10 cose che ho capito avendo due figli con disabilità grave

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1) Scoprire, anche successivamente alla gravidanza, che anche la monella ha una disabilità (più grave del raggio) è stato pesante. Ci ho impiegato “solo” un anno e parecchi disturbi causati dallo stress, ma ora riesco finalmente a scriverlo (e a dirlo). Mi ero illusa che forse la diagnosi del ragazzone nel 2007 mi avesse abituata a qualunque cosa… Che cavolata!

2) Ci sono giorni buoni e giorni meno buoni: in alcuni riesco a fare tantissime cose, in altri quasi nulla e ho la sensazione che il tempo mi sfugga dalle mani. Alcune sere crollo come un sasso, ancora prima di riuscire ad addormentare la monella! Ho una mole di sonno arretrato di anni.

3) Ho perso il conto di tutti i dubbi e le domande che mi frullano in testa: le terapie Asl servono effettivamente ai ragazzi o sono solo una formalità? Al raggio piacerà l’istituto tecnico dove l’ho iscritto? La monella parlerà mai? Quale scuola dovremo scegliere per lei tra due anni? Meglio l’ABA o le ore di cognitivo comportamentale che passa il servizio sanitario nazionale? Come ci organizzeremo per il dopo di noi?

4) Oscillo tra il voler sapere la diagnosi genetica precisa dei ragazzi (supponendo che sia la stessa per entrambi, come suggeritomi da una conoscente neuroradiologa) ed il far finta di nulla, aspettando che prima o poi l’ospedale ci chiami per il prelievo per l’array cgh. Da un lato vorrei dare un nome a quello che ci è successo, e dall’altro invece ho paura.

5) Cercare, anche tramite avvocato, di avere un numero almeno decente di ore di sostegno non è servito a nulla. Puoi inviare diffide e presentare denunce, ma una volta chiuso il portone quando suona la campanella, a scuola fanno quello che gli pare. Con la benedizione dei dirigenti e nel nostro caso anche dell’ufficio scolastico regionale. Anzi le maestre ed i professori più giovani e malleabili che ci hanno fregato più ore, sono stati assunti di ruolo! In che modo? Lezioni nella classe del raggio, con lui presente ma in “aula di sostegno” con l’operatore socio educativo, supplenze programmate su assenze dei colleghi, accompagnamento in gita di altre classi altrimenti scoperte… Potrei scriverci un libro! Le ore di un ragazzino con legge 104 vengono utilizzate un po’ per tutti, magari raggruppandolo con altri con problematiche simili e con un solo insegnante di sostegno per risparmiare risorse. Perché per la nostra regione, chi ha disabilità, ha un’importanza marginale!

6) Ho cambiato le mie priorità. Ero quella che 14 anni fa è rientrata al lavoro a 3 mesi spaccati dal parto, nonostante la diagnosi del pargolo. Ero anche quella che andava in ufficio, se necessario, con l’allerta rossa e che lavorava indefessa anche fuori dall’orario. Mi piaceva il mio lavoro. Ero fiera di svolgerlo.

Ora sono quella che ha staccato, che comunque si è anche ritrovata destinata ad un altro incarico appena rientrata dalla maternità, che si è presa un lungo periodo di congedo straordinario, che accompagna i ragazzi a terapia, che cerca di superare con meno danni possibili i day hospital, che sta attaccata come un francobollo alla monella affinché non si levi l’occlusore per curare lo strabismo e che sta cercando di trovare qualche associazione seria con un progetto interessante per staccare il ragazzone dal computer. Sono anche quella che sta meditando se licenziarsi, con molti meno soldi forse, ma godendosi la crescita dei pargoli. E sudando le proverbiali sette camicie per far fare i compiti al raggio, of course! L’ultimo anno di medie è stato assurdo. Una volta ho scoperto per puro caso dal registro elettronico che il giorno dopo ci sarebbe stata una verifica di geografia su 25 pagine del libro che il ragazzone non aveva ovviamente mai aperto ne in classe, ne col sostegno. E stata una domenica “diversa”, diciamo così…

7) Ho capito che, anche se non mi sveglio tutte le mattine cantando I walking on sunshine, ce la posso fare. Anche se a fine 2019, dopo il “verdetto” della neuropsichiatra, avrei giurato di no!

8) Nonostante i mille casini è bello vedere i ragazzi che crescono, che fanno progressi, che vogliono bene a noi genitori che viviamo per loro e con loro. Poi, verissimo, c’è anche la giornata nerissima, quella in cui vai avanti per inerzia, ma per fortuna non capita spesso!

9) E’ necessario, secondo me, fidarsi sempre del proprio istinto di genitori. Anche per chi come noi ha figli non neurotipici. Ok allo specialista, al medico ed al pediatra, ma chi conosce meglio i propri ragazzi di noi che li abbiamo messi al mondo?

10) Non sarebbe male avere un po’ più di supporto dalle Asl. Capisco che ogni neuropsichiatra infantile abbia migliaia di bambini in carico, ma ci vorrebbero, secondo me, dei corsi di parent training, un minimo di supporto psicologico e un po’ più di riguardo per i diritti dei nostri ragazzi, insomma qualcuno che ci accompagnasse per mano nel complicato mondo della disabilità psichica. Invece ora è tutto un “richieda subito la legge 104 (e si arrangi)

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