Pubblicato in: monella, vita quotidiana

Un fulmine non cade mai due volte nello stesso punto

Non è vero. Cade eccome nello stesso posto. Due, tre, dieci, cento, mille volte.

Pochi mesi dopo aver compiuto 2 anni la monella ha iniziato a non utilizzare più quelle poche paroline che aveva appreso sino ad allora. È rimasto solamente un “mamma” pronunciato male (mama), “mimi” per chiamare le cagnoline ed infine “cae”o “cai” quando lancia qualcosa a terra e vuole invece farmi credere che sia caduto da solo. All’inizio di quest’anno, quando faceva la popò, mi diceva “cacca” tutta fiera. Invece ora più nulla.

Dopo il vero e proprio calvario sofferto dopo la diagnosi del raggio in gravidanza, ho pensato fosse meglio agire tempestivamente, ma…

  • Il pediatra del raggio e della monella inizialmente non ha voluto scrivermi alcuna richiesta per sottoporre la piccola a dei controlli, affermando che la bambina fosse solamente un po’ pigra. Dopo che ho insistito per diversi mesi, allora mi ha stampato una richiesta per visita otorino ed un’altra per visita logopedica (sbagliando tra l’altro, perché il protocollo in questi casi prevede prima una visita audiometrica e poi una visita logopedica)
  • Dopo aver sottoposto la monella a una visita otorino nella ASL di quartiere, scopro che dovevo invece richiedere una visita audiometrica al Gaslini. Chiedo allora al pediatra una nuova richiesta e telefono all’ospedale per prenotare la visita. Ovviamente è già tutto prenotato sino a fine gennaio 2020
  • Mia suocera di punto in bianco confida al figlio che le sembra che la bambina giochi in maniera poco strutturata rispetto all’età che ha
  • Sempre alla ASL di quartiere metto la bimba in lista per una visita con la logopedista, ma mi viene detto espressamente dalla persona che prende i nostri dati di rivolgermi al privato perché abbiamo pochissime speranze di essere ricontattate
  • Non sapendo più dove sbattere la testa decido di contattare la neuropsichiatra ASL che segue già il raggio da quando era piccolo. Se vale la stessa regola come per il pediatra, che può prendere in carico fratellini o sorelline anche se risulta pieno all’anagrafe ASL, presumo valga la stessa regola. Dopo quasi un mese da quando avevo provato a telefonarle in studio e le avevo inviato anche una mail, finalmente mi ricontatta e, miracolo, mi fissa un appuntamento con con lei e anche con la logopedista!

La monella, all’inizio di questo mese, viene sottoposta ad una visita congiunta di circa tre quarti d’ora. La logopedista, sotto lo sguardo attento della neuropsichiatra infantile, prova a farla giocare con delle letterine magnetiche colorare da appoggiare ad una lavagna bianca, magnetica anch’essa. Poi si passa a dei librettino e dei pupazzi. La visita si interrompe perché ad un certo punto la monella, essendo stanca e avendo fame (nel frattempo si era fatta ora di pranzo) e non potendone più ha una mezza crisi isterica.

Entrambe le dottoresse decidono di darmi un altro appuntamento per i primi giorni del mese prossimo. Prima di congedarmi chiedo però alla neuropsichiatra infantile se secondo lei la bimba è pigra come affermava il pediatra oppure se c’è effettivamente qualcosa di peggio. A quel punto, solo perché gliel’ho chiesto prima di andarmene, mi sento rispondere che effettivamente c’è un po’ di ritardo. Non ho osato chiedere altro ma nella mia testa da allora frulla quella famosa parola che comincia con la a.

E ieri sono riuscita a perdere una chiamata dalla neuropsichiatra… Le avevo scritto chiedendole di dirmi un po’ più approfonditamente cosa pensa della monella e lei mi ha beccata mentre ero al lavoro, in orario di ricezione del pubblico, con una persona davanti alla quale stavo svolgendo una pratica. Non appena ho terminato con l’assistito l’ho richiamata, ma il telefono è stato penso staccato e poi riattaccato un’ora dopo quando è andata via. C’è stato uno scambio di email nel quale la dottoressa ha scritto che ci risentiremo la prossima settimana ed io mi sono scusata per non essere riuscita a rispondere. Ma la domanda che mi ronza in testa è: è corretto che se io non le chiedo nulla lei non mi dica niente delle valutazioni sulla piccola? Io penso proprio di no

Pubblicato in: adolescenza, disabilità, ferragosto, monella, scuola, vita quotidiana

Un po’ di tempo per noi

Foto presa dal web

La scuola è finita da un pezzo, ma noi dobbiamo ancora iniziare le ferie. Per fortuna ho quasi terminato di preparare le valigie. Dobbiamo anche ricordarci di accompagnare le nostre cagnoline da mia mamma, che le ospiterà mentre siamo via.

Il raggio, a luglio, ha frequentato 7 giorni di centro estivo, riuscendo almeno quest’anno a non ustionarsi spalle e braccia. L’educatrice assegnatagli dal comune sembrava tutto sommato attenta alle esigenze del pargolo. Anche se come prima cosa ha tenuto a precisare che lei è pagata solo per 7 ore e ci ha chiesto di non farle sforare gli orari neanche di 5 minuti. Nei primi giorni di frequenza c’è stato anche un rapido scambio di bacini con una ragazzina che piaceva al raggio. Purtroppo c’è stato anche uno scambio di pugni, schiaffi e calci con un’altra ragazzina autistica per la quale non è stata richiesto, come nel nostro caso, un educatore comunale. Prima di questa disavventura non sapevo neanche che una persona con disabilità psichica potesse avere accesso al centro estivo senza dover essere obbligatoriamente affiancata da un educatore. Con questo centro estivo siamo partiti bene qualche anno fa, poi però purtroppo di anno in anno la situazione va lentamente peggiorando. Credo che ormai ci sia da entrambe le parti pochissima voglia di comprendere le ragioni reciproche.

Nei giorni in cui il raggio era al mare regnava uno strano silenzio in casa, interrotto solamente di tanto in tanto dalla voce e dai giochi della monella. Un giorno, a pranzo, col marito abbiamo deciso di andare al giapponese, ma quando ci siamo seduti al tavolo ed eravamo solo con la piccola, ci è sembrato stranissimo essere solamente in tre.

Negli ultimi giorni di scuola ho inviato alla dirigente scolastica, tramite mail normale e certificata, una richiesta di continuità didattica con gli stessi professori che il raggio ha avuto quest’anno. Sto ancora aspettando la risposta. Immagino che la mia mail sarà stata stampata e usata come coriandoli per festeggiare la fine dell’anno scolastico nella migliore delle ipotesi e come carta nella toilette della segreteria nella peggiore. Il pargolo si è trovato bene soprattutto con un professore di sostegno molto giovane che non si offendeva quando lui tentava di abbracciarlo e lo faceva lavorare moltissimo con Google e YouTube per cercare materiali per le lezioni. Quest’anno non voglio arrabbiarmi e sprecare energie. Nei primi giorni di settembre chiederò alla dirigente o alla segreteria come sarà messo il raggio col sostegno. Se non otterrò alcuna risposta o se le ore saranno nuovamente pochissime, darò direttamente mandato allo studio di avvocati più bastardi che troverò in città.

Ho prenotato una visita otorino per la monella e l’ho messa in coda per una visita logopedica alla ASL (anche se l’operatrice che ha preso i nostri dati mi ha prospettato neanche troppo velatamente tra le righe che molto probabilmente non verremo mai chiamate, essendo gli appuntamenti a discrezione della logopedista ed essendo la stessa oberata di lavoro. La mia mini me ❤️ infatti a 28 mesi parla pochissimo. Il pediatra afferma che è solo pigrizia, ma visti i trascorsi col fratello, sia io che suo papà siamo un po’ in ansia. Vedremo comunque se, entro fine agosto, la situazione si sbloccherà un pochino.

Da questa sera sarò in ferie finalmente e per quanto riguarda settembre, ho fatto una follia e ho richiesto un mese di congedo straordinario. Voglio stare un po’ con i pargoli, vederli giocare con calma e magari tentare di farmi una giornata al mare o in piscina con loro. Ed ovviamente avere un po’ più di tempo per muovermi in caso di problemi con la scuola. Saranno stati gli acciacchi di noi genitori che ci trasciniamo da questo inverno, saranno stati anche i mille imprevisti che si sono succeduti in questi mesi, Ma quest’anno le ferie sembravano non arrivare mai!

Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, disabilità, genitorialità, integrazione, legge 104, monella, sostegno, vita quotidiana

Alunni di serie A ed alunni di serie B

 

A fine febbraio sono rientrata al lavoro dopo la lunga pausa per la maternità dopo la nascita della mia seconda bimba. Mi sono sentita un po’ in colpa, ma finalmente riesco a trascorrere il pomeriggio e a conversare con persone over 18. Sono stata tentata anche di licenziarmi e godermi i bambini, poi ho riflettuto che tra qualche anno la monella andrà alla scuola materna ed io a quel punto sarei senza lavoro ed ormai fuori mercato. Così alla fine mi sono decisa e mi sono ributtata in pista. Tra l’altro sono sempre stata part-time, o quasi, quindi 4 ore non mi uccideranno di certo.

Il mio perenne senso di colpa fa sì che io mi chieda se, restando a casa coi bimbi, si sentirebbero più amati o più sereni, ma immediatamente dopo il mio senso pratico mi suggerisce che non è il caso. Avere un minimo di autonomia finanziaria per me è un bene sia per la mia autostima che per le entrate familiari. E poi mi aiuta a staccare dal loop pannolini, pappe, compiti, lavori di casa eccetera…

Il raggio è già iscritto alla scuola media che ci aveva indicato come sua prescelta, poiché la maggior parte dei suoi compagni di adesso si sono iscritti lì a loro volta . La segreteria dell’Istituto ci deve ancora solo comunicare la sezione che frequenterà. Prima di Natale ho provato una profonda amarezza perché ho scoperto per puro caso che erano state sottratte, per l’ennesima volta, parecchie ore di sostegno scolastico al raggio e che erano state utilizzate per altri scopi che nulla avevano a che vedere con l’aiuto ad un bambino con disabilità. L’amarezza si è poi trasformata in rabbia fortissima e viscerale quando da più parti mi è stato consigliato (in un caso anche in maniera non proprio ortodossa) di non insistere a reclamarle indietro. Invece io ho ovviamente cercato di riaverle tutte indietro o quasi. Ed in parte ce l’ho fatta.

Ciliegina sulla torta, per non riuscire ad annoiarmi mai, quest’anno il raggio non parteciperà alla gita ed alla recita di fine anno. Qualcuno però dovrebbe spiegarmi con quale criterio la dirigente ha autorizzato una gita di 3 giorni e 2 notti in Val d’Aosta per dei ragazzini di quinta elementare che hanno tra i 10 e gli 11 anni. Nel luogo tra l’altro di villeggiatura dove soggiorna in estate abitualmente la loro insegnante di classe… La scuola non mi ha imposto di non far partecipare il ragazzino: le insegnanti affermano che possiamo tranquillamente iscriverlo. Però, durante i tre giorni deve essere in grado di lavarsi, vestirsi e gestirsi da solo, cosa impossibile perché non è ancora del tutto autosufficiente. Io e suo padre quindi non siamo stati messi nelle condizioni di farlo partecipare in sicurezza.

L’altra chicca di quest’anno scolastico sarà la recita: la classe reciterà un riassunto della Divina Commedia in dialetto genovese. Le esibizioni saranno due: una in un teatro cittadino aperto al pubblico, ed un’altra solo per noi genitori nell’oratorio della parrocchia di quartiere. Una radio cittadina trasmette periodicamente lo spot dello spettacolo previsto a metà di questo mese. Probabilmente saranno presenti quel giorno anche radio e televisioni. Negli anni precedenti il raggio aveva sempre cercato di evitare di partecipare agli spettacolini di fine anno. Le insegnanti però lo avevano sempre convinto ad essere presente ed alla fine, pur con parecchia ansia, ha sempre partecipato insieme a tutti i compagni. Quest’anno invece, per un evento così prestigioso, c’è stato semplicemente chiesto dalle maestre (anzi, dalla maestrA, al singolare perché ormai ci interfacciamo solo con l’insegnante di sostegno perché probabilmente l’insegnante di classe non ritiene di doversi sprecare nelle comunicazioni con la famiglia) di scrivere una nota dichiarando che lui rifiuta di recitare. È vero, ha paura di impappinarsi sul palco davanti a un pubblico magari anche in parte sconosciuto ed ha cercato per mesi di fare il monello per farsi punire e quindi togliere la parte. Però mi sarebbe piaciuto che lo avessero coinvolto come negli anni scorsi, rischiando anche in questo caso una piccolissima gaffe nel caso in cui non si fosse realmente ricordato la propria parte.

Il bilancio di 5 anni di scuola elementare è quindi metà positivo e metà negativo. Positivo perché i compagni gli vogliono bene e lo sopportano quando lui parla loro magari per un’ora dei suoi amati videogiochi, argomento che alla maggior parte di loro non interessa. Negativo perché le sue ore negli anni sono state depredate per utilizzare l’insegnante di sostegno come maestra di classe per inglese e tecnologia (col raggio presente a scuola e sbattuto in biblioteca scolastica con l’ose) insegnante di italiano ai bambini stranieri e un anno addirittura per sostituire l’insegnante titolare assente per l’intero periodo scolastico mentre lui e gli altri bambini certificati venivano affidati ad un insegnante di potenziamento…

Chiudo questo post con una piccola carrellata di frasi da non dire ai genitori di un ragazzo con disabilità, frasi che purtroppo invece noi abbiamo sentito diverse volte negli anni, sia dagli insegnanti che da altri genitori (ma non solo) di coetanei del raggio:

– mio/a figlio/a ha qualche problema ma non è come il vostro (disabile)

-potete anche evitare di preoccuparvi se andrà o meno bene a scuola perché intanto con la 104 avrà il lavoro assicurato (ma magari!!!)

– i comportamenti di vostro figlio non c’entrano con la patologia ma sono dovuti all’educazione errata (come no, abbiamo chiesto la 104 per sport ed anche il fatto che l’altra nostra figlia sia super serena e tranquilla è del tutto ininfluente)

– anche se avete fatto domanda di adozione internazionale è impossibile che vi diano l’idoneità perché avete un figlio disabile (invece se partorisco un altro figlio “di pancia” non c’è nessun problema, che ipocrisia)

And so on… Alla prossima!