Autismo on/off

In queste settimane il raggio e la monella frequentano insieme il centro convenzionato Asl per le terapie. Non succede spesso, ma il ragazzone aveva da recuperare delle ore ed il front office, per comodità, ha cercato di farmi coincidere i giorni con quelli della sua sorellina.

Le facce dei genitori che ci vedono far entrare un figlio e riprendere l’altra (o viceversa) è un’ulteriore storia che forse prima o poi racconterò…

Non mi piace il modo di fare della psicomotricista con la monella, ma solitamente, per amore di pace (e per tentare di dare fiducia alla sua supposta professionalità) sto zitta.

Ma ieri mi è salita la carogna.

La cucciola è super iperattiva (è uno dei campanelli d’allarme che mi ha spinta a sottoporla ad una valutazione funzionale globale ed a una visita logopedica 2 anni fa), ma entra comunque abbastanza volentieri prima nella struttura e poi in stanza.

Ieri, quando è stata chiamata dalla psicomotricista, stava giocando con uno di quegli oggettini antistress di silicone in cui devi schiacciare le palline, che un’altra bimba le aveva gentilmente prestato. Con un gesto di stizza per essere stata interrotta ha buttato in terra il quaderno di comunicazione.

Apriti cielo!

All’uscita io ed il papy abbiamo vinto un pippone dalla terapista.

“La bambina è iperattiva e non si concentra” (Ma va? Non l’avrei mai detto)

“ L’attività motoria di sera la agita” (E noi scemi che credevamo di aiutarla a scaricarsi)

“ Il quaderno di comunicazione deve stare sempre con lei” (Ah, allora non possiamo usarlo per lavarci i vetri, peccato!”)

Alla prima cazzata ho iniziato a ripetere tra me e me come un mantra annastaizitta annastaizitta annastaizitta, ma quando in soldoni ha detto che a casa non le interessa cosa fa la bambina, ma lì al centro deve stare ferma ed immobile, le ho chiesto se pensa che la bimba abbia un interruttore che la faccia passare a comando da autistica (parola che il centro e la Asl ovviamente non usano mai perché dovrebbero prendersi la responsabilità di una diagnosi precisa) a neurotipica. Ma perché certe persone lavorano coi bambini quando è evidente che non ne hanno alcuna voglia?

Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Due settimane fa la monella ha avuto un day hospital. Questa volta è stato più complicato di quello dell’anno scorso: ora è necessario sottoporsi al tampone per il covid 19, che deve essere ovviamente negativo ed è obbligatorio che resti solo un genitore per ogni piccolo/a ricoverato/a. All’ora di pranzo la piccola era già stufa di essere costretta a giocare per essere valutata da qualche dottoressa, salire e scendere le scale, fatta spogliare, visitata ed infine fatta rivestire. Per fortuna tra le varie visite e l’EEG c’è stata un’oretta dedicata al pranzo, così ci siamo un po’ rinfrancate.

La buona notizia è che l’elettroencefalogramma della monella è negativo. L’hanno bombardata per un buon quarto d’ora con luci intermittenti a varie frequenze, ma il tracciato è rimasto fortunatamente negativo. Era una delle mie paure più grosse, se non proprio quella più enorme. Con le malformazioni cerebrali con le quali è nata c’era una forte probabilità di anomalie.

La cattiva, se così si può dire, è che c’è molto da fare e non so se sto seguendo la strada più giusta per la piccola.

Sta frequentando la scuola materna. Per me resta soprattutto una fonte inesauribile di virus e batteri, ma per lei è un bombardamento continuo di stimoli diversi che io riuscirei a fornirle solo in piccola parte.

Abbiamo pian pianino iniziato la PECS e mi sto organizzando per crearle l’agenda giornaliera, per ora solo tascabile. Con la PECS mi si è aperto un mondo: finalmente in famiglia riusciamo a capire per esempio se la monella per merenda preferisce una banana anziché una merendina o se le fa piacere giocare con gli incastri, piuttosto che con i peluche.

Grazie all’asilo, alle terapie ed alla PECS la vedo più reattiva e propositiva e qualche volta tenta anche di pronunciare delle paroline.

Vorrei saltare in avanti di 10 anni per vedere se riuscirà a parlare, se troveremo delle scuole decenti (col raggio abbiamo trovato insegnanti brave, ma con la capacità di immedesimarsi di Crudelia De Mon) e se riuscirà a farsi delle amiche. Ma cercherò di resistere e di seguire i passi canonici senza scalpitare (al 99,99%) 😉

La CAA e la monella

Ieri era il 14esimo anniversario della morfologica che ha svelato l’agenesia del corpo calloso del raggio, ma per la prima volta dopo anni, non ho avuto il tempo di soffermarmici.

Grazie al supporto delle terapiste della monella, sto cercando di imparare la CAA per far sì che la piccola la utilizzi piano piano come metodo di comunicazione per interagire con noi, in asilo ed infine ovunque.

Ho messo insieme un quaderno di comunicazione con materiali acquistati su Amazon, ma a breve, appena mi sarò un po’ più appropriata della tecnica, ne acquisterò uno più specifico.

Se da un lato ho il timore che la monella possa non parlare mai, dall’altro c’è la necessità sia da parte sua che da parte nostra, di trovare un’interazione costruttiva per comunicare almeno i suoi bisogni primari.

Per iniziare con la CAA sono partita quindi con 3 semplici pittogrammi: una bambola, un anello che simboleggia uno dei suoi giochi preferiti di anelli impilabili ed infine i colori. Devo lasciare il quaderno in un posto dove la piccola lo abbia a portata di mano. Quando stacca un pittogramma e me lo posa nel palmo della mano, devo darle l’oggetto richiesto nel minor tempo possibile, leggendone contemporaneamente il nome. Infine riattaccare il pittogramma sul quaderno.

Prossimamente proverò anche con la somministrazione del cibo. Non è semplicissimo, ma mi incuriosisce molto. Voglio vedere che risultati riuscirà ad ottenere con questo metodo.