Un Natale da dimenticare

Odio il Natale. Ovviamente non è sempre stato così. Ho ancora tanti bellissimi ricordi di me bambina alla messa di mezzanotte e poi subito a nanna ad aspettare che Babbo Natale depositasse i regali tanto desiderati sotto l’albero. Poi qualcosa si è rotto dentro di me: prima ho ricevuto la diagnosi del raggio, poi è mancato mio padre e tutta la magia del Natale se n’è andata per quanto mi riguarda. Quest’anno mi ero imposta di fingere un’allegria che non sento più, come sempre per i bimbi, considerando anche che sarebbe stato il primo Natale di Stella. Ma ci è capitato di tutto!

Innanzitutto il raggio si è preso l’influenza e la notte della vigilia aveva quasi 40 di febbre. Ovviamente l’ha attaccata anche alla sorellina. Il giorno di Natale siamo quindi stati costretti a saltare il tradizionale pranzo con mia mamma e la sera della vigilia la cena coi miei suoceri. Avendo quasi tutti più di 39 di febbre il 25 dicembre siamo rimasti a casa. Di tanto in tanto in giornata provavo a chiamare mia mamma che però stranamente non rispondeva al telefono. Verso l’ora di cena il papy ha fatto una scappata a casa sua per capire come mai non si facesse sentire dal mattino: era caduta, fratturandosi il bacino e non prima di aver chiuso la porta dall’interno col ferro morto costringendo mio marito a chiamare i vigili del fuoco per farsi aprire dall’interno. Detto così sembra semplice ma in realtà ci sono stati nel mezzo tre giorni e tre notti di pronto soccorso…

Il raggio quindi è super incavolato per non aver potuto trascorrere la sera della vigilia e il giorno di Santo Stefano coi cugini come sempre a fare i monelli mentre noi grandi stiamo a tavola per ore. Il papy è stato via dal mattino alla sera quasi fino a capodanno per assistere la nonna in ospedale (che ora è stata dimessa con un programma di assistenza tramite una badante richiesta dall’ospedale e sembra in ripresa, dicendolo piano) e quindi siamo stati insieme molto poco.

Un Natale da dimenticare quindi, sperando che il prossimo sia un po’ meno sfortunato…

Se integrazione è solo una parola vuota…

Questa mattina, mentre allattavo la piccola rileggevo i vecchi post del blog. Sono capitata su uno in particolare di luglio 2013 che parlava della non integrazione del raggio all’ultimo anno di scuola materna (non che fosse migliore degli anni precedenti ovviamente…) Quando per esempio faceva una cosa normalissima come azzuffarsi con gli altri compagni veniva etichettato immediatamente come il bambino disabile picchiatore. Non sono riuscita ad allacciare alcun rapporto di amicizia con le altre mamme, sono rimasta stabilmente in contatto solo con le due maestre di sostegno che aveva all’epoca (una delle quali è stata anche sua educatrice del centro estivo questa estate).

Ora che il ragazzino è all’ultimo anno delle elementari stanno arrivando parecchi nodi al pettine. Il programma ad obiettivi minimi si è rivelato, secondo me, troppo esiguo rispetto a quello seguito dal resto della classe. Le ore di sostegno, da 18 ore settimanali, si sono magicamente ristrette a 4 o 5. Le restanti vengono utilizzate per fare attività di sostegno su altri bimbi e addirittura per insegnare inglese e tecnologia a tutta la classe mentre il raggio è ovviamente fuori aula. Il numero degli alunni per classe è passato “magicamente” da 20 a 22 con l’ingresso in classe di 2 bambini tra ottobre e novembre di quest’anno. Ho la fortissima sensazione che se non faccio nulla per cambiare questa situazione, condannerò il raggio a passare in un’aula separata fuori classe (come è successo spessissimo in questi anni) tutte le mattine alla scuola media.

Il mio obiettivo, rispetto a 4 anni fa, è ovviamente cambiato: se allora sognavo che il ragazzino potesse essere pari agli apprendimenti dei coetanei ora spero invece che riesca ad avere una vita serena e ad essere autonomo o quasi. Non mi interessa più il rendimento scolastico, ma il cercare di sviluppare il più possibile le sue abilità sociali. Amici e compagni stanno per inserire il turbo e per entrare in quella fase della vita in cui si fanno le prime esperienze come uscire da soli, avere le chiavi di casa ecc… Sento che invece il raggio non è ancora pronto per questo ed immagino che il divario tra lui e i coetanei aumenterá.

Credo che in questi anni, nel rapporto con i suoi compagni e con i loro genitori, abbia contato più l’atteggiamento aperto mio e di mio marito piuttosto che un’integrazione fasulla in classe. Percepisco sempre più spesso come per tantissime scuole i ragazzi con handicap siano alunni di serie B. Il lavoro di insegnante di sostegno viene scelto secondo me in parecchi casi solo per avere punteggi più alti rispetto all’insegnamento curricolare più che per una reale vocazione ad aiutare ragazzi con difficoltà…. Fino a qualche mese fa credevo che un atteggiamento di apertura ed accoglienza nei confronti degli insegnanti favorisse il rapporto casa-scuola e la collaborazione reciproca. Mi sono resa conto che invece se si tenta di comportarsi correttamente si viene indiscutibilmente scambiati per persone poco intelligenti.  Ed è un peccato perchè se le persone comprendessero che la disabilità è un arricchimento per la società, piuttosto che un peso il mondo sarebbe un posto migliore.

Estate cioè centro estivo e compiti

Nei primi giorni di giugno è finita la scuola ed è iniziata come al solito per noi la corsa ai centri estivi. Dall’anno scorso usufruiamo dei servizi offerti dalla Uisp con la quale ci troviamo molto bene. Quest’anno poi, come ciliegina sulla torta, ci è stata fortunatamente attribuita come educatrice comunale la ragazza che è stata qualche anno fa l’insegnante di sostegno del raggio alla scuola materna. Avendo prenotato un posto per il pargolo a maggio, non abbiamo avuto problemi. La sua ormai ex insegnante di sostegno lo sprona a tentare delle attività che in un primo momento lo spaventano, gli sta vicino durante tutta la giornata ed al ritorno in sede racconta di nascosto a me e a suo papà delle prime cotte per una bimba del gruppo. 😉

Un’altra ottima occasione per il raggio di trascorrere del tempo con altri suoi coetanei sarebbe stato il campo scout: purtroppo però non ha più frequentato il gruppo per un’insieme di ragioni: in primis ogni volta che il sabato pomeriggio andava in tana, anche in pieno inverno, rimaneva in maniche di camicia a pochi gradi di temperatura trascorrendo di conseguenza la settimana successiva a letto con la febbre a 38: va bene che è un ragazzino che ha sempre caldo, ma qualcuno avrebbe pure potuto suggerirgli di indossare il maglione o metterselo almeno sulle spalle! In secondo luogo mio marito ed io non ce la siamo sentita di mandarlo né ai bivacchi né tanto meno ai campi, poiché essendoci pochi educatori ed un elevatissimo numero di bambini temevamo che rischiasse come minimo di non cambiarsi l’intimo per una settimana o di uscire in canottiera sotto la neve. I vecchi lupi hanno provato a convincerci dicendo che i bambini si aiutano tra loro, ma per ora il raggio con gli altri bimbi è riuscito soprattutto a tessere delle discussioni piuttosto accese piuttosto che dei fraterni rapporti di amicizia. Terzo dubbio che ci ha frenati: non ho mai capito a cosa servisse il quaderno di caccia, poiché mentre gli altri ragazzi del branco lo utilizzavano correttamente, il raggio ha solo un paio di fogli scarabocchiati con dei disegni. La nostra esperienza con gli scout quindi, dopo aver atteso i distintivi per quasi un anno mentre i bambini entrati dopo di lui li ottenevano subito, si è rivelata per la maggior parte negativa. Quarto punto: l’impossibilità del raggio di ottenere i distintivi delle varie abilità perché non gli sono mai stati proposti: magari mi sbaglio, ma a mio avviso è stato gestito seguendo il tipico stereotipo del bambino con disabilità, cioè parcheggiandolo in mezzo agli altri e trascinandolo in alla messa del sabato pomeriggio anche se suo papà ed io abbiamo spiegato a chiare lettere alla ragazza che interpretava Bagheera che noi non siamo praticanti. Purtroppo, comprendendo poco di quello che veniva detto durante la funzione, il pargolo finiva per annoiarsi parecchio ed iniziava spesso a fare casino. Una volta, addirittura, il parroco ha interrotto la messa per chiedere il silenzio…

Passando invece ad argomenti più felici vorrei citare la recita graziosissima che hanno organizzato quest’anno le maestre del raggio: parlava di una zanzara che andava alla ricerca di uno scrittore che potesse scrivere una storia su di lei. I bambini hanno recitato tutti molto bene e la trama era vivace ed interessante così come i dialoghi.

Purtroppo, dopo i saluti commossi con le insegnanti ed i compagni e l’immancabile festa di fine anno, ci è piombato addosso come un treno in corsa l’immancabile sussidiario dei compiti estivi da 130 pagine! Il lato positivo è che è semplificato: anziché i compiti di quarta, il pargolo fa quelli di seconda anche se in tutte le materie, tranne matematica e inglese è più o meno in pari coi compagni.

Riassumendo sono contenta di aver trovato un modo per far divertire il raggio nel mese di luglio.  Quando la sua sorellina avrà una manciata di mesi in più e sarà trascorsa l’estate, contatterò un’associazione che mi è stata suggerita sopratutto per chi come il raggio ha una lieve disabilità psichica che non salta subito all’occhio e richiede un po’ di pazienza da parte di chi lo accompagna. E vedremo cosa accadrà… Stay tuned!