Come fili d’erba (un po’ calpestati)

Come fili d’erba non funziona. O meglio, serve, ma solo sino ad un certo punto.

Facciamo un passo indietro.

Puoi tentare di rimanere zen e distaccata quanto vuoi, ma quando ti chiamano i professori del raggio, le insegnanti della monella, il centro di formazione, il centro di terapia e le badanti di tua mamma sia di notte che di giorno il tuo filo d’erba ormai ha l’ulcera.

Il ragazzo che non era capace di tenere le mani a posto al centro di s(f)ormazione è stato allontanato definitivamente. Una possibilità deve essere concessa a tutti, a patto che questa persona non metta in pericolo i propri compagni di corso.

Mia mamma (ne ho parlato qui) è mancata l’anno scorso ad ottobre. La demenza vascolare è una malattia bruttissima. E’ come l’Alzheimer, ma infinitamente più veloce. Il declino cognitivo va di pari passo con quello fisico: si parte da una situazione in cui la persona sembra solo un po’ più distratta del solito, per arrivare alle allucinazioni, alla disfagia, ai problemi respiratori, alle lesioni da decubito ed infine ai problemi respiratori. E qui mi fermo.

L’anno scorso è mancata anche mia zia. Certo, era in sedia a rotelle, era diventata diabetica ed aveva più di 80 anni. Un giorno ci stavamo scrivendo su Facebook ed il giorno dopo invece alle 7:30 di mattina mi squilla il telefono e c’è sul display il numero di mia cugina… Shock. Le assomigliavo molto ed era praticamente l’ultima persona che mi legava a mio padre, suo fratello.

Tra me e me mi sono detta che comunque il 2024 era bisestile, che un po’ più di movimento sulla linea del destino ci stava, e mi sono rassicurata ripetendomi che il 2025 sarebbe stato un anno tranquillo.

No.

A dicembre 2024, la monella inizia a star male: è nervosissima, vomita di notte e ha continue crisi di rabbia. Anche a terapia le due dottoresse che la seguono (e che lei adora) mi chiedono cosa sta succedendo. Non so fornire loro una risposta, così forse pensano che voglia fare la sostenuta o peggio la scazzata. Iniziamo col papy a portare la bimba dal pediatra, una, due, tre volte finché il dottore si decide a scriverci una visita gastroenterologica. Negativa. Con mio marito facciamo fatica a prendere sonno, ci prospettiamo scenari tremendi l’uno con l’altro finché a fine marzo di quest’anno diventa tutto fin troppo chiaro. Qui mi fermo aggiungendo solo che abbiamo cambiato scuola alla monella, non di corsa, ma di più. E in maniera quasi miracolosa la piccola ha tratto giovamento anche da un paio di giorni a settimana al polo gravi. Se è vero che ci sono bambini anche gravissimi, è palpabile anche però un ambiente più tranquillo, per certi versi rilassato e c’è tantissimo personale presente: la direttrice, le maestre, l’insegnante di musica ed anche un’infermiera!

Non so ancora cosa ci aspetterà a settembre, ma ho imparato che se l’imprevisto è dietro l’angolo l’importante non è ovviamente evitarlo, ma riuscire a reagire in sincronia con mio marito e velocemente. E che, per quanto da alcune persone i ragazzi con una disabilità siano considerati di serie B, ti puoi avvicinare ai nostri figli solo se hai buone intenzioni. Sennò noi genitori potremmo diventare un po’ incavolati e per nulla disposti a mediare

Ora no, l’anno prossimo forse (comunque probabilmente no)

Qualche giorno fa Facebook mi propone un post sponsorizzato di una tenuta con prati, ma soprattutto cavalli, che organizza un’ultima settimana di campo estivo a fine agosto. Telefono subito al numero sull’annuncio per chiedere se posso iscrivere la monella, prima che i posti siano esauriti.

Quella che credo sia la proprietaria mi snocciola tutte le attività previste nel programma (orto e laboratori, volteggio, piscina). La fermo subito e specifico che la bimba è autistica. La persona dall’altra parte della cornetta sembra titubare un po’, poi mi dice che stando così le cose dovrà seguirla in rapporto uno a uno. Che lei ha i titoli per farla montare a cavallo, nonostante la sua disabilità e bla bla bla. Sono 150 euro, dalle 8-9 del mattino sino alle 16-17 del pomeriggio, il posto è a 30 chilometri da casa nostra, ma per far provare alla piccola una full immersion nella natura siamo disponibili col papy a metterci tutte le mattine la sveglia alle 5 per essere su alle 9.

Dopo un’oretta mi rendo conto che a causa dell’euforia del momento non ho capito i dettagli per i pasti. Scrivo su Whatsapp al numero che avevo chiamato.

Sognavo già ad occhi aperti la cucciola che guardava estasiata i cavalli e giocava con gli altri ragazzini nell’orto, ma a questo punto la persona fa una spettacolare retromarcia rispetto a quanto mi aveva appena detto e mi scrive, nero su bianco e via messaggio, che avendo una disabilità mia figlia non può essere iscritta al campo. Io rimango allibita e delusa e provo a chiedere spiegazioni. L’interlocutrice si limita ad offrirci ospitalità per la festa della zucca in autunno, dicendo che si scusa, ma che al campo ora (vorrei comunque ricordarmi di ricontattarli l’anno prossimo per vedere se è vero che si attrezzeranno) possono gestire solo bambini neurotipici. Mi consiglia infine due altre strutture: una a 25 km e l’altra a ben 112 km! Piuttosto che tentare o far fare almeno una prova a mia figlia autistica, mi dà i nomi di due strutture sue concorrenti! E sempre tutto per iscritto!

Sono circa 3 anni, precisamente dal lockdown, che non riesco a trovare un centro estivo con gli educatori comunali ne per il raggio, ne per la monella. In questi anni avrò fatto decine di tentativi: scuole di danza, piscine, centri privati, onlus, fondazioni, scout cattolici…

L’anno scorso mi sono fidata, per la piccola, di un centro divertimenti privato vicino a casa. La proprietaria ha un figlio autistico (quindi si presume che capisca perfettamente le nostre problematiche e che, magari, ci venga incontro il più possibile). Il centro non è enorme, ma ha una bella palestra con specchi ed altoparlanti sparsi nei vari angoli. I bimbi ballano e sono contenti. Lascio lì la cucciola una mattina, più tardi rispetto al normale orario di entrata. Dopo poco più di un’ora la proprietaria mi chiama dicendo di correre a prendere la bimba. Mi precipito subito lì col papy pensando che la monella si fosse magari fatta male ed invece ci ritroviamo la proprietaria che, incazzata, dice che la bambina non può stare in palestra con gli altri bambini. Che se voglio farla frequentare, oltre al pagamento mensile devo versare 12 euro all’ora ad una sua collaboratrice che starà con la monella e la aiuterà. Facciamo quindi un ultimo tentativo, accorgendoci subito che questa “educatrice” si chiude in una stanzetta con la piccola, strappandola quindi alle attività con i suoi coetanei. E la stanzetta è caldissima, essendo in piena estate e non avendo la possibilità di spalancare le porte come per esempio la palestra. Quindi, infine, la bambina potrà andare in settimana a giocare, ma solo per due ore, solo chiusa in stanza e non potendo partecipare alle gite brevi e lunghe perchè “l’educatrice” in settimana le serve come secondo adulto per le uscite coi piccoli. Ultimo tentativo concluso e mai più replicato, raccontando a tutti quelli che conosco la “professionalità” e “l’umanità” della persona che ad oggi continua a gestire tutto questo. Sentendomi poi anche dire che l’avrebbe presa più avanti se fosse riuscita ad ottenere la convenzione col comune come centro diurno… Certo, la mettiamo davanti ad un tavolo a giocare col pongo o a ritagliare le figure colorate dalle riviste! E comunque, grazie al cielo, il centro non è mai diventato centro diurno: era solo l’ennesima cavolata…

Fortunatamente quest’anno sono riuscita ad iscrivere la monella al servizio estivo dell’asilo! Era però purtroppo l’ultimo anno… Lì è stata presa per forza perchè con la 104 non possono rifiutarsi. L’anno scorso invece nessuno mi aveva ricordato la scadenza dei termini e quando finalmente mi è venuto in mente era già tutto chiuso da 10 giorni. Ho supplicato la segreteria, ma a loro dire, nessuno ha rinunciato.

Se non fossimo così super incasinati ci sarebbe effettivamente una soluzione. Ci sono cooperative, società sportive e onlus che accettano i pargoli d’estate, ma solo se in inverno hanno frequentato le loro strutture e laboratori. Ok. Non è difficile dai! Quest’anno devo solo star dietro al raggio al terzo anno di superiori, alla monella che inizia la primaria ed al team che segue l’evolversi della situazione di mia mamma. Più le terapie giornaliere. I ragazzi entrambi con gravità al 100% e mia mamma con disabilità gravissima. Cosa volete che sia? Una passeggiata! Peccato che non esistano famiglie con un solo componente con disabilità, ma anche più di uno. Chi lasciamo indietro per riuscire a frequentare una cooperativa per avere il posto assicurato anche d’estate? Saltiamo le terapie? La scuola? Che poi non mi si venga a parlare di inclusione perchè divento una bestia!

Centri estivi inclusivi e dove NON trovarli

Quest’anno (dopo che nel 2020 avevo fatto rinunciare il raggio per timore del contagio in piena pandemia) ho tentato di iscriverlo nuovamente ad un centro estivo.

Per prima cosa ho contattato quello dove è sempre andato, anche se a dire la verità non mi ha mai particolarmente entusiasmata. Detto e fatto. Tre email in due mesi e nessuna risposta. Mando allora un reclamo alla loro sede nazionale e, magia, mi telefonano due ore dopo. In due giorni mi inviano i moduli per l’iscrizione e per richiedere l’educatore comunale che compilo e rispedisco in una mattinata. Ovviamente non vengo più ricontattata, per l’ennesima volta. Scrivo di nuovo e mi chiama una tizia dalla voce annoiata e quasi offesa che mi dice che no, i miei moduli via mail non sono mai arrivati e che comunque quest’anno non esiste più il punto di raccolta nel quartiere dove abitiamo. Ma farmelo presente due mesi prima no? Vabbè…

Continuo quindi a cercare un centro che accetti il ragazzone. Provo anche con quelli organizzati per ragazzi neurotipici. Molti non mi rispondono proprio, immagino perchè nell’email di contatto scrivo subito che il ragazzo ha 14 anni ed una disabilità psichica.

Tutti gli altri o abbassano improvvisamente l’età massima dei ragazzi (sul sito e sulla pagina Facebook c’è scritto sino a 17 anni che diventano improvvisamente 12) o (i più onesti) mi confessano che non hanno educatore comunale e non se la sentono di gestire una situazione di non neurotipicità.

Mi suggeriscono un’associazione che riesco a contattare telefonicamente. Sono quello che di più simile riesco a trovare all’associazione che sfruttavo per il raggio negli anni precedenti. Purtroppo il loro centro di raccolta è parecchio distante da casa nostra. E con le terapie del ragazzone e della monella in quasi tutti i giorni della settimana è un po’ un casino… Chiedo allora tramite messaggio se hanno la possibilità di fornirmi un educatore domiciliare. Mai più sentiti.

La maestra d’asilo della monella è anche istruttrice di nuoto per ragazzi con disabilità. E’ quasi certa che in piscina ci sia un corso dedicato. Le fornisco i verbali della 104 del raggio, ma poi esce fuori che è dedicato solo ai ragazzi dai 16 anni in su.

Ricapitolando è troppo “vecchio” e troppo disabile per i centri classici e troppo “giovane” per quelli dedicati.

Al limite della disperazione contatto la neuropsichiatra ASL per un consiglio. Finalmente, tra tutti quelli che gentilmente mi fornisce, mi dà anche il contatto di un’associazione in centro città non lontanissima da casa. La contatto scrivendo un’email e quando penso che sarà l’ennesimo buco nell’acqua mi telefona un signora molto gentile. Mi spiega che fanno centro estivo ma, ahimè, solo per chi era già iscritto dall’inverno precedente. Mi promette invece che dopo l’estate mi ricontatterà per un appuntamento con la presidente per parlare dei gruppi che hanno in associazione per sviluppare le abilità sociali e (finalmente!) dell’educatore domiciliare che loro hanno e sembra possano fornire. Vediamo se a settembre manterranno la parola data.

Quest’anno è stato impossibile trovare un centro estivo per il raggio. Tra il covid, la sua disabilità ed il fatto che ormai abbia 14 anni è un casino. Non mi arrendo, ho bisogno di farlo interagire con i suoi coetanei.

Anche a scuola, verso la fine dell’anno scolastico, i tre professori di sostegno ai quali è stato assegnato hanno provato a svolgere dei piccoli progetti per inserirlo maggiormente tra i suoi compagni. Per certi versi è stato un buco nell’acqua (ogni volta che chiedeva ai ragazzi più “fighi” della classe di uscire si beccava dei no o delle bugie, come quando li ha beccati su Instagram al Mc Donald del quartiere dopo che dovevano essere dal vecchio zio o dalla vecchia nonna), ma non del tutto. Tra la fine della scuola e l’esame il raggio è uscito da solo con un suo compagno che è anche un nostro vicino di casa. In tutto questo, l’ho scoperto solo pochi giorni fa, ha ricevuto l’aiuto anche da un suo terapista a cui aveva chiesto consiglio su cosa dire e come dirlo al suo amico. Stessi consigli che gli abbiamo suggerito io ed il papy ma se lo dice il terapista Davide allora è vero! 😉