18 anni

E ora, inizia la parte più impegnativa!

La Scuola: Un Ultimo Anno Complicato

Quest’anno il raggio affronterà l’ultimo anno delle superiori. Non otterrà un diploma, dato che segue un programma differenziato, ma solo un attestato di frequenza. Questi quattro anni di scuola sono stati piuttosto difficili. La sua classe, purtroppo, non è stata per nulla inclusiva, e molti compagni si sono dimostrati problematici – quelli che una volta chiamavamo “delinquenti”. I professori spesso hanno chiuso un occhio per evitare problemi anche con i genitori di questi ragazzi.

Il Lavoro: Un Percorso Ancora Incerto

Negli ultimi anni, il raggio ha frequentato un centro di formazione professionale per l’avviamento al lavoro. Purtroppo, questa esperienza non si è rivelata molto utile. Abbiamo riscontrato che i docenti spesso approfittano della vulnerabilità dei ragazzi, sono egocentrici e talvolta arroganti. Le loro “lezioni” si riducono a vaghi consigli sul futuro (“Dovrai usare i mezzi pubblici, dare del lei al capo…”) e a vere e proprie minacce (“Se non accetti questo tirocinio, salti la formazione e ti resta solo il centro diurno”). Sono stanca di avere a che fare con persone incapaci persino di usare Google Meet, ma che si arrogano il diritto di decidere il destino dei nostri figli. Forse, in fin dei conti, il raggio non ha poi così bisogno di lavorare a tutti i costi!

Il Collocamento e il “Dopo di Noi”

Per quanto riguarda il collocamento lavorativo, non ho ancora organizzato nulla né richiesto incontri. Abbiamo ancora un anno di scuola e due di formazione davanti, quindi mi concedo un po’ di tempo.

Anche per il progetto del “dopo di noi” è ancora troppo presto per una pianificazione concreta. Per ora, non sarò la sua amministratrice di sostegno (ADS). L’ho fatto con mia madre perché, negli anni, alcuni medici si sono approfittati della sua ipocondria e della sua confusione, sottraendole denaro. Senza contare chi l’aveva quasi convinta a vendere la sua casa di proprietà per andare in affitto, a 83 anni!

Le Autonomie e le Pratiche Amministrative

Le autonomie del raggio sono ancora poche. Dobbiamo aiutarlo a superare la sua paura di sbagliare e la sua grande pigrizia, ma non ci arrendiamo. Ad esempio, due anni fa, dopo innumerevoli tentativi e anni di acquisti di scarpe solo con strappi e velcro, ha finalmente imparato ad allacciarsi le scarpe!

Per quanto riguarda l’INPS, avendo entrambi i verbali senza revisione né scadenza, ho già presentato online il modulo AP70 tramite il suo MyINPS. Aspettiamo di vedere la risposta.

Come fili d’erba (un po’ calpestati)

Come fili d’erba non funziona. O meglio, serve, ma solo sino ad un certo punto.

Facciamo un passo indietro.

Puoi tentare di rimanere zen e distaccata quanto vuoi, ma quando ti chiamano i professori del raggio, le insegnanti della monella, il centro di formazione, il centro di terapia e le badanti di tua mamma sia di notte che di giorno il tuo filo d’erba ormai ha l’ulcera.

Il ragazzo che non era capace di tenere le mani a posto al centro di s(f)ormazione è stato allontanato definitivamente. Una possibilità deve essere concessa a tutti, a patto che questa persona non metta in pericolo i propri compagni di corso.

Mia mamma (ne ho parlato qui) è mancata l’anno scorso ad ottobre. La demenza vascolare è una malattia bruttissima. E’ come l’Alzheimer, ma infinitamente più veloce. Il declino cognitivo va di pari passo con quello fisico: si parte da una situazione in cui la persona sembra solo un po’ più distratta del solito, per arrivare alle allucinazioni, alla disfagia, ai problemi respiratori, alle lesioni da decubito ed infine ai problemi respiratori. E qui mi fermo.

L’anno scorso è mancata anche mia zia. Certo, era in sedia a rotelle, era diventata diabetica ed aveva più di 80 anni. Un giorno ci stavamo scrivendo su Facebook ed il giorno dopo invece alle 7:30 di mattina mi squilla il telefono e c’è sul display il numero di mia cugina… Shock. Le assomigliavo molto ed era praticamente l’ultima persona che mi legava a mio padre, suo fratello.

Tra me e me mi sono detta che comunque il 2024 era bisestile, che un po’ più di movimento sulla linea del destino ci stava, e mi sono rassicurata ripetendomi che il 2025 sarebbe stato un anno tranquillo.

No.

A dicembre 2024, la monella inizia a star male: è nervosissima, vomita di notte e ha continue crisi di rabbia. Anche a terapia le due dottoresse che la seguono (e che lei adora) mi chiedono cosa sta succedendo. Non so fornire loro una risposta, così forse pensano che voglia fare la sostenuta o peggio la scazzata. Iniziamo col papy a portare la bimba dal pediatra, una, due, tre volte finché il dottore si decide a scriverci una visita gastroenterologica. Negativa. Con mio marito facciamo fatica a prendere sonno, ci prospettiamo scenari tremendi l’uno con l’altro finché a fine marzo di quest’anno diventa tutto fin troppo chiaro. Qui mi fermo aggiungendo solo che abbiamo cambiato scuola alla monella, non di corsa, ma di più. E in maniera quasi miracolosa la piccola ha tratto giovamento anche da un paio di giorni a settimana al polo gravi. Se è vero che ci sono bambini anche gravissimi, è palpabile anche però un ambiente più tranquillo, per certi versi rilassato e c’è tantissimo personale presente: la direttrice, le maestre, l’insegnante di musica ed anche un’infermiera!

Non so ancora cosa ci aspetterà a settembre, ma ho imparato che se l’imprevisto è dietro l’angolo l’importante non è ovviamente evitarlo, ma riuscire a reagire in sincronia con mio marito e velocemente. E che, per quanto da alcune persone i ragazzi con una disabilità siano considerati di serie B, ti puoi avvicinare ai nostri figli solo se hai buone intenzioni. Sennò noi genitori potremmo diventare un po’ incavolati e per nulla disposti a mediare