Festività, PEI e day hospital

Io, mio marito e la monella ci siamo finalmente sottoposti all’array cgh! Alla piccola hanno fatto anche alcune analisi metaboliche ed un tampone buccale per capire se le sue problematiche sono legate alla proteina mtor. Per ora sappiamo solo che la monella è leggermente anemica. Il prossimo day hospital, covid permettendo, sarà a marzo e probabilmente abbiamo vinto un EEG in sonno, con relativa sveglia all’alba. Ho infatti parlato alla neuropsichiatra di alcuni scatti che la bambina faceva qualche mese fa quando ha avuto la febbre più alta di 38, quando ha contratto la bronchite in asilo (no covid, per fortuna).

Confrontando la penultima relazione dell’ospedale con quest’ultima ricevuta in questi giorni, la monella sembra indulgere meno nello stimming e provare invece a pronunciare alcune paroline nuove! Un’altra buona notizia è che da gennaio la cucciola avrà 2 ore di logopedia settimanale, anziché una sola!

Dopo 9 mesi è arrivato il risultato della sua richiesta di aggravamento, presentata a marzo: di nuovo indennità di frequenza. Bimba non verbale, iperattiva, nello spettro autistico, con ritardo psicomotorio e malformazioni cerebrali multiple, ma probabilmente riesce a camminare abbastanza bene ed allora per ASL e INPS è tutto ok. Appena possibile, passate le feste, presenterò ricorso (il secondo della mia vita, il primo lo avevo tentato per l’inidoneità all’adozione internazionale, salvo poi farmi prendere dallo sconforto).

A metà dicembre ho firmato con mio marito il primo PEI delle superiori del raggio. E’ stato il nono o il decimo, compresi anche quelli che ho sottoscritto per la monella, ma il primo differenziato.

Cosa significa? Vuol dire che ora il ragazzino potrà per esempio tornare a casa una o due ore prima dei compagni (che per ben tre giorni alla settimana hanno l’uscita alle 15), ma anche che, se arriverà a frequentare il quinto anno, non riceverà la maturità vera e propria ma solo un attestato di frequenza. Il discorso vale anche per i tirocini in alternanza scuola lavoro dal terzo anno in poi che potranno, se ho capito bene, essere modellati sulle capacità del raggio (grazie alla legge 68) ed anche penso accorciati a meno di 8 ore giornaliere.

La scelta non è stata facile. Ne ho parlato prima di tutto con il pargolo ormai cresciuto, poi col marito, insieme a tutti i professori durante il GLO ed infine coi terapisti. Posso dire, senza timore di smentita, che a dicembre non mi sono annoiata!

L’esperienza alle superiori è partita coi fuochi d’artificio, perchè grazie alla professionalità della responsabile del sostegno, il raggio aveva gli insegnanti in appoggio già dal primo giorno, ma è stata funestata da alcuni episodi di vero e proprio bullismo da parte dei compagni. La differenza tra le difficoltà del ragazzone e la spigliatezza dei compagni neurotipici salta ormai spiccatamente all’occhio, unita ad una non indifferente indolenza e noia che hanno spinto questi fenomeni (non in senso buono ovviamente) a divertirsi facendo incazzare il compagno con disabilità. Se poi pensiamo che quest’ultimo è in cura da 10 anni per riuscire a controllare i propri impulsi e non partire in quarta, allora si può ben comprendere quanto sia esplosiva questa miscela tra ragazzi con legge 104 e senza. Grazie però alla professionalità dei professori di sostegno, che si sono attivati subito in collaborazione con quelli curricolari, i ragazzi hanno assistito ad alcune lezioni ad hoc sul bullismo ed alcuni di loro hanno penso deciso di lasciar perdere questo “divertimento”.

Cosa spero per il nuovo anno? Innanzitutto di avere i risultati genetici. Se è vero che non cambierà niente per le terapie, ci aiuteranno forse a comprendere cosa è successo durante le due gravidanze. Un altro desiderio è che la piccola impari sempre più nuove paroline. Per il raggio spero di trovare un bel centro di aggregazione dove possa farsi nuovi amici e magari, perchè no, anche una ragazzina che gli voglia bene!

I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni.

4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019.

Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo.

Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle prime dorme praticamente sempre (sarebbe stato strano il contrario), ma ce ne sono alcune in cui guarda decisamente l’obiettivo dello smartphone dal quale le viene scattata la foto.

Perché dai 2 anni è mezzo il suo cervello si è accorto che qualcosa non andava? Perché sino a quel momento ha funzionato tutto in maniera apparentemente normale e poi di botto ha iniziato a crashare? Mistero.

Mi domando se la dottoressa che mi ha sottoposta alle due morfologiche abbia notato qualche segnale di malformazione nella testa della piccola. Probabilmente no, perché a venti settimane di gestazione il cervello non ha ancora assunto la sua forma definitiva ed infine cercava un’agenesia come per il raggio che però in questo caso non c’era.

Non voglio guardare la monella come ad un caso clinico, ma solo come alla mia super impegnativa bimba. In questo però i medici non sono molto d’aiuto. La neuropsichiatra che durante l’ultimo day hospital ha sottoposto la monella alla valutazione funzionale globale ad un certo punto mi ha chiesto se mi fossi accorta che la bambina è gergofasica (Mi sono trattenuta dal chiederle che c*zz* volesse dire, ora lo so, cercare di ripetere i discorsi ma con suoni che non hanno senso). Nella lettera di dimissioni ha poi scritto, che fa un sorriso grimace (come una smorfia, forzato). E’ vero, ma se fosse neurotipica non la sottoporrei ad un day hospital o due all’anno!

Probabilmente un giorno, con mio marito, sorrideremo di tutte queste preoccupazioni e probabilmente avremo ingranato il giusto ritmo tra terapia, scuola e, perché no, qualche passatempo. Per ora cerchiamo solamente di capire se stiamo dando alla cucciola gli strumenti per comunicare ed essere indipendente un domani

Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Due settimane fa la monella ha avuto un day hospital. Questa volta è stato più complicato di quello dell’anno scorso: ora è necessario sottoporsi al tampone per il covid 19, che deve essere ovviamente negativo ed è obbligatorio che resti solo un genitore per ogni piccolo/a ricoverato/a. All’ora di pranzo la piccola era già stufa di essere costretta a giocare per essere valutata da qualche dottoressa, salire e scendere le scale, fatta spogliare, visitata ed infine fatta rivestire. Per fortuna tra le varie visite e l’EEG c’è stata un’oretta dedicata al pranzo, così ci siamo un po’ rinfrancate.

La buona notizia è che l’elettroencefalogramma della monella è negativo. L’hanno bombardata per un buon quarto d’ora con luci intermittenti a varie frequenze, ma il tracciato è rimasto fortunatamente negativo. Era una delle mie paure più grosse, se non proprio quella più enorme. Con le malformazioni cerebrali con le quali è nata c’era una forte probabilità di anomalie.

La cattiva, se così si può dire, è che c’è molto da fare e non so se sto seguendo la strada più giusta per la piccola.

Sta frequentando la scuola materna. Per me resta soprattutto una fonte inesauribile di virus e batteri, ma per lei è un bombardamento continuo di stimoli diversi che io riuscirei a fornirle solo in piccola parte.

Abbiamo pian pianino iniziato la PECS e mi sto organizzando per crearle l’agenda giornaliera, per ora solo tascabile. Con la PECS mi si è aperto un mondo: finalmente in famiglia riusciamo a capire per esempio se la monella per merenda preferisce una banana anziché una merendina o se le fa piacere giocare con gli incastri, piuttosto che con i peluche.

Grazie all’asilo, alle terapie ed alla PECS la vedo più reattiva e propositiva e qualche volta tenta anche di pronunciare delle paroline.

Vorrei saltare in avanti di 10 anni per vedere se riuscirà a parlare, se troveremo delle scuole decenti (col raggio abbiamo trovato insegnanti brave, ma con la capacità di immedesimarsi di Crudelia De Mon) e se riuscirà a farsi delle amiche. Ma cercherò di resistere e di seguire i passi canonici senza scalpitare (al 99,99%) 😉