Archivi categoria: malattie rare

Riunione organizzativa del gruppo di Studio Italiano sulle Anomalie del Corpo Calloso (Italian CCA Study Group)

Il 30 aprile si è svolto a Roma il secondo incontro del gruppo di studio Nazionale sull’agenesia del corpo calloso. Si tratta di un team di specialisti (in continua espansione perchè a mano a mano si aggiungono sempre più genetisti, … Continua a leggere

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VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Oggi è l’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare. L’agenesia del corpo calloso non è ancora comunque riconosciuta come malattia rara in tutte le Regioni d’Italia: è una delle 110 patologie che fanno parte dei nuovi LEA che sono in … Continua a leggere

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A Roma dal Papa con gli altri malati rari

Il 12 novembre con marito e pargolo ci siamo messi in viaggio per raggiungere Roma ed assistere il giorno successivo all’udienza di Papa Francesco insieme alle altre associazioni di malati rari. E’ stata un’esperienza emozionante, anche per noi che non … Continua a leggere

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