Ieri ho parlato per una buona mezz’ora con un nuovo commesso del supermercato vicino al centro di terapia. La cosa incredibile è che non lo conoscevo affatto, ma in pochi minuti è nata una connessione profonda.

Cosa è successo? Ha semplicemente visto la bambina prendere il carrello (come fa sempre), metterci dentro caramelle e snack vari, tentare delle piccole fughe tra le corsie e, alla fine, scappare nel parcheggio (per fortuna non sulla strada) con me che le correvo dietro. In quel momento, ha capito tutto e ha chiesto a mio marito se la piccola fosse autistica.

La sorpresa più grande è stata scoprire che il commesso ha un figlio di 17 anni, anche lui autistico, con sintomi molto simili a quelli della monella. Non si può spiegare il sollievo di parlare con una persona che ha vissuto un percorso simile al tuo e che ti capisce al 100%!

L’autismo severo non è una passeggiata

Nonostante il centro di terapia continui a definire l’autismo di mia figlia come “moderato” (livello 2), la realtà è ben diversa. Chi ne è affetto scappa, raramente desidera essere tenuto per mano, si mette in pericolo senza rendersene conto, ha difficoltà a parlare e a spiegare se sente dolore o malessere. A questo si aggiungono difficoltà a comprendere gli stimoli, problemi con l’uso della toilette, intolleranza a certi tessuti (guai se ci sono etichette o cuciture), una selettività alimentare più o meno accentuata e tantissime routine difficilissime da cambiare o eliminare. La monella, ad esempio, non sopporta che qualcuno accenda la radio in macchina o chieda ad Alexa di mettere una canzone. Per questo siamo tutti “auricolari forever”.

Qualcuno potrebbe pensare: “Viste le immense difficoltà, le famiglie come la vostra verranno supportate e aiutate in ogni modo possibile”.

Sbagliato.

L’INPS, dopo che ti sei fatto un mazzo quadro per capire come funziona l’invalidità e la Legge 104, ti costringe a revisioni costanti ogni 2 o 3 anni (come se le malformazioni cerebrali di mia figlia potessero miracolosamente sparire) e spesso toglie l’accompagnamento, costringendoti a ricorsi continui.

La Regione concede diversi aiuti, ma l’ente non li pubblicizza. Li scopri per caso, tramite qualche associazione o su internet. Li richiedi e, purtroppo, a volte non vengono concessi.

“Ma a scuola almeno socializza?”

Sbagliato.

In molti casi, i bambini con autismo grave passano il tempo nell’aula morbida, in palestra o in altre aule dedicate, portati in giro come “mucche al pascolo”. Sono considerati troppo gravi per le classi di bambini “neurotipici” ma troppo impegnativi per i centri per disabili gravi (come è successo a noi a maggio 2025). E se un insegnante, che non è specializzato, cerca di contenere un attacco di rabbia e finisce per usare la forza? Finisce tutto “a tarallucci e vino”. I bambini con disabilità psichica grave sono, evidentemente, alunni di serie B. Anche questo, purtroppo, ci è appena capitato.

Se cerchi un centro estivo, non appena pronunci le parole “autismo” e “scappare”, magicamente non hanno educatori disponibili ogni volta che li richiami. L’unico che si dichiara disponibile accetta solo bambini già certificati e adulti, solo invalidi, che frequentano il centro diurno. Non trovi posto neanche in quell’associazione “molto brava e che accetta anche bambini con disabilità“, consigliata dalla neuropsichiatra. Semplicemente ti dicono che non accettano disabili, sempre per telefono e mai per iscritto, per evitare denunce per discriminazione.

Vuoi un educatore a domicilio? Devi pagarlo, sempre che tu ne trovi uno disponibile.

“Ma ormai la gente sa cos’è l’autismo?”

No.

Insegnanti, terapisti, vicini di casa o chiunque veda tua figlia o tuo figlio pensa (e spesso te lo dice tranquillamente in faccia) che sia un maleducato o una maleducata. Ovviamente, mia figlia “sclera” non per la stanchezza o un sovraccarico sensoriale, ma solo perché io e suo papà siamo due incapaci. È come se il mondo vedesse le famiglie come la nostra come un insieme di persone, tutte “minus habens”.

Per questa ragione, che sia benedetto chi è come noi e ci capisce al volo. Sentirsi compresi, anche solo per pochi minuti, è fantastico e ti ripaga dello stress, della gastrite, delle difficoltà e della rabbia perenne.