Raggi di sole

Noi, l'agenesia del corpo calloso ed il disturbo del neurosviluppo. Alla ricerca della felicità nell'impensabile

Categoria: legge 104 (page 1 of 4)

Come ti chiami?

“Come ti chiami?”, le chiede la maestra.

E la monella, ovviamente, muta.

 

Non pensavo di riuscire a portare a termine tutte le pratiche ed invece ho raccolto l’intera documentazione necessaria per l’iscrizione alla materna della piccola belva. Mi sono fatta consegnare il verbale temporaneo della 104 (anche lei con gravità come il raggio) subito dopo la visita collegiale in Asl, mi sono fatta spedire via mail il certificato delle vaccinazioni ed infine ho fatto fotocopiare codici fiscali e quant’altro dal cartolaio di fiducia. Pur avendo il posto praticamente assicurato, a causa della 104, ho partecipato a due open day in due asili diversi (uno statale ed uno comunale) ed ho effettuato l’iscrizione ad entrambi. Dovremo ovviamente rinunciare ad uno dei due, ma in cuor nostro, io e l’altra metà della mela, abbiamo già scelto l’asilo. Conseguentemente ieri siamo andati tutti nella scuola materna prescelta, che metteva a disposizione la struttura per conoscere i bimbi, farli socializzare e giocare.

Il raggio ha avuto un  momento di panico ed è dovuto uscire per alcuni minuti con il papà. Nonostante, negli anni, abbia sempre cercato di raccontare la sua infanzia e le difficoltà legate all’agenesia in maniera leggera e scanzonata, ora mi rendo conto di aver affrontato anni interi con ansia e paura. Dieci o undici anni fa, temevo il giudizio delle altre mamme, le prese in giro dei compagni. Ora invece le vivo giornalmente sulla pelle del ragazzino e mia. A gennaio, sono arrivata a mettere in atto quello che ritenevo il mio piano di emergenza: ho contattato un avvocato per i gravi problemi che il raggio ha avuto per le ore di sostegno (poche per la sua patologia e spesso utilizzate dalla dirigente per dirottare il professore a fare tutt’altro, col ragazzo sempre e comunque presente a scuola). Per non parlare delle note sul registro, una delle quali presa appunto dal professore che dovrebbe dargli una mano: ma grazie a questo ora ho una prova scritta che questa persona fa regolarmente supplenza anche con il ragazzino presente (ovviamente non è per nulla legale e corretto). Nessuno però si sogna di dare una raddrizzata ai piccoli bulli di 12 o 13 anni che fumano davanti ai compagni… Se ne vedessi uno offrire una sigaretta al raggio non risponderei delle mie azioni, altro che note… Meglio prendersela con chi è più fragile certo, lasciamo stare i piccoli boss per non far incazzare i genitori… Invece noi abbiamo la scorta di pazienza infinita, certo… Ma sto divagando. Torniamo alla monella in asilo.

Una delle maestre ha provato a chiedere alla piccola di casa diverse volte come si chiamasse, finché non le ho sussurrato a mezza bocca che non parla. Che è in fase di diagnosi ed è  seguita dalla Asl. Mi ha fatto quasi tenerezza quando ha tentato di spiegarmi i passi per richiederle il sostegno. Avrei voluto fare una foto alla sua espressione quando le ho risposto che è già tutto a posto. La monella ha giocato per circa un’oretta (pur non interagendo mai con le altre bimbe presenti), le insegnanti sembrano giovani e pazienti. La struttura è circondata dal verde della collina – un po’ come casa nostra – e dalle finestre si gode di una vista tranquilla. Le classi sono ordinate e piene di scatoloni di giocattoli (che la monella avrebbe gradito buttare ovunque, motivo per cui ad un certo punto siamo praticamente fuggiti) e la struttura è lontana quanto basta dalla strada principale dove scorre il traffico di auto, moto e bus.

Non è facile parlare agli estranei e raccontare di avere due figli con disabilità psichica. Ricordo ancora con chiarezza, due settimane fa, i due membri della commissione Asl che si davano di gomito leggendo il paragrafo in cui la neuropsichiatra ha scritto che la piccola ha già un fratello con problemi. Mi è anche toccato spiegare per la millesima volta cosa comporta l’agenesia. Ma un corso di aggiornamento per tutti i medici in servizio mai?

La mia leggera vena di follia e dabbenaggine mi fa percepire però un bizzarro senso di speranza per il futuro.

Ricordo quando, a proposito del raggio, la maggior parte dei medici mi disse che sarebbe stato un vegetale. Ed invece ora è un adolescente iper ciarliero ed un po’ incasinato ok, però non ha nulla in comune con i vegetali per fortuna! Tra l’altro oggi sono 13 anni precisi da quando la diagnosi di agenesia ci ha colpiti come un treno in corsa.

Oggi mi ritrovo a parlare con la monella ed  a cercare di carpire il suo sguardo per qualche secondo mentre gioco con lei, o la tengo in braccio o vicina. Le parlo e cerco di percepire cosa vuole farmi capire. Prima o poi forse anche lei risponderà alla domanda “Come ti chiami?”, chissà…

 

Alunni di serie A ed alunni di serie B

 

A fine febbraio sono rientrata al lavoro dopo la lunga pausa per la maternità dopo la nascita della mia seconda bimba. Mi sono sentita un po’ in colpa, ma finalmente riesco a trascorrere il pomeriggio e a conversare con persone over 18. Sono stata tentata anche di licenziarmi e godermi i bambini, poi ho riflettuto che tra qualche anno la monella andrà alla scuola materna ed io a quel punto sarei senza lavoro ed ormai fuori mercato. Così alla fine mi sono decisa e mi sono ributtata in pista. Tra l’altro sono sempre stata part-time, o quasi, quindi 4 ore non mi uccideranno di certo.

Il mio perenne senso di colpa fa sì che io mi chieda se, restando a casa coi bimbi, si sentirebbero più amati o più sereni, ma immediatamente dopo il mio senso pratico mi suggerisce che non è il caso. Avere un minimo di autonomia finanziaria per me è un bene sia per la mia autostima che per le entrate familiari. E poi mi aiuta a staccare dal loop pannolini, pappe, compiti, lavori di casa eccetera…

Il raggio è già iscritto alla scuola media che ci aveva indicato come sua prescelta, poiché la maggior parte dei suoi compagni di adesso si sono iscritti lì a loro volta . La segreteria dell’Istituto ci deve ancora solo comunicare la sezione che frequenterà. Prima di Natale ho provato una profonda amarezza perché ho scoperto per puro caso che erano state sottratte, per l’ennesima volta, parecchie ore di sostegno scolastico al raggio e che erano state utilizzate per altri scopi che nulla avevano a che vedere con l’aiuto ad un bambino con disabilità. L’amarezza si è poi trasformata in rabbia fortissima e viscerale quando da più parti mi è stato consigliato (in un caso anche in maniera non proprio ortodossa) di non insistere a reclamarle indietro. Invece io ho ovviamente cercato di riaverle tutte indietro o quasi. Ed in parte ce l’ho fatta.

Ciliegina sulla torta, per non riuscire ad annoiarmi mai, quest’anno il raggio non parteciperà alla gita ed alla recita di fine anno. Qualcuno però dovrebbe spiegarmi con quale criterio la dirigente ha autorizzato una gita di 3 giorni e 2 notti in Val d’Aosta per dei ragazzini di quinta elementare che hanno tra i 10 e gli 11 anni. Nel luogo tra l’altro di villeggiatura dove soggiorna in estate abitualmente la loro insegnante di classe… La scuola non mi ha imposto di non far partecipare il ragazzino: le insegnanti affermano che possiamo tranquillamente iscriverlo. Però, durante i tre giorni deve essere in grado di lavarsi, vestirsi e gestirsi da solo, cosa impossibile perché non è ancora del tutto autosufficiente. Io e suo padre quindi non siamo stati messi nelle condizioni di farlo partecipare in sicurezza.

L’altra chicca di quest’anno scolastico sarà la recita: la classe reciterà un riassunto della Divina Commedia in dialetto genovese. Le esibizioni saranno due: una in un teatro cittadino aperto al pubblico, ed un’altra solo per noi genitori nell’oratorio della parrocchia di quartiere. Una radio cittadina trasmette periodicamente lo spot dello spettacolo previsto a metà di questo mese. Probabilmente saranno presenti quel giorno anche radio e televisioni. Negli anni precedenti il raggio aveva sempre cercato di evitare di partecipare agli spettacolini di fine anno. Le insegnanti però lo avevano sempre convinto ad essere presente ed alla fine, pur con parecchia ansia, ha sempre partecipato insieme a tutti i compagni. Quest’anno invece, per un evento così prestigioso, c’è stato semplicemente chiesto dalle maestre (anzi, dalla maestrA, al singolare perché ormai ci interfacciamo solo con l’insegnante di sostegno perché probabilmente l’insegnante di classe non ritiene di doversi sprecare nelle comunicazioni con la famiglia) di scrivere una nota dichiarando che lui rifiuta di recitare. È vero, ha paura di impappinarsi sul palco davanti a un pubblico magari anche in parte sconosciuto ed ha cercato per mesi di fare il monello per farsi punire e quindi togliere la parte. Però mi sarebbe piaciuto che lo avessero coinvolto come negli anni scorsi, rischiando anche in questo caso una piccolissima gaffe nel caso in cui non si fosse realmente ricordato la propria parte.

Il bilancio di 5 anni di scuola elementare è quindi metà positivo e metà negativo. Positivo perché i compagni gli vogliono bene e lo sopportano quando lui parla loro magari per un’ora dei suoi amati videogiochi, argomento che alla maggior parte di loro non interessa. Negativo perché le sue ore negli anni sono state depredate per utilizzare l’insegnante di sostegno come maestra di classe per inglese e tecnologia (col raggio presente a scuola e sbattuto in biblioteca scolastica con l’ose) insegnante di italiano ai bambini stranieri e un anno addirittura per sostituire l’insegnante titolare assente per l’intero periodo scolastico mentre lui e gli altri bambini certificati venivano affidati ad un insegnante di potenziamento…

Chiudo questo post con una piccola carrellata di frasi da non dire ai genitori di un ragazzo con disabilità, frasi che purtroppo invece noi abbiamo sentito diverse volte negli anni, sia dagli insegnanti che da altri genitori (ma non solo) di coetanei del raggio:

– mio/a figlio/a ha qualche problema ma non è come il vostro (disabile)

-potete anche evitare di preoccuparvi se andrà o meno bene a scuola perché intanto con la 104 avrà il lavoro assicurato (ma magari!!!)

– i comportamenti di vostro figlio non c’entrano con la patologia ma sono dovuti all’educazione errata (come no, abbiamo chiesto la 104 per sport ed anche il fatto che l’altra nostra figlia sia super serena e tranquilla è del tutto ininfluente)

– anche se avete fatto domanda di adozione internazionale è impossibile che vi diano l’idoneità perché avete un figlio disabile (invece se partorisco un altro figlio “di pancia” non c’è nessun problema, che ipocrisia)

And so on… Alla prossima!

Se integrazione è solo una parola vuota…

Questa mattina, mentre allattavo la piccola rileggevo i vecchi post del blog. Sono capitata su uno in particolare di luglio 2013 che parlava della non integrazione del raggio all’ultimo anno di scuola materna (non che fosse migliore degli anni precedenti ovviamente…) Quando per esempio faceva una cosa normalissima come azzuffarsi con gli altri compagni veniva etichettato immediatamente come il bambino disabile picchiatore. Non sono riuscita ad allacciare alcun rapporto di amicizia con le altre mamme, sono rimasta stabilmente in contatto solo con le due maestre di sostegno che aveva all’epoca (una delle quali è stata anche sua educatrice del centro estivo questa estate).

Ora che il ragazzino è all’ultimo anno delle elementari stanno arrivando parecchi nodi al pettine. Il programma ad obiettivi minimi si è rivelato, secondo me, troppo esiguo rispetto a quello seguito dal resto della classe. Le ore di sostegno, da 18 ore settimanali, si sono magicamente ristrette a 4 o 5. Le restanti vengono utilizzate per fare attività di sostegno su altri bimbi e addirittura per insegnare inglese e tecnologia a tutta la classe mentre il raggio è ovviamente fuori aula. Il numero degli alunni per classe è passato “magicamente” da 20 a 22 con l’ingresso in classe di 2 bambini tra ottobre e novembre di quest’anno. Ho la fortissima sensazione che se non faccio nulla per cambiare questa situazione, condannerò il raggio a passare in un’aula separata fuori classe (come è successo spessissimo in questi anni) tutte le mattine alla scuola media.

Il mio obiettivo, rispetto a 4 anni fa, è ovviamente cambiato: se allora sognavo che il ragazzino potesse essere pari agli apprendimenti dei coetanei ora spero invece che riesca ad avere una vita serena e ad essere autonomo o quasi. Non mi interessa più il rendimento scolastico, ma il cercare di sviluppare il più possibile le sue abilità sociali. Amici e compagni stanno per inserire il turbo e per entrare in quella fase della vita in cui si fanno le prime esperienze come uscire da soli, avere le chiavi di casa ecc… Sento che invece il raggio non è ancora pronto per questo ed immagino che il divario tra lui e i coetanei aumenterá.

Credo che in questi anni, nel rapporto con i suoi compagni e con i loro genitori, abbia contato più l’atteggiamento aperto mio e di mio marito piuttosto che un’integrazione fasulla in classe. Percepisco sempre più spesso come per tantissime scuole i ragazzi con handicap siano alunni di serie B. Il lavoro di insegnante di sostegno viene scelto secondo me in parecchi casi solo per avere punteggi più alti rispetto all’insegnamento curricolare più che per una reale vocazione ad aiutare ragazzi con difficoltà…. Fino a qualche mese fa credevo che un atteggiamento di apertura ed accoglienza nei confronti degli insegnanti favorisse il rapporto casa-scuola e la collaborazione reciproca. Mi sono resa conto che invece se si tenta di comportarsi correttamente si viene indiscutibilmente scambiati per persone poco intelligenti.  Ed è un peccato perchè se le persone comprendessero che la disabilità è un arricchimento per la società, piuttosto che un peso il mondo sarebbe un posto migliore.

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