I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni.

4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019.

Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo.

Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle prime dorme praticamente sempre (sarebbe stato strano il contrario), ma ce ne sono alcune in cui guarda decisamente l’obiettivo dello smartphone dal quale le viene scattata la foto.

Perché dai 2 anni è mezzo il suo cervello si è accorto che qualcosa non andava? Perché sino a quel momento ha funzionato tutto in maniera apparentemente normale e poi di botto ha iniziato a crashare? Mistero.

Mi domando se la dottoressa che mi ha sottoposta alle due morfologiche abbia notato qualche segnale di malformazione nella testa della piccola. Probabilmente no, perché a venti settimane di gestazione il cervello non ha ancora assunto la sua forma definitiva ed infine cercava un’agenesia come per il raggio che però in questo caso non c’era.

Non voglio guardare la monella come ad un caso clinico, ma solo come alla mia super impegnativa bimba. In questo però i medici non sono molto d’aiuto. La neuropsichiatra che durante l’ultimo day hospital ha sottoposto la monella alla valutazione funzionale globale ad un certo punto mi ha chiesto se mi fossi accorta che la bambina è gergofasica (Mi sono trattenuta dal chiederle che c*zz* volesse dire, ora lo so, cercare di ripetere i discorsi ma con suoni che non hanno senso). Nella lettera di dimissioni ha poi scritto, che fa un sorriso grimace (come una smorfia, forzato). E’ vero, ma se fosse neurotipica non la sottoporrei ad un day hospital o due all’anno!

Probabilmente un giorno, con mio marito, sorrideremo di tutte queste preoccupazioni e probabilmente avremo ingranato il giusto ritmo tra terapia, scuola e, perché no, qualche passatempo. Per ora cerchiamo solamente di capire se stiamo dando alla cucciola gli strumenti per comunicare ed essere indipendente un domani

11 anni

 

Tra due giorni compirà 11 anni. Non sto parlando del raggio (che veleggia tra le onde dell’adolescenza verso i 13), ma del blog.

Ho scritto infatti il primo post il 31 ottobre del 2009 e riguardava le mie ansie sui presunti problemi masticatori del pargolo. Rileggo le mie stesse parole e paranoie e mi viene da sorridere.

Il blog mi ha aiutata a canalizzare il dolore e le ansie provocate dalla diagnosi e a cercare un modo per reagire. Inoltre, in questo modo, ho anche un diario che mi accompagna nel corso degli anni che posso rileggere a piacimento.

Quante cose sono successe nel frattempo: la fine dell’asilo, le elementari e poi le medie (con le nostre lotte per il sostegno), la nascita e poi la diagnosi della monella. Proprio per questo motivo ho cambiato da pochi mesi il titolo del blog: nonostante tutti i problemi, i ragazzi sono i raggi di sole che illuminano la nostra vita!

Spesso, la sera (e qualche volta anche la notte, perchè in questo periodo soffro d’insonnia 😉 ) mi fermo ad ascoltare il respiro dei ragazzi che dormono e ne approfitto, con la monella, per farle qualche coccola che durante il giorno accetta non sempre volentieri.

Ho richiesto diversi mesi di congedo straordinario per stare coi ragazzi, seguire il grande con la didattica a distanza (ma non solo) e giocare con la piccola. Sto anche provando a ripensare e a modificare un paio di vani di casa nostra. Vediamo tutto questo dove ci porterà e come evolverà il blog!

Racconto di un’estate… ma non solo

Sono 7 mesi ormai che non aggiorno il blog.

Se non altro ora non posso lamentarmi di essere a corto di argomenti!

Cominciamo da marzo. Il papy ed io abbiamo festeggiato entrambi 40 anni regalandoci una lunga crociera nel Mediterraneo. Tra le mete prescelte quest’anno anche la meravigliosa e super soleggiata Grecia. Non ci sono parole per descrivere la bellezza dei luoghi che abbiamo visto, anche se il paese risente purtroppo della pesante crisi economica che sta attanagliando tutta l’Europa.

collage1

 

Maggio ha visto il raggio ottenere finalmente gli agognati distintivi scout! Non è stato facile per lui fare proprie le regole scout, che sono proprio però il motivo per cui io ed il papy lo abbiamo iscritto al branco, per imparare in maniera si spera un po’ più soft ad interagire in maniera corretta con i suoi coetanei.

I primi di giugno è finita la scuola, il raggio è stato promosso (con un libro di 130 pagine di compiti, che per fortuna abbiamo già terminato, ed un altro da leggere) e l’anno scolastico finalmente concluso è stato degnamente celebrato con una recita carinissima, con il pargolo che seguiva i movimenti dei compagni con una faccia tra il “che bello, com’è divertente” ed il “lo faccio perché devo, ma appena posso mi rifugio a casa davanti alla tv” che mi ha fatta morire dal ridere.

Dopo pochi giorni, prima che la classe si disperdesse tra varie le località di villeggiatura per le vacanze estive il raggio ha compiuto 9 anni invitando tutta la classe in un famoso locale che cucina hamburger e che offre sale ed animazione per i compleanni dei bimbi. I biglietti d’invito sono stati spediti a tutta la classe ma confesso che non mi aspettavo di ritrovare i compagni al completo o quasi alla festa! Il pargolo è stato sommerso di regali ed ha giocato sino allo sfinimento arrivando a chiedermi alla sera tra quanto tempo sarà il suo prossimo compleanno.

compleanno

Luglio. L’anno scorso avevo iscritto il raggio ad un centro estivo, ma poi il full time mi aveva creato ansia e lo avevo purtroppo ritirato. Quest’anno ci ho riprovato. Ho prenotato 3 settimane del mese di luglio, ho pagato ed ho atteso la prima settimana prescelta. Pur frequentando un giorno sì ed uno no per non esaurire subito le ore dell’educatore concessoci dal Comune di Genova è stata un’esperienza che sicuramente ripeteremo. Il pargolo è stato al mare, in diversi parchi cittadini a giocare, ha provato l’arrampicata ed il canottaggio (solo virtualmente purtroppo, a causa della pioggia) ed infine ha partecipato ad alcuni interessanti laboratori. Alla sera il raggio tornava a casa distrutto, lo zaino super sporco e pieno di cartacce, oggetti vari messi alla rinfusa e la sabbia nelle mutande, ma ne è assolutamente valsa la pena!

Agosto (marito mio non ti conosco). Scherzi a parte, a fine agosto avremmo avuto in programma un altro viaggetto tutti insieme che però è stato rinviato a tempi più propizi a causa di problemi con le ferie. Resta comunque il relax ed il dolce far niente che ci siamo goduti tutti insieme in città, sino alla ripresa degli abituali ritmi lavorativi.