La monella compie 5 anni

La monella ha compiuto 5 anni.

Da quando, poco più di una settimana fa, abbiamo finalmente ricevuto una diagnosi ufficiale di spettro autistico, mi viene un po’ da sorridere pensando al fatto che sia nata il giorno dopo al quale si celebra la giornata mondiale dedicata all’autismo. Pensandoci ora con calma avrei forse dovuto cogliere questa quasi coincidenza come un segnale per il futuro. Sono talmente abituata ormai a percepire segnali di non neurotipicità che già intorno al suo secondo compleanno sentivo l’ansia stringermi il petto, ma non osavo nemmeno confessare a me stessa che temevo qualcosa non andasse per il verso giusto. Dopo pochi mesi, in piena estate, mi sono detta che una visita per scrupolo con la neuropsichiatra che segue anche il raggio non le avrebbe comunque fatto male. Il resto è storia…

La prima diagnosi di disturbo del neurosviluppo, la risonanza magnetica che ha scoperto le varie malformazioni cerebrali (completamente diverse da quella del fratellone) e la scoperta delle anomalie genetiche mi sembrano ormai avvenute un secolo fa.

Tu per me sei solo la mia bambina, già quasi grande ormai. Non lo spettro, non le malformazioni, non gli stimming, ma solo una cinquenne testarda, un po’ capricciosa e delicata come un camionista che a volte riesce anche a farmi incazzare come una bestia. Dovremo certamente tenere sempre conto della tua non neurotipicità per tentare di darti una vita che valga la pena di essere vissuta, ma per oggi sei solo la nostra principessina festeggiata. Auguri amore mio ❤️

I 4 anni della monella

La monella ha compiuto 4 anni.

4 anni bellissimi, con l’eccezione del primo abbozzo di diagnosi a novembre 2019.

Da un po’ di tempo sto rimuginando su quale sia il momento esatto in cui ha iniziato a manifestare i sintomi del disturbo del neurosviluppo. La risposta, lo so, è: a due anni e mezzo.

Ieri ho riguardato su google photo le immagini della gravidanza e della monella appena nata. Nelle prime dorme praticamente sempre (sarebbe stato strano il contrario), ma ce ne sono alcune in cui guarda decisamente l’obiettivo dello smartphone dal quale le viene scattata la foto.

Perché dai 2 anni è mezzo il suo cervello si è accorto che qualcosa non andava? Perché sino a quel momento ha funzionato tutto in maniera apparentemente normale e poi di botto ha iniziato a crashare? Mistero.

Mi domando se la dottoressa che mi ha sottoposta alle due morfologiche abbia notato qualche segnale di malformazione nella testa della piccola. Probabilmente no, perché a venti settimane di gestazione il cervello non ha ancora assunto la sua forma definitiva ed infine cercava un’agenesia come per il raggio che però in questo caso non c’era.

Non voglio guardare la monella come ad un caso clinico, ma solo come alla mia super impegnativa bimba. In questo però i medici non sono molto d’aiuto. La neuropsichiatra che durante l’ultimo day hospital ha sottoposto la monella alla valutazione funzionale globale ad un certo punto mi ha chiesto se mi fossi accorta che la bambina è gergofasica (Mi sono trattenuta dal chiederle che c*zz* volesse dire, ora lo so, cercare di ripetere i discorsi ma con suoni che non hanno senso). Nella lettera di dimissioni ha poi scritto, che fa un sorriso grimace (come una smorfia, forzato). E’ vero, ma se fosse neurotipica non la sottoporrei ad un day hospital o due all’anno!

Probabilmente un giorno, con mio marito, sorrideremo di tutte queste preoccupazioni e probabilmente avremo ingranato il giusto ritmo tra terapia, scuola e, perché no, qualche passatempo. Per ora cerchiamo solamente di capire se stiamo dando alla cucciola gli strumenti per comunicare ed essere indipendente un domani

11 anni

Tra due giorni compirà 11 anni. Non sto parlando del raggio (che veleggia tra le onde dell’adolescenza verso i 13), ma del blog.

Ho scritto infatti il primo post il 31 ottobre del 2009 e riguardava le mie ansie sui presunti problemi masticatori del pargolo. Rileggo le mie stesse parole e paranoie e mi viene da sorridere.

Il blog mi ha aiutata a canalizzare il dolore e le ansie provocate dalla diagnosi e a cercare un modo per reagire. Inoltre, in questo modo, ho anche un diario che mi accompagna nel corso degli anni che posso rileggere a piacimento.

Quante cose sono successe nel frattempo: la fine dell’asilo, le elementari e poi le medie (con le nostre lotte per il sostegno), la nascita e poi la diagnosi della monella. Proprio per questo motivo ho cambiato da pochi mesi il titolo del blog: nonostante tutti i problemi, i ragazzi sono i raggi di sole che illuminano la nostra vita!

Spesso, la sera (e qualche volta anche la notte, perchè in questo periodo soffro d’insonnia 😉 ) mi fermo ad ascoltare il respiro dei ragazzi che dormono e ne approfitto, con la monella, per farle qualche coccola che durante il giorno accetta non sempre volentieri.

Ho richiesto diversi mesi di congedo straordinario per stare coi ragazzi, seguire il grande con la didattica a distanza (ma non solo) e giocare con la piccola. Sto anche provando a ripensare e a modificare un paio di vani di casa nostra. Vediamo tutto questo dove ci porterà e come evolverà il blog!