18 anni

Il raggio ha compiuto 18 anni! Per festeggiare, noi genitori gli abbiamo organizzato una pizzata con gli amici di sempre nel nostro locale preferito. È un posto dove possiamo stare tranquilli all’aperto con nostra figlia più piccola, che è autistica grave, e goderci le nostre pizze e un caffè veloce. A volte, cercando di non stravolgere la sua routine, ci sembra quasi di vivere anche noi in una bolla, un po’ come se fossimo autistici.

E ora, inizia la parte più impegnativa!

La Scuola: Un Ultimo Anno Complicato

Quest’anno il raggio affronterà l’ultimo anno delle superiori. Non otterrà un diploma, dato che segue un programma differenziato, ma solo un attestato di frequenza. Questi quattro anni di scuola sono stati piuttosto difficili. La sua classe, purtroppo, non è stata per nulla inclusiva, e molti compagni si sono dimostrati problematici – quelli che una volta chiamavamo “delinquenti”. I professori spesso hanno chiuso un occhio per evitare problemi anche con i genitori di questi ragazzi.

Il Lavoro: Un Percorso Ancora Incerto

Negli ultimi anni, il raggio ha frequentato un centro di formazione professionale per l’avviamento al lavoro. Purtroppo, questa esperienza non si è rivelata molto utile. Abbiamo riscontrato che i docenti spesso approfittano della vulnerabilità dei ragazzi, sono egocentrici e talvolta arroganti. Le loro “lezioni” si riducono a vaghi consigli sul futuro (“Dovrai usare i mezzi pubblici, dare del lei al capo…”) e a vere e proprie minacce (“Se non accetti questo tirocinio, salti la formazione e ti resta solo il centro diurno”). Sono stanca di avere a che fare con persone incapaci persino di usare Google Meet, ma che si arrogano il diritto di decidere il destino dei nostri figli. Forse, in fin dei conti, il raggio non ha poi così bisogno di lavorare a tutti i costi!

Il Collocamento e il “Dopo di Noi”

Per quanto riguarda il collocamento lavorativo, non ho ancora organizzato nulla né richiesto incontri. Abbiamo ancora un anno di scuola e due di formazione davanti, quindi mi concedo un po’ di tempo.

Anche per il progetto del “dopo di noi” è ancora troppo presto per una pianificazione concreta. Per ora, non sarò la sua amministratrice di sostegno (ADS). L’ho fatto con mia madre perché, negli anni, alcuni medici si sono approfittati della sua ipocondria e della sua confusione, sottraendole denaro. Senza contare chi l’aveva quasi convinta a vendere la sua casa di proprietà per andare in affitto, a 83 anni!

Le Autonomie e le Pratiche Amministrative

Le autonomie del raggio sono ancora poche. Dobbiamo aiutarlo a superare la sua paura di sbagliare e la sua grande pigrizia, ma non ci arrendiamo. Ad esempio, due anni fa, dopo innumerevoli tentativi e anni di acquisti di scarpe solo con strappi e velcro, ha finalmente imparato ad allacciarsi le scarpe!

Per quanto riguarda l’INPS, avendo entrambi i verbali senza revisione né scadenza, ho già presentato online il modulo AP70 tramite il suo MyINPS. Aspettiamo di vedere la risposta.

Infine, per il libretto postale, avendo dovuto aprirne uno ordinario per la frequenza e poi per l’accompagnamento, l’ho semplicemente accompagnato allo sportello per chiedere la dematerializzazione, la carta e per essere rimossa come genitore e inserita come delegata.

La monella compie 5 anni

La monella ha compiuto 5 anni.

Da quando, poco più di una settimana fa, abbiamo finalmente ricevuto una diagnosi ufficiale di spettro autistico, mi viene un po’ da sorridere pensando al fatto che sia nata il giorno dopo al quale si celebra la giornata mondiale dedicata all’autismo. Pensandoci ora con calma avrei forse dovuto cogliere questa quasi coincidenza come un segnale per il futuro. Sono talmente abituata ormai a percepire segnali di non neurotipicità che già intorno al suo secondo compleanno sentivo l’ansia stringermi il petto, ma non osavo nemmeno confessare a me stessa che temevo qualcosa non andasse per il verso giusto. Dopo pochi mesi, in piena estate, mi sono detta che una visita per scrupolo con la neuropsichiatra che segue anche il raggio non le avrebbe comunque fatto male. Il resto è storia…

La prima diagnosi di disturbo del neurosviluppo, la risonanza magnetica che ha scoperto le varie malformazioni cerebrali (completamente diverse da quella del fratellone) e la scoperta delle anomalie genetiche mi sembrano ormai avvenute un secolo fa.

Tu per me sei solo la mia bambina, già quasi grande ormai. Non lo spettro, non le malformazioni, non gli stimming, ma solo una cinquenne testarda, un po’ capricciosa e delicata come un camionista che a volte riesce anche a farmi incazzare come una bestia. Dovremo certamente tenere sempre conto della tua non neurotipicità per tentare di darti una vita che valga la pena di essere vissuta, ma per oggi sei solo la nostra principessina festeggiata. Auguri amore mio ❤️

I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni.

4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019.

Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo.

Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle prime dorme praticamente sempre (sarebbe stato strano il contrario), ma ce ne sono alcune in cui guarda decisamente l’obiettivo dello smartphone dal quale le viene scattata la foto.

Perché dai 2 anni è mezzo il suo cervello si è accorto che qualcosa non andava? Perché sino a quel momento ha funzionato tutto in maniera apparentemente normale e poi di botto ha iniziato a crashare? Mistero.

Mi domando se la dottoressa che mi ha sottoposta alle due morfologiche abbia notato qualche segnale di malformazione nella testa della piccola. Probabilmente no, perché a venti settimane di gestazione il cervello non ha ancora assunto la sua forma definitiva ed infine cercava un’agenesia come per il raggio che però in questo caso non c’era.

Non voglio guardare la monella come ad un caso clinico, ma solo come alla mia super impegnativa bimba. In questo però i medici non sono molto d’aiuto. La neuropsichiatra che durante l’ultimo day hospital ha sottoposto la monella alla valutazione funzionale globale ad un certo punto mi ha chiesto se mi fossi accorta che la bambina è gergofasica (Mi sono trattenuta dal chiederle che c*zz* volesse dire, ora lo so, cercare di ripetere i discorsi ma con suoni che non hanno senso). Nella lettera di dimissioni ha poi scritto, che fa un sorriso grimace (come una smorfia, forzato). E’ vero, ma se fosse neurotipica non la sottoporrei ad un day hospital o due all’anno!

Probabilmente un giorno, con mio marito, sorrideremo di tutte queste preoccupazioni e probabilmente avremo ingranato il giusto ritmo tra terapia, scuola e, perché no, qualche passatempo. Per ora cerchiamo solamente di capire se stiamo dando alla cucciola gli strumenti per comunicare ed essere indipendente un domani