Festività, PEI e day hospital

Io, mio marito e la monella ci siamo finalmente sottoposti all’array cgh! Alla piccola hanno fatto anche alcune analisi metaboliche ed un tampone buccale per capire se le sue problematiche sono legate alla proteina mtor. Per ora sappiamo solo che la monella è leggermente anemica. Il prossimo day hospital, covid permettendo, sarà a marzo e probabilmente abbiamo vinto un EEG in sonno, con relativa sveglia all’alba. Ho infatti parlato alla neuropsichiatra di alcuni scatti che la bambina faceva qualche mese fa quando ha avuto la febbre più alta di 38, quando ha contratto la bronchite in asilo (no covid, per fortuna).

Confrontando la penultima relazione dell’ospedale con quest’ultima ricevuta in questi giorni, la monella sembra indulgere meno nello stimming e provare invece a pronunciare alcune paroline nuove! Un’altra buona notizia è che da gennaio la cucciola avrà 2 ore di logopedia settimanale, anziché una sola!

Dopo 9 mesi è arrivato il risultato della sua richiesta di aggravamento, presentata a marzo: di nuovo indennità di frequenza. Bimba non verbale, iperattiva, nello spettro autistico, con ritardo psicomotorio e malformazioni cerebrali multiple, ma probabilmente riesce a camminare abbastanza bene ed allora per ASL e INPS è tutto ok. Appena possibile, passate le feste, presenterò ricorso (il secondo della mia vita, il primo lo avevo tentato per l’inidoneità all’adozione internazionale, salvo poi farmi prendere dallo sconforto).

A metà dicembre ho firmato con mio marito il primo PEI delle superiori del raggio. E’ stato il nono o il decimo, compresi anche quelli che ho sottoscritto per la monella, ma il primo differenziato.

Cosa significa? Vuol dire che ora il ragazzino potrà per esempio tornare a casa una o due ore prima dei compagni (che per ben tre giorni alla settimana hanno l’uscita alle 15), ma anche che, se arriverà a frequentare il quinto anno, non riceverà la maturità vera e propria ma solo un attestato di frequenza. Il discorso vale anche per i tirocini in alternanza scuola lavoro dal terzo anno in poi che potranno, se ho capito bene, essere modellati sulle capacità del raggio (grazie alla legge 68) ed anche penso accorciati a meno di 8 ore giornaliere.

La scelta non è stata facile. Ne ho parlato prima di tutto con il pargolo ormai cresciuto, poi col marito, insieme a tutti i professori durante il GLO ed infine coi terapisti. Posso dire, senza timore di smentita, che a dicembre non mi sono annoiata!

L’esperienza alle superiori è partita coi fuochi d’artificio, perchè grazie alla professionalità della responsabile del sostegno, il raggio aveva gli insegnanti in appoggio già dal primo giorno, ma è stata funestata da alcuni episodi di vero e proprio bullismo da parte dei compagni. La differenza tra le difficoltà del ragazzone e la spigliatezza dei compagni neurotipici salta ormai spiccatamente all’occhio, unita ad una non indifferente indolenza e noia che hanno spinto questi fenomeni (non in senso buono ovviamente) a divertirsi facendo incazzare il compagno con disabilità. Se poi pensiamo che quest’ultimo è in cura da 10 anni per riuscire a controllare i propri impulsi e non partire in quarta, allora si può ben comprendere quanto sia esplosiva questa miscela tra ragazzi con legge 104 e senza. Grazie però alla professionalità dei professori di sostegno, che si sono attivati subito in collaborazione con quelli curricolari, i ragazzi hanno assistito ad alcune lezioni ad hoc sul bullismo ed alcuni di loro hanno penso deciso di lasciar perdere questo “divertimento”.

Cosa spero per il nuovo anno? Innanzitutto di avere i risultati genetici. Se è vero che non cambierà niente per le terapie, ci aiuteranno forse a comprendere cosa è successo durante le due gravidanze. Un altro desiderio è che la piccola impari sempre più nuove paroline. Per il raggio spero di trovare un bel centro di aggregazione dove possa farsi nuovi amici e magari, perchè no, anche una ragazzina che gli voglia bene!

Autismo on/off

In queste settimane il raggio e la monella frequentano insieme il centro convenzionato Asl per le terapie. Non succede spesso, ma il ragazzone aveva da recuperare delle ore ed il front office, per comodità, ha cercato di farmi coincidere i giorni con quelli della sua sorellina.

Le facce dei genitori che ci vedono far entrare un figlio e riprendere l’altra (o viceversa) è un’ulteriore storia che forse prima o poi racconterò…

Non mi piace il modo di fare della psicomotricista con la monella, ma solitamente, per amore di pace (e per tentare di dare fiducia alla sua supposta professionalità) sto zitta.

Ma ieri mi è salita la carogna.

La cucciola è super iperattiva (è uno dei campanelli d’allarme che mi ha spinta a sottoporla ad una valutazione funzionale globale ed a una visita logopedica 2 anni fa), ma entra comunque abbastanza volentieri prima nella struttura e poi in stanza.

Ieri, quando è stata chiamata dalla psicomotricista, stava giocando con uno di quegli oggettini antistress di silicone in cui devi schiacciare le palline, che un’altra bimba le aveva gentilmente prestato. Con un gesto di stizza per essere stata interrotta ha buttato in terra il quaderno di comunicazione.

Apriti cielo!

All’uscita io ed il papy abbiamo vinto un pippone dalla terapista.

“La bambina è iperattiva e non si concentra” (Ma va? Non l’avrei mai detto)

“ L’attività motoria di sera la agita” (E noi scemi che credevamo di aiutarla a scaricarsi)

“ Il quaderno di comunicazione deve stare sempre con lei” (Ah, allora non possiamo usarlo per lavarci i vetri, peccato!”)

Alla prima cazzata ho iniziato a ripetere tra me e me come un mantra annastaizitta annastaizitta annastaizitta, ma quando in soldoni ha detto che a casa non le interessa cosa fa la bambina, ma lì al centro deve stare ferma ed immobile, le ho chiesto se pensa che la bimba abbia un interruttore che la faccia passare a comando da autistica (parola che il centro e la Asl ovviamente non usano mai perché dovrebbero prendersi la responsabilità di una diagnosi precisa) a neurotipica. Ma perché certe persone lavorano coi bambini quando è evidente che non ne hanno alcuna voglia?

I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni.

4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019.

Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo.

Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle prime dorme praticamente sempre (sarebbe stato strano il contrario), ma ce ne sono alcune in cui guarda decisamente l’obiettivo dello smartphone dal quale le viene scattata la foto.

Perché dai 2 anni è mezzo il suo cervello si è accorto che qualcosa non andava? Perché sino a quel momento ha funzionato tutto in maniera apparentemente normale e poi di botto ha iniziato a crashare? Mistero.

Mi domando se la dottoressa che mi ha sottoposta alle due morfologiche abbia notato qualche segnale di malformazione nella testa della piccola. Probabilmente no, perché a venti settimane di gestazione il cervello non ha ancora assunto la sua forma definitiva ed infine cercava un’agenesia come per il raggio che però in questo caso non c’era.

Non voglio guardare la monella come ad un caso clinico, ma solo come alla mia super impegnativa bimba. In questo però i medici non sono molto d’aiuto. La neuropsichiatra che durante l’ultimo day hospital ha sottoposto la monella alla valutazione funzionale globale ad un certo punto mi ha chiesto se mi fossi accorta che la bambina è gergofasica (Mi sono trattenuta dal chiederle che c*zz* volesse dire, ora lo so, cercare di ripetere i discorsi ma con suoni che non hanno senso). Nella lettera di dimissioni ha poi scritto, che fa un sorriso grimace (come una smorfia, forzato). E’ vero, ma se fosse neurotipica non la sottoporrei ad un day hospital o due all’anno!

Probabilmente un giorno, con mio marito, sorrideremo di tutte queste preoccupazioni e probabilmente avremo ingranato il giusto ritmo tra terapia, scuola e, perché no, qualche passatempo. Per ora cerchiamo solamente di capire se stiamo dando alla cucciola gli strumenti per comunicare ed essere indipendente un domani