Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Due settimane fa la monella ha avuto un day hospital. Questa volta è stato più complicato di quello dell’anno scorso: ora è necessario sottoporsi al tampone per il covid 19, che deve essere ovviamente negativo ed è obbligatorio che resti solo un genitore per ogni piccolo/a ricoverato/a. All’ora di pranzo la piccola era già stufa di essere costretta a giocare per essere valutata da qualche dottoressa, salire e scendere le scale, fatta spogliare, visitata ed infine fatta rivestire. Per fortuna tra le varie visite e l’EEG c’è stata un’oretta dedicata al pranzo, così ci siamo un po’ rinfrancate.

La buona notizia è che l’elettroencefalogramma della monella è negativo. L’hanno bombardata per un buon quarto d’ora con luci intermittenti a varie frequenze, ma il tracciato è rimasto fortunatamente negativo. Era una delle mie paure più grosse, se non proprio quella più enorme. Con le malformazioni cerebrali con le quali è nata c’era una forte probabilità di anomalie.

La cattiva, se così si può dire, è che c’è molto da fare e non so se sto seguendo la strada più giusta per la piccola.

Sta frequentando la scuola materna. Per me resta soprattutto una fonte inesauribile di virus e batteri, ma per lei è un bombardamento continuo di stimoli diversi che io riuscirei a fornirle solo in piccola parte.

Abbiamo pian pianino iniziato la PECS e mi sto organizzando per crearle l’agenda giornaliera, per ora solo tascabile. Con la PECS mi si è aperto un mondo: finalmente in famiglia riusciamo a capire per esempio se la monella per merenda preferisce una banana anziché una merendina o se le fa piacere giocare con gli incastri, piuttosto che con i peluche.

Grazie all’asilo, alle terapie ed alla PECS la vedo più reattiva e propositiva e qualche volta tenta anche di pronunciare delle paroline.

Vorrei saltare in avanti di 10 anni per vedere se riuscirà a parlare, se troveremo delle scuole decenti (col raggio abbiamo trovato insegnanti brave, ma con la capacità di immedesimarsi di Crudelia De Mon) e se riuscirà a farsi delle amiche. Ma cercherò di resistere e di seguire i passi canonici senza scalpitare (al 99,99%) 😉

Il raggio alle superiori

A gennaio ho iscritto il raggio alle superiori.

A dicembre 2020, durante la lettura del PEI, avevo chiesto ai professori di sostegno un consiglio per semplificarmi la scelta. Mi avevano risposto solamente di evitare qualunque tipo di liceo. Intorno al periodo delle vacanze di Natale mi è poi arrivato un foglio nel quale il consiglio di classe trovava fosse adatto per lui solamente un CFP, Centro di Formazione Professionale. L’idea in sé non era malvagia perchè la richiesta didattica sarebbe stata minima. Pagando un contributo di 160 euro all’inizio dell’anno il raggio avrebbe avuto i libri, la cappa ed il lucchetto per l’armadietto dove lasciare i materiali direttamente in istituto. Altra cosa bella era che i corsi si sarebbero tenuti in un istituto privato sotto casa. Avrei iscritto il mio ragazzone al corso di informatica. La segretaria del centro di formazione mi ha però spiegato subito che non è previsto alcun tipo di sostegno 1:1. Fermi tutti! Il raggio è abituato ad avere per la maggior parte della mattinata un minimo di aiuto. Lui stesso, infatti, ad un certo punto mi ha confessato che senza alcun sostegno non se la sente. CFP quindi eliminato, non senza rimpianti.

La scelta di una scuola superiore nel nostro quartiere non è purtroppo immensa: per la maggior parte sono ovviamente tutti licei. Da molte persone mi è stato consigliato un istituto agrario: purtroppo però il raggio non è ancora autonomo negli spostamenti e tutte le succursali sono super distanti da casa nostra. Quindi bye bye agrario.

Fortuna vuole che un giorno l’adolescente ribelle che mi ha scelto come mamma abbia portato il volantino di un istituto tecnico molto vicino a casa con tre indirizzi di studio diversi, tra cui però anche informatica. Ho seguito il loro open day su meet e poi ho subito eseguito l’iscrizione online. Il raggio è stato accettato! Sono già stata messa in contatto con la responsabile degli insegnanti di sostegno ed ho anche già mandato i fogli della 104 in segreteria. A breve consegnerò anche la diagnosi funzionale. Il ragazzone avrà però probabilmente un programma differenziato. Poco male, sento di essermi tolta il peso della scelta anche se sino a settembre non saprò se alla fine ho scelto bene secondo i gusti del pargolo. Per fortuna ho ancora 2 anni buoni prima di dover scegliere la primaria per la monella! Sembra solo ieri che accompagnavo il raggio prima all’asilo e poi alle elementari…

Primo PEI della monella e recita in differita

Come immaginavo alla fine del post precedente, giorni fa mio marito ed io abbiamo letto e firmato il PEI della monella. Il nono PEI ormai per noi.

Un giorno magari mi deciderò a scrivere un post su cos’è il PEI e per cosa, teoricamente, dovrebbe servire. Vista la mole di cartacce accumulata in casa durante i vari gradi scolastici, per me ormai sarebbe utile al massimo per pulire i vetri di casa…

Abbiamo aggiunto una postilla in fondo al documento in cui facciamo presente che non siamo assolutamente d’accordo col il monte ore di sostegno: ben 8 ore settimanali! La coordinatrice voleva che scrivessimo il nostro appunto in un foglio pinzato aggiunto agli altri. Come se non immaginassimo che sarebbe stato opportunamente strappato prima di consegnare il tutto alla segreteria!

La monella è entusiasta dell’asilo e devo dire che siamo stati fortunati con la maestra di classe, che ha lavorato anche in altri istituti come professoressa di sostegno. La piccola torna a casa coperta di colori e distrutta a forza di giocare, considerando anche che le stanno insegnando a riporre sempre tutto ciò che utilizza durante la mattinata! Viene anche seduta sulla toilette durante il cambio del pannolino, anche se, secondo me, non è ancora pronta. Sto aspettando, con l’entusiasmo di una bambina, il video del pezzettino della recita dove le hanno fatto cantare e ballare Baby Shark, che adora!

Infine i punti dolenti. La neuropsichiatra, pur avendomi giurato di aver fornito all’asilo una diagnosi più vicina al vero, ha invece lasciato quella generica di disturbo del neurosviluppo. Addio diagnosi di malformazioni cerebrali multiple ed addio quindi alla cattedra completa di sostegno! La monella è stata inserita in una classe che potrei definire differenziale, con altri bimbi con disabilità e molti altri stranieri. Se non altro, non è l’unica bimba non verbale!