Il raggio alle superiori

A gennaio ho iscritto il raggio alle superiori.

A dicembre 2020, durante la lettura del PEI, avevo chiesto ai professori di sostegno un consiglio per semplificarmi la scelta. Mi avevano risposto solamente di evitare qualunque tipo di liceo. Intorno al periodo delle vacanze di Natale mi è poi arrivato un foglio nel quale il consiglio di classe trovava fosse adatto per lui solamente un CFP, Centro di Formazione Professionale. L’idea in sé non era malvagia perchè la richiesta didattica sarebbe stata minima. Pagando un contributo di 160 euro all’inizio dell’anno il raggio avrebbe avuto i libri, la cappa ed il lucchetto per l’armadietto dove lasciare i materiali direttamente in istituto. Altra cosa bella era che i corsi si sarebbero tenuti in un istituto privato sotto casa. Avrei iscritto il mio ragazzone al corso di informatica. La segretaria del centro di formazione mi ha però spiegato subito che non è previsto alcun tipo di sostegno 1:1. Fermi tutti! Il raggio è abituato ad avere per la maggior parte della mattinata un minimo di aiuto. Lui stesso, infatti, ad un certo punto mi ha confessato che senza alcun sostegno non se la sente. CFP quindi eliminato, non senza rimpianti.

La scelta di una scuola superiore nel nostro quartiere non è purtroppo immensa: per la maggior parte sono ovviamente tutti licei. Da molte persone mi è stato consigliato un istituto agrario: purtroppo però il raggio non è ancora autonomo negli spostamenti e tutte le succursali sono super distanti da casa nostra. Quindi bye bye agrario.

Fortuna vuole che un giorno l’adolescente ribelle che mi ha scelto come mamma abbia portato il volantino di un istituto tecnico molto vicino a casa con tre indirizzi di studio diversi, tra cui però anche informatica. Ho seguito il loro open day su meet e poi ho subito eseguito l’iscrizione online. Il raggio è stato accettato! Sono già stata messa in contatto con la responsabile degli insegnanti di sostegno ed ho anche già mandato i fogli della 104 in segreteria. A breve consegnerò anche la diagnosi funzionale. Il ragazzone avrà però probabilmente un programma differenziato. Poco male, sento di essermi tolta il peso della scelta anche se sino a settembre non saprò se alla fine ho scelto bene secondo i gusti del pargolo. Per fortuna ho ancora 2 anni buoni prima di dover scegliere la primaria per la monella! Sembra solo ieri che accompagnavo il raggio prima all’asilo e poi alle elementari…

Ansie

Ho iniziato a leggere l’Early Start Denver Model per cercare di capire un po’ meglio la monella. 

Procedo piano piano perchè tra i lavori di casa, il corso di e-learning per il lavoro e le lezioni (più le terapie) via PC del raggio sono un po’ occupata, ma se non altro ho trovato il coraggio di leggere qualcosa sull’autismo. Ieri in videoconferenza con i colleghi, il responsabile mi ha comunicato che, a differenza degli altri che possono lavorare in smart working, io e l’altra collega del front office dovremo teoricamente andare in ufficio a partire dal 4 maggio. Vedremo, gli ho già fatto presente che ho entrambi i ragazzi a casa e sono super incasinata. E anche la collega ha due figli ed una nipotina. Confesso che questa quarantena mi ha fatto provare fortissimo, per l’ennesima volta, il desiderio di licenziarmi. Probabilmente non lo farò perchè toglierei di botto metà dell’importo che entra mensilmente in casa, però sento di non riuscire a reggere ancora per molto. Vorrei avere più tempo per stare con i ragazzi, vorrei portare la piccola al parco o a fare un giro (passata l’emergenza covid) senza l’assillo degli orari. Ogni volta che entro in ufficio mi chiedo se il fatto di restare a casa potrebbe fare un qualche tipo di differenza per i ragazzi.

Secondo la neuropsichiatra ASL non tutti i sintomi dalla monella corrispondono all’autismo classico, tanto che per ora ha emesso una diagnosi più generica, ma ogni volta che la piccola forma una fila perfetta di macchinine o lego mi viene sia da sorridere che da incazzarmi.

La cosa che più preoccupa me e l’altra metà della mela è la quasi totale assenza del linguaggio. Neanche il raggio, alla stessa della sorellina parlava così poco. Con tutto ciò che ne consegue. A febbraio, per esempio, la piccola ed io abbiamo preso una bruttissima gastroenterite che si è protratta per un mese, contagiando ovviamente anche il resto della famiglia. La monella ed il fratellone hanno avuto la forma peggiore. Vi risparmio i dettagli di tutti i cambi di vestiti e lenzuola, le lavatrici notturne ecc. perchè la monella ci faceva capire che stava per… solo un secondo prima di stare male. Per non parlare dell’otite, che le è arrivata mentre aveva già la gastroenterite in corso, che abbiamo scoperto solo grazie al Gaslini quando per fortuna l’emergenza covid era solo all’inizio. Di ottenere una visita col pediatra neanche a parlarne, nemmeno se era solo ancora fine febbraio..

Il pensiero di ricominciare tutto da capo, come abbiamo fatto per il raggio, con la piccola mi mette ansia. Lotte per il sostegno, lotte per le ore di terapia, il dover sempre trovare la forza di combattere come se, anziché due normali genitori, fossimo due angeli vendicatori…

Quest’anno infatti, dopo l’ennesima porta in faccia dalla scuola frequentata dal raggio, abbiamo inviato una diffida tramite avvocato: ore di sostegno che passano magicamente da 18 a 12 su PEC ufficiali (falso in atto pubblico), la coordinatrice di classe che ci ride in faccia proprio in merito alle ore durante un primo incontro sul PEP, il raggio (che comunque non ha un carattere facile ed è in piena adolescenza) bullizzato dai compagni ed anche dalla prof. di motoria… Insomma, eravamo ormai allo stremo. Con il papy abbiamo scelto di procedere solo per vie legali. Per anni abbiamo tentato le mediazione sembrando solo due ingenui ben educati. Allora, sempre con la massima educazione, ora ci toglieremo un po’ di sassolini dalle scarpe.

L’altro giorno, riordinando le foto sullo smartphone, guardavo alcuni piccoli filmati che ho fatto alla monella da quando è nata sino a prima della diagnosi. Probabilmente, se fossi stata un medico, avrei già notato delle avvisaglie di quello che sarebbe diventato poi il suo disturbo, invece mi sembra normalissima. Se mi arriva ancora un po’ di coraggio voglio scrivere alla neuropsichiatra per chiederle a che diagnosi finale sta pensando. Dovevamo fare anche gli esami genetici al Gaslini questo mese, ma è saltato tutto. Il mio proposito per questi mesi è cercare di trattare normalmente la piccola e vedere se riesco a stimolarla un po’ di più a parlare. Vedremo!

Come ti chiami?

“Come ti chiami?”, le chiede la maestra.

E la monella, ovviamente, muta.

 

Non pensavo di riuscire a portare a termine tutte le pratiche ed invece ho raccolto l’intera documentazione necessaria per l’iscrizione alla materna della piccola belva. Mi sono fatta consegnare il verbale temporaneo della 104 (anche lei con gravità come il raggio) subito dopo la visita collegiale in Asl, mi sono fatta spedire via mail il certificato delle vaccinazioni ed infine ho fatto fotocopiare codici fiscali e quant’altro dal cartolaio di fiducia. Pur avendo il posto praticamente assicurato, a causa della 104, ho partecipato a due open day in due asili diversi (uno statale ed uno comunale) ed ho effettuato l’iscrizione ad entrambi. Dovremo ovviamente rinunciare ad uno dei due, ma in cuor nostro, io e l’altra metà della mela, abbiamo già scelto l’asilo. Conseguentemente ieri siamo andati tutti nella scuola materna prescelta, che metteva a disposizione la struttura per conoscere i bimbi, farli socializzare e giocare.

Il raggio ha avuto un  momento di panico ed è dovuto uscire per alcuni minuti con il papà. Nonostante, negli anni, abbia sempre cercato di raccontare la sua infanzia e le difficoltà legate all’agenesia in maniera leggera e scanzonata, ora mi rendo conto di aver affrontato anni interi con ansia e paura. Dieci o undici anni fa, temevo il giudizio delle altre mamme, le prese in giro dei compagni. Ora invece le vivo giornalmente sulla pelle del ragazzino e mia. A gennaio, sono arrivata a mettere in atto quello che ritenevo il mio piano di emergenza: ho contattato un avvocato per i gravi problemi che il raggio ha avuto per le ore di sostegno (poche per la sua patologia e spesso utilizzate dalla dirigente per dirottare il professore a fare tutt’altro, col ragazzo sempre e comunque presente a scuola). Per non parlare delle note sul registro, una delle quali presa appunto dal professore che dovrebbe dargli una mano: ma grazie a questo ora ho una prova scritta che questa persona fa regolarmente supplenza anche con il ragazzino presente (ovviamente non è per nulla legale e corretto). Nessuno però si sogna di dare una raddrizzata ai piccoli bulli di 12 o 13 anni che fumano davanti ai compagni… Se ne vedessi uno offrire una sigaretta al raggio non risponderei delle mie azioni, altro che note… Meglio prendersela con chi è più fragile certo, lasciamo stare i piccoli boss per non far incazzare i genitori… Invece noi abbiamo la scorta di pazienza infinita, certo… Ma sto divagando. Torniamo alla monella in asilo.

Una delle maestre ha provato a chiedere alla piccola di casa diverse volte come si chiamasse, finché non le ho sussurrato a mezza bocca che non parla. Che è in fase di diagnosi ed è  seguita dalla Asl. Mi ha fatto quasi tenerezza quando ha tentato di spiegarmi i passi per richiederle il sostegno. Avrei voluto fare una foto alla sua espressione quando le ho risposto che è già tutto a posto. La monella ha giocato per circa un’oretta (pur non interagendo mai con le altre bimbe presenti), le insegnanti sembrano giovani e pazienti. La struttura è circondata dal verde della collina – un po’ come casa nostra – e dalle finestre si gode di una vista tranquilla. Le classi sono ordinate e piene di scatoloni di giocattoli (che la monella avrebbe gradito buttare ovunque, motivo per cui ad un certo punto siamo praticamente fuggiti) e la struttura è lontana quanto basta dalla strada principale dove scorre il traffico di auto, moto e bus.

Non è facile parlare agli estranei e raccontare di avere due figli con disabilità psichica. Ricordo ancora con chiarezza, due settimane fa, i due membri della commissione Asl che si davano di gomito leggendo il paragrafo in cui la neuropsichiatra ha scritto che la piccola ha già un fratello con problemi. Mi è anche toccato spiegare per la millesima volta cosa comporta l’agenesia. Ma un corso di aggiornamento per tutti i medici in servizio mai?

La mia leggera vena di follia e dabbenaggine mi fa percepire però un bizzarro senso di speranza per il futuro.

Ricordo quando, a proposito del raggio, la maggior parte dei medici mi disse che sarebbe stato un vegetale. Ed invece ora è un adolescente iper ciarliero ed un po’ incasinato ok, però non ha nulla in comune con i vegetali per fortuna! Tra l’altro oggi sono 13 anni precisi da quando la diagnosi di agenesia ci ha colpiti come un treno in corsa.

Oggi mi ritrovo a parlare con la monella ed  a cercare di carpire il suo sguardo per qualche secondo mentre gioco con lei, o la tengo in braccio o vicina. Le parlo e cerco di percepire cosa vuole farmi capire. Prima o poi forse anche lei risponderà alla domanda “Come ti chiami?”, chissà…