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Categoria: sostegno

Aspettando il 2020

 

Mancano solo 2 giorni al 2020. Il 2019 non è stato esattamente spensierato. 3 persone a cui volevo bene sono volate via (prima un collega, poi la compagna di un carissimo amico di mio marito ed infine un mio ex capo che mi era molto caro), il papy del raggio e della monella ha avuto ed ha tuttora problemi circolatori, io sono sempre più incriccata dai dolori alle ossa ed infine c’è stata la diagnosi della piccolina di casa. Abbiamo trascorso la vigilia ed il 25 dicembre dividendoci, come gli altri anni, tra suoceri, cognati e mia mamma, ma poi nei giorni seguenti ci siamo concessi del tempo per riprenderci. Le feste hanno significato per noi dare due forchettate al cibo nei piatti e poi correre dietro alla monella mentre tentava di arrampicarsi sui mobili, si infilava sotto ai tavoli, correva da una stanza all’altra cercando di afferrare oggetti lasciati incustoditi e potenzialmente pericolosi… Il 26 abbiamo ovviamente dato forfait a tutti.

E’ arrivata la cartella clinica del parto della piccola, che ho sfogliato e letto pian piano, nella quale però non c’è apparentemente nulla di strano. A parte due omissioni secondo me importanti. Non c’è traccia degli oppiacei che mi hanno somministrato senza il mio consenso per farmi addormentare in sala operatoria e del fatto che la bimba fosse in una posizione un po’ particolare di traverso nel pancione (e che quindi non sarebbe mai potuta nascere col VBAC che il mio ginecologo invece sponsorizzava con grandissimo entusiasmo). Ora scannerizzerò il tutto per la neuropsichiatra infantile, saltando ovviamente le pagine bianche e quelle che si riferiscono alla tricotomia o al catetere (bleah!). Nei primi giorni di gennaio ho appuntamento con la neuropsichiatra del centro di terapia dove la monella partirà con delle sedute di psicomotricità (ed in seguito di logopedia) privata. E’ un costo rilevante per la nostra famiglia, ma se aspettassimo la terapia in convenzione, arriverebbe probabilmente in tempi biblici!

E passiamo alle novità che riguardano il raggio. Pochi giorni prima di Natale, nell’appuntamento per firmare il PEI, abbiamo scoperto un grosso pasticcio con le sue ore di sostegno. Quest’anno i professori (o dovrei dire il professore, considerando poi quello che è capitato successivamente) erano miracolosamente disponibili dopo qualche settimana dall’inizio delle lezioni. Ero tranquilla: la dirigente mi aveva assicurato, tramite mail PEC, che gli erano state assegnate 18 ore (il massimo possibile alle scuole medie) divise tra 12 in rapporto 1:1 e 6 in piccoli gruppi. Peccato che ad ottobre e novembre, il raggio mi raccontasse giornalmente di essere stato lasciato da solo a disegnare (con i professori di classe che lo pregavano di non DARE FASTIDIO alle lezioni e che erano super sollevati quando arrivava il sostegno a portarlo fuori aula) e di aver affrontato verifiche completamente da solo. A fine novembre ho scoperto per caso che aveva preso due note sul registro per non aver saputo rispondere alla prof. di ginnastica – pardon  – di motoria se avesse avuto il materiale nel quaderno (ovviamente sì). La signora professoressa non si è neanche degnata di andare a cercare l’operatrice socio educativa (che avrebbe dovuto essere col ragazzino anziché per i fatti suoi) o di chiamare noi genitori… Iniziando a provare la sgradevole sensazione di presa per il c…. fondelli invio due PEC nell’arco di 20 giorni alla preside chiedendo spiegazioni, ma dopo oltre un mese non ricevo alcuna risposta. E ci ritroviamo a questo punto al giorno della lettura (mai avvenuta) dei PEI dove, una professoressa che afferma di essere la coordinatrice di tutti i prof. di sostegno, tra una risatina in faccia a me ed a mio marito e sbuffando annoiata e piena di supponenza, dichiara con un candore quasi fanciullesco (se non fosse che è in malafede) che sicuramente ci sbagliamo e che il pargolo ha solo 12 ore di sostegno.

A quel punto mi è partito l’embolo. Ho ringraziato e salutato educatamente affermando che ci saremo rivisti per completare il documento del raggio, ed in pochi giorni ho scritto ed inviato un esposto all’ufficio scolastico regionale. Ho contattato un legale che, trascorse le feste, ci suggerirà come procedere. Voglio le 18 ore promesse per il raggio e voglio portare alla luce i casini che ha fatto la dirigente, specialmente in questi ultimi mesi. In passato avrei mediato, cercato di capire, avrei tentato la strada del dialogo, ma con una situazione nella quale più si è gentili e più si viene scambiati per imbecilli, non desidero più essere presa in giro. Anche perchè con due figli, anziché solo uno, non neurotipici non me lo posso più permettere. Non chiamatemi guerriera, sono solo una mamma che si è rotta le scatole.

Buon 2020 a tutti!

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Benvenuta consapevolezza

Butto giù i miei pensieri sparsi nella mente in questo periodo nei ritagli di tempo tra un’attività e l’altra: mentre aspetto che il raggio esca dai 45 o dai 90 minuti di terapia cognitivo comportamentale, mentre aspetto che si asciughi il pavimento della cucina dopo aver passato lo straccio ed infine mentre sono in autobus e sto andando al lavoro.

In queste ultime settimane ho accompagnato il ragazzino a terapia al posto di mio marito che è rimasto a casa a letto con una tromboflebite. Il pargolo ed io abbiamo avuto nuovamente, come prima dell’arrivo della sorellina, l’occasione per parlare, chiacchierare e divertirci insieme durante il piccolo viaggio tra casa nostra ed il centro di terapia. Mi sono resa conto che sarebbe bello poter trascorrere molto più tempo insieme: purtroppo finché la monella non andrà alla scuola materna per me è quasi impossibile richiedere un cambio di turno. Mi piacerebbe comunque far provare al raggio qualche attività sportiva, ma lavorando a turni opposti a quelli di mio marito per gestire entrambi i bimbi per cavarcela senza i nonni, ho cercato quindi una soluzione alternativa: ho richiesto il contributo per la non autosufficienza della Regione Liguria per vedere se riusciamo ad assumere una baby sitter o un educatore per affiancarci ed aiutarci. Potrei mettere in regola una persona utilizzando la sua indennità di accompagnamento, ma così facendo gli svuoterei pian piano il libretto…

In queste settimane ho approfittato di tutte le occasioni che mi sono capitate per staccare il raggio dal suo adorato computer: fare la spesa, prendere un caffè coi nonni, venire con me a scegliersi un paio di scarpe nuove… In passato non avrei forse insistito troppo, ma mi sto accorgendo che passare più tempo con me e suo papà gli sta facendo bene.

In questi ultimi mesi credo di stare attraversando un periodo di dolorosa consapevolezza. Mi sto rendendo conto che, anche se con mio marito abbiamo fatto fuoco e fiamme col provveditorato per avere la copertura quasi totale dell’orario scolastico del ragazzino, tantissime ore di lezione vengono utilizzate, non per tentare di fargli seguire lo stesso programma dei compagni, ma per farlo disegnare o spiegargli per esempio i soldi ed i resti, oppure per svolgere un programma super semplificato. L’amarezza è tanta, ma sto provando ad autoconvincermi che il programma differenziato, quando frequenterà il liceo, sarà il migliore per lui. A me però continua a non sembrare così grave come invece richiederebbe questo micro programma che gli fanno seguire. E continuo quindi a domandarmi se sono io che non l’ho seguito abbastanza negli anni scolastici precedenti oppure se non sono ancora riuscita ad accettare il fatto che non abbia effettivamente lo stesso livello intellettivo dei suoi compagni di classe…

Ultimamente mi sto anche domandando se un’altra terapia, privata come per esempio Aba o Feuerstein, avrebbe potuto incidere maggiormente sul suo livello cognitivo.

Quello che è certo è che dobbiamo lavorare tutti insieme come famiglia per insegnargli le abilità sociali, per fargli capire cos’è socialmente accettabile e cosa no: insomma dobbiamo rendere il raggio il più possibile in grado di badare a se stesso da adulto.

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Alunni di serie A ed alunni di serie B

 

A fine febbraio sono rientrata al lavoro dopo la lunga pausa per la maternità dopo la nascita della mia seconda bimba. Mi sono sentita un po’ in colpa, ma finalmente riesco a trascorrere il pomeriggio e a conversare con persone over 18. Sono stata tentata anche di licenziarmi e godermi i bambini, poi ho riflettuto che tra qualche anno la monella andrà alla scuola materna ed io a quel punto sarei senza lavoro ed ormai fuori mercato. Così alla fine mi sono decisa e mi sono ributtata in pista. Tra l’altro sono sempre stata part-time, o quasi, quindi 4 ore non mi uccideranno di certo.

Il mio perenne senso di colpa fa sì che io mi chieda se, restando a casa coi bimbi, si sentirebbero più amati o più sereni, ma immediatamente dopo il mio senso pratico mi suggerisce che non è il caso. Avere un minimo di autonomia finanziaria per me è un bene sia per la mia autostima che per le entrate familiari. E poi mi aiuta a staccare dal loop pannolini, pappe, compiti, lavori di casa eccetera…

Il raggio è già iscritto alla scuola media che ci aveva indicato come sua prescelta, poiché la maggior parte dei suoi compagni di adesso si sono iscritti lì a loro volta . La segreteria dell’Istituto ci deve ancora solo comunicare la sezione che frequenterà. Prima di Natale ho provato una profonda amarezza perché ho scoperto per puro caso che erano state sottratte, per l’ennesima volta, parecchie ore di sostegno scolastico al raggio e che erano state utilizzate per altri scopi che nulla avevano a che vedere con l’aiuto ad un bambino con disabilità. L’amarezza si è poi trasformata in rabbia fortissima e viscerale quando da più parti mi è stato consigliato (in un caso anche in maniera non proprio ortodossa) di non insistere a reclamarle indietro. Invece io ho ovviamente cercato di riaverle tutte indietro o quasi. Ed in parte ce l’ho fatta.

Ciliegina sulla torta, per non riuscire ad annoiarmi mai, quest’anno il raggio non parteciperà alla gita ed alla recita di fine anno. Qualcuno però dovrebbe spiegarmi con quale criterio la dirigente ha autorizzato una gita di 3 giorni e 2 notti in Val d’Aosta per dei ragazzini di quinta elementare che hanno tra i 10 e gli 11 anni. Nel luogo tra l’altro di villeggiatura dove soggiorna in estate abitualmente la loro insegnante di classe… La scuola non mi ha imposto di non far partecipare il ragazzino: le insegnanti affermano che possiamo tranquillamente iscriverlo. Però, durante i tre giorni deve essere in grado di lavarsi, vestirsi e gestirsi da solo, cosa impossibile perché non è ancora del tutto autosufficiente. Io e suo padre quindi non siamo stati messi nelle condizioni di farlo partecipare in sicurezza.

L’altra chicca di quest’anno scolastico sarà la recita: la classe reciterà un riassunto della Divina Commedia in dialetto genovese. Le esibizioni saranno due: una in un teatro cittadino aperto al pubblico, ed un’altra solo per noi genitori nell’oratorio della parrocchia di quartiere. Una radio cittadina trasmette periodicamente lo spot dello spettacolo previsto a metà di questo mese. Probabilmente saranno presenti quel giorno anche radio e televisioni. Negli anni precedenti il raggio aveva sempre cercato di evitare di partecipare agli spettacolini di fine anno. Le insegnanti però lo avevano sempre convinto ad essere presente ed alla fine, pur con parecchia ansia, ha sempre partecipato insieme a tutti i compagni. Quest’anno invece, per un evento così prestigioso, c’è stato semplicemente chiesto dalle maestre (anzi, dalla maestrA, al singolare perché ormai ci interfacciamo solo con l’insegnante di sostegno perché probabilmente l’insegnante di classe non ritiene di doversi sprecare nelle comunicazioni con la famiglia) di scrivere una nota dichiarando che lui rifiuta di recitare. È vero, ha paura di impappinarsi sul palco davanti a un pubblico magari anche in parte sconosciuto ed ha cercato per mesi di fare il monello per farsi punire e quindi togliere la parte. Però mi sarebbe piaciuto che lo avessero coinvolto come negli anni scorsi, rischiando anche in questo caso una piccolissima gaffe nel caso in cui non si fosse realmente ricordato la propria parte.

Il bilancio di 5 anni di scuola elementare è quindi metà positivo e metà negativo. Positivo perché i compagni gli vogliono bene e lo sopportano quando lui parla loro magari per un’ora dei suoi amati videogiochi, argomento che alla maggior parte di loro non interessa. Negativo perché le sue ore negli anni sono state depredate per utilizzare l’insegnante di sostegno come maestra di classe per inglese e tecnologia (col raggio presente a scuola e sbattuto in biblioteca scolastica con l’ose) insegnante di italiano ai bambini stranieri e un anno addirittura per sostituire l’insegnante titolare assente per l’intero periodo scolastico mentre lui e gli altri bambini certificati venivano affidati ad un insegnante di potenziamento…

Chiudo questo post con una piccola carrellata di frasi da non dire ai genitori di un ragazzo con disabilità, frasi che purtroppo invece noi abbiamo sentito diverse volte negli anni, sia dagli insegnanti che da altri genitori (ma non solo) di coetanei del raggio:

– mio/a figlio/a ha qualche problema ma non è come il vostro (disabile)

-potete anche evitare di preoccuparvi se andrà o meno bene a scuola perché intanto con la 104 avrà il lavoro assicurato (ma magari!!!)

– i comportamenti di vostro figlio non c’entrano con la patologia ma sono dovuti all’educazione errata (come no, abbiamo chiesto la 104 per sport ed anche il fatto che l’altra nostra figlia sia super serena e tranquilla è del tutto ininfluente)

– anche se avete fatto domanda di adozione internazionale è impossibile che vi diano l’idoneità perché avete un figlio disabile (invece se partorisco un altro figlio “di pancia” non c’è nessun problema, che ipocrisia)

And so on… Alla prossima!

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