Pensando…

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In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po’ saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l’associazione.
Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per “tirare un po’ le fila” per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.
Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po’ il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l’aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh…).
Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc… nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.
L’altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un’ impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d’attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.
Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte… eccheppalle!
Il raggio,  beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.
Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l’agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l’IRCCS Medea a Bosisio Parini.
Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:”Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!”

La rotella mancante: il libro con le nostre storie

È con grandissimo orgoglio che vi presento finalmente il nostro libro: “La rotella mancante”.

 

Rotella

Clicca qui per scaricare gratuitamente una copia:

 

È disponibile come ebook in formato pdf, per poter essere letto su pc.
Da dicembre poi è anche in formato cartaceo.
Il nostro obiettivo è di farci conoscere e di raccogliere fondi per le nostre future iniziative.
Per informazioni, suggerimenti consigli e critiche scriveteci: agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Buona lettura!

Spensieratezza

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Sto diventando una fan accanita del metodo Feuerstein.
Venerdì ho lasciato i due uomini di casa per andare a Milano ad un corso intensivo sul metodo.
Al di là del discorso che bisognerebbe fare sui meri dettagli (ognuno di noi può cambiare, i concetti vanno mediati ecc…) è come se il nostro cervello di genitori di bambini speciali venisse “sprogrammato” (passatemi questo termina da mamma un pochino geek) da anni di medici e terapisti che ci vogliono convincere che i nostri figli vanno trattati come calici di cristallo.
E’ una manna dal cielo sentirsi ripetere che c’è speranza, sentir raccontare di bambini con sindrome di down per esempio che riescono a condurre una vita autonoma da adulti e a trovare lavoro.
Eccomi quindi a provare a mediare i concetti al raggio e a sentirmi di nuovo quasi spensierata come ero nella prima parte della gravidanza!
Grazie quindi di cuore a tutti i mediatori che fanno sì che il metodo Feuerstein prenda piede!