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Centri estivi inclusivi e dove NON trovarli

Quest’anno (dopo che nel 2020 avevo fatto rinunciare il raggio per timore del contagio in piena pandemia) ho tentato di iscriverlo nuovamente ad un centro estivo.

Per prima cosa ho contattato quello dove è sempre andato, anche se a dire la verità non mi ha mai particolarmente entusiasmata. Detto e fatto. Tre email in due mesi e nessuna risposta. Mando allora un reclamo alla loro sede nazionale e, magia, mi telefonano due ore dopo. In due giorni mi inviano i moduli per l’iscrizione e per richiedere l’educatore comunale che compilo e rispedisco in una mattinata. Ovviamente non vengo più ricontattata, per l’ennesima volta. Scrivo di nuovo e mi chiama una tizia dalla voce annoiata e quasi offesa che mi dice che no, i miei moduli via mail non sono mai arrivati e che comunque quest’anno non esiste più il punto di raccolta nel quartiere dove abitiamo. Ma farmelo presente due mesi prima no? Vabbè…

Continuo quindi a cercare un centro che accetti il ragazzone. Provo anche con quelli organizzati per ragazzi neurotipici. Molti non mi rispondono proprio, immagino perchè nell’email di contatto scrivo subito che il ragazzo ha 14 anni ed una disabilità psichica.

Tutti gli altri o abbassano improvvisamente l’età massima dei ragazzi (sul sito e sulla pagina Facebook c’è scritto sino a 17 anni che diventano improvvisamente 12) o (i più onesti) mi confessano che non hanno educatore comunale e non se la sentono di gestire una situazione di non neurotipicità.

Mi suggeriscono un’associazione che riesco a contattare telefonicamente. Sono quello che di più simile riesco a trovare all’associazione che sfruttavo per il raggio negli anni precedenti. Purtroppo il loro centro di raccolta è parecchio distante da casa nostra. E con le terapie del ragazzone e della monella in quasi tutti i giorni della settimana è un po’ un casino… Chiedo allora tramite messaggio se hanno la possibilità di fornirmi un educatore domiciliare. Mai più sentiti.

La maestra d’asilo della monella è anche istruttrice di nuoto per ragazzi con disabilità. E’ quasi certa che in piscina ci sia un corso dedicato. Le fornisco i verbali della 104 del raggio, ma poi esce fuori che è dedicato solo ai ragazzi dai 16 anni in su.

Ricapitolando è troppo “vecchio” e troppo disabile per i centri classici e troppo “giovane” per quelli dedicati.

Al limite della disperazione contatto la neuropsichiatra ASL per un consiglio. Finalmente, tra tutti quelli che gentilmente mi fornisce, mi dà anche il contatto di un’associazione in centro città non lontanissima da casa. La contatto scrivendo un’email e quando penso che sarà l’ennesimo buco nell’acqua mi telefona un signora molto gentile. Mi spiega che fanno centro estivo ma, ahimè, solo per chi era già iscritto dall’inverno precedente. Mi promette invece che dopo l’estate mi ricontatterà per un appuntamento con la presidente per parlare dei gruppi che hanno in associazione per sviluppare le abilità sociali e (finalmente!) dell’educatore domiciliare che loro hanno e sembra possano fornire. Vediamo se a settembre manterranno la parola data.

Quest’anno è stato impossibile trovare un centro estivo per il raggio. Tra il covid, la sua disabilità ed il fatto che ormai abbia 14 anni è un casino. Non mi arrendo, ho bisogno di farlo interagire con i suoi coetanei.

Anche a scuola, verso la fine dell’anno scolastico, i tre professori di sostegno ai quali è stato assegnato hanno provato a svolgere dei piccoli progetti per inserirlo maggiormente tra i suoi compagni. Per certi versi è stato un buco nell’acqua (ogni volta che chiedeva ai ragazzi più “fighi” della classe di uscire si beccava dei no o delle bugie, come quando li ha beccati su Instagram al Mc Donald del quartiere dopo che dovevano essere dal vecchio zio o dalla vecchia nonna), ma non del tutto. Tra la fine della scuola e l’esame il raggio è uscito da solo con un suo compagno che è anche un nostro vicino di casa. In tutto questo, l’ho scoperto solo pochi giorni fa, ha ricevuto l’aiuto anche da un suo terapista a cui aveva chiesto consiglio su cosa dire e come dirlo al suo amico. Stessi consigli che gli abbiamo suggerito io ed il papy ma se lo dice il terapista Davide allora è vero! 😉

Il raggio alle superiori

A gennaio ho iscritto il raggio alle superiori.

A dicembre 2020, durante la lettura del PEI, avevo chiesto ai professori di sostegno un consiglio per semplificarmi la scelta. Mi avevano risposto solamente di evitare qualunque tipo di liceo. Intorno al periodo delle vacanze di Natale mi è poi arrivato un foglio nel quale il consiglio di classe trovava fosse adatto per lui solamente un CFP, Centro di Formazione Professionale. L’idea in sé non era malvagia perchè la richiesta didattica sarebbe stata minima. Pagando un contributo di 160 euro all’inizio dell’anno il raggio avrebbe avuto i libri, la cappa ed il lucchetto per l’armadietto dove lasciare i materiali direttamente in istituto. Altra cosa bella era che i corsi si sarebbero tenuti in un istituto privato sotto casa. Avrei iscritto il mio ragazzone al corso di informatica. La segretaria del centro di formazione mi ha però spiegato subito che non è previsto alcun tipo di sostegno 1:1. Fermi tutti! Il raggio è abituato ad avere per la maggior parte della mattinata un minimo di aiuto. Lui stesso, infatti, ad un certo punto mi ha confessato che senza alcun sostegno non se la sente. CFP quindi eliminato, non senza rimpianti.

La scelta di una scuola superiore nel nostro quartiere non è purtroppo immensa: per la maggior parte sono ovviamente tutti licei. Da molte persone mi è stato consigliato un istituto agrario: purtroppo però il raggio non è ancora autonomo negli spostamenti e tutte le succursali sono super distanti da casa nostra. Quindi bye bye agrario.

Fortuna vuole che un giorno l’adolescente ribelle che mi ha scelto come mamma abbia portato il volantino di un istituto tecnico molto vicino a casa con tre indirizzi di studio diversi, tra cui però anche informatica. Ho seguito il loro open day su meet e poi ho subito eseguito l’iscrizione online. Il raggio è stato accettato! Sono già stata messa in contatto con la responsabile degli insegnanti di sostegno ed ho anche già mandato i fogli della 104 in segreteria. A breve consegnerò anche la diagnosi funzionale. Il ragazzone avrà però probabilmente un programma differenziato. Poco male, sento di essermi tolta il peso della scelta anche se sino a settembre non saprò se alla fine ho scelto bene secondo i gusti del pargolo. Per fortuna ho ancora 2 anni buoni prima di dover scegliere la primaria per la monella! Sembra solo ieri che accompagnavo il raggio prima all’asilo e poi alle elementari…

Ansie

Ho iniziato a leggere l’Early Start Denver Model per cercare di capire un po’ meglio la monella. 

Procedo piano piano perchè tra i lavori di casa, il corso di e-learning per il lavoro e le lezioni (più le terapie) via PC del raggio sono un po’ occupata, ma se non altro ho trovato il coraggio di leggere qualcosa sull’autismo. Ieri in videoconferenza con i colleghi, il responsabile mi ha comunicato che, a differenza degli altri che possono lavorare in smart working, io e l’altra collega del front office dovremo teoricamente andare in ufficio a partire dal 4 maggio. Vedremo, gli ho già fatto presente che ho entrambi i ragazzi a casa e sono super incasinata. E anche la collega ha due figli ed una nipotina. Confesso che questa quarantena mi ha fatto provare fortissimo, per l’ennesima volta, il desiderio di licenziarmi. Probabilmente non lo farò perchè toglierei di botto metà dell’importo che entra mensilmente in casa, però sento di non riuscire a reggere ancora per molto. Vorrei avere più tempo per stare con i ragazzi, vorrei portare la piccola al parco o a fare un giro (passata l’emergenza covid) senza l’assillo degli orari. Ogni volta che entro in ufficio mi chiedo se il fatto di restare a casa potrebbe fare un qualche tipo di differenza per i ragazzi.

Secondo la neuropsichiatra ASL non tutti i sintomi dalla monella corrispondono all’autismo classico, tanto che per ora ha emesso una diagnosi più generica, ma ogni volta che la piccola forma una fila perfetta di macchinine o lego mi viene sia da sorridere che da incazzarmi.

La cosa che più preoccupa me e l’altra metà della mela è la quasi totale assenza del linguaggio. Neanche il raggio, alla stessa della sorellina parlava così poco. Con tutto ciò che ne consegue. A febbraio, per esempio, la piccola ed io abbiamo preso una bruttissima gastroenterite che si è protratta per un mese, contagiando ovviamente anche il resto della famiglia. La monella ed il fratellone hanno avuto la forma peggiore. Vi risparmio i dettagli di tutti i cambi di vestiti e lenzuola, le lavatrici notturne ecc. perchè la monella ci faceva capire che stava per… solo un secondo prima di stare male. Per non parlare dell’otite, che le è arrivata mentre aveva già la gastroenterite in corso, che abbiamo scoperto solo grazie al Gaslini quando per fortuna l’emergenza covid era solo all’inizio. Di ottenere una visita col pediatra neanche a parlarne, nemmeno se era solo ancora fine febbraio..

Il pensiero di ricominciare tutto da capo, come abbiamo fatto per il raggio, con la piccola mi mette ansia. Lotte per il sostegno, lotte per le ore di terapia, il dover sempre trovare la forza di combattere come se, anziché due normali genitori, fossimo due angeli vendicatori…

Quest’anno infatti, dopo l’ennesima porta in faccia dalla scuola frequentata dal raggio, abbiamo inviato una diffida tramite avvocato: ore di sostegno che passano magicamente da 18 a 12 su PEC ufficiali (falso in atto pubblico), la coordinatrice di classe che ci ride in faccia proprio in merito alle ore durante un primo incontro sul PEP, il raggio (che comunque non ha un carattere facile ed è in piena adolescenza) bullizzato dai compagni ed anche dalla prof. di motoria… Insomma, eravamo ormai allo stremo. Con il papy abbiamo scelto di procedere solo per vie legali. Per anni abbiamo tentato le mediazione sembrando solo due ingenui ben educati. Allora, sempre con la massima educazione, ora ci toglieremo un po’ di sassolini dalle scarpe.

L’altro giorno, riordinando le foto sullo smartphone, guardavo alcuni piccoli filmati che ho fatto alla monella da quando è nata sino a prima della diagnosi. Probabilmente, se fossi stata un medico, avrei già notato delle avvisaglie di quello che sarebbe diventato poi il suo disturbo, invece mi sembra normalissima. Se mi arriva ancora un po’ di coraggio voglio scrivere alla neuropsichiatra per chiederle a che diagnosi finale sta pensando. Dovevamo fare anche gli esami genetici al Gaslini questo mese, ma è saltato tutto. Il mio proposito per questi mesi è cercare di trattare normalmente la piccola e vedere se riesco a stimolarla un po’ di più a parlare. Vedremo!