impossibilità del raggio di ottenere i distintivi delle varie abilità perché non gli sono mai stati proposti: magari mi sbaglio, ma a mio avviso è stato gestito seguendo il tipico stereotipo del bambino con disabilità, cioè parcheggiandolo in mezzo agli altri e trascinandolo in alla messa del sabato pomeriggio anche se suo papà ed io abbiamo spiegato a chiare lettere alla ragazza che interpretava Bagheera che noi non siamo praticanti. Purtroppo, comprendendo poco di quello che veniva detto durante la funzione, il pargolo finiva per annoiarsi parecchio ed iniziava spesso a fare casino. Una volta, addirittura, il parroco ha interrotto la messa per chiedere il silenzio…

Passando invece ad argomenti più felici vorrei citare la recita graziosissima che hanno organizzato quest’anno le maestre del raggio: parlava di una zanzara che andava alla ricerca di uno scrittore che potesse scrivere una storia su di lei. I bambini hanno recitato tutti molto bene e la trama era vivace ed interessante così come i dialoghi.

Purtroppo, dopo i saluti commossi con le insegnanti ed i compagni e l’immancabile festa di fine anno, ci è piombato addosso come un treno in corsa l’immancabile sussidiario dei compiti estivi da 130 pagine! Il lato positivo è che è semplificato: anziché i compiti di quarta, il pargolo fa quelli di seconda anche se in tutte le materie, tranne matematica e inglese è più o meno in pari coi compagni.

Riassumendo sono contenta di aver trovato un modo per far divertire il raggio nel mese di luglio.  Quando la sua sorellina avrà una manciata di mesi in più e sarà trascorsa l’estate, contatterò un’associazione che mi è stata suggerita sopratutto per chi come il raggio ha una lieve disabilità psichica che non salta subito all’occhio e richiede un po’ di pazienza da parte di chi lo accompagna. E vedremo cosa accadrà… Stay tuned!