10 frasi da non dire mai a chi ha uno o più figli con disabilità

Quando io e mio marito abbiamo scoperto la disabilità del raggio, ci sono capitate una serie di situazioni paradossali a cui lì per lì non abbiamo avuto la prontezza di rispondere a tono.

Quando infine abbiamo scoperto che anche la monella non è neuro tipica, abbiamo ormai raccolto una serie di perle da poterci quasi scrivere un libro.

Per fortuna, con l’età, abbiamo anche imparato a riderci sopra!

Sembra così normale! Siete sicuri che abbia problemi? Vedrete che tra qualche anno passa tutto…

Ma magari! Arrivare all’adolescenza o ai 18 anni e darci un taglio con gli insegnanti di sostegno, le terapie, il PEI, vedere finalmente i compagni che invitano il raggio ad uscire con loro anziché accordarsi di nascosto, e tutto il resto che contribuisce a farci venire un’ulcera… La disabilità psichica è spesso invisibile: non te ne accorgi subito, parlando 1 minuto con la persona, ma comunque c’è

Se a 3 (o 5 o 7) anni non parla non è grave, mio (figlio, fratello, cugino, zio, nonno ecc.) ha parlato tardi e non ha nessun problema!

Capisco che tu stia cercando di rassicurarci, però se un bambino dopo i 3 anni non parla correttamente, un problema c’è sicuramente, fosse anche solo un ritardo del linguaggio

Con la “scusa” della disabilità avete troppi privilegi

Quando la maestra delle elementari del raggio disse a me, mamma del ragazzino, questa frase, lì per lì non capii se era un complimento o un’offesa. E tutto solo perchè il pargolo non riusciva ancora spogliarsi da solo della giacca e della cartella prima di andare in classe. Per non parlare di quando gli si slacciava una scarpa… Entravo con lui per aiutarlo. Le mamme dei suoi compagni che invece dovevano rimanere fuori si sentirono in dovere di stopparmi subito. Se me lo mandassero a riferire ora dall’insegnante (neanche il coraggio di dirmelo in faccia), reagirei molto diversamente! L’unico vero privilegio per me, è crescere i miei ragazzi

Mio/a figlio/a ha qualche problema, ma non è disabile come il tuo

Questa frase me l’ha detta, durante una telefonata, la mamma di una compagna di scuola del raggio, anche lei certificata, qualche anno fa. Ma cos’è, una gara? E comunque disabile non significa scemo/a

Non lo/a avete educato/a bene

Ed ecco il cavallo di battaglia di terapisti ed insegnanti poco o per nulla preparati che non riescono a gestire l’alunno o il paziente e che vomitano la loro frustrazione ed incapacità sui genitori. Detto spesso da persone che non hanno nemmeno avuto figli

Ma quale iperattività, è solo molto vivace, anche i miei figli sono (erano) così!

Davvero? Allora anche i tuoi correvano per ore e dormivano pochissime ore difilato per notte?

Come riuscite a tirare avanti? Avete questa disgrazia, ma sembrate così solari!

Questa frase ce l’hanno detta le maestre d’asilo della monella durante il nostro primo incontro. Al di la del fatto che secondo loro dovremmo forse tagliarci le vene o buttarci dalla finestra, la verità è che affrontiamo un giorno per volta

Grazie ad invalidità e legge 104 vostro/a figlio/a avrà la vita spianata, non come il mio che dovrà sudarsi tutto (sottintendendo quindi di non rompere troppo le scatole)

Potendo scegliere piacerebbe anche a noi che i ragazzi, potessero sudarsi le tappe tipiche della loro età. Riuscire per loro a fare le stesse cose dei coetanei è già un’enorme conquista, per il resto ci preoccuperemo quando verrà il momento!

Vi capisco

No. Ed è giusto così. Preferiamo mille volte chi confessa sinceramente che non sa cosa proverebbe a mettersi nei nostri panni, piuttosto che le persone che fingono di immedesimarsi

Mi dispiace

Non devi dispiacerti. I nostri figli non sono un errore, ne una disgrazia e non li abbiamo certo messi al mondo a cuor leggero

Combattere contro i mulini a vento

In questo periodo ho la sensazione che combattere per i diritti dei ragazzi non serva a nulla. Anni spesi a portare avanti lotte per le ore di sostegno e di terapia per scoprire, a quasi 45 anni, che nessuno a scuola o in Ufficio Scolastico Regionale ha a cuore gli interessi dei tuoi bambini.

Dopo aver scoperto la disabilità della monella e aver dovuto ricominciare daccapo con gli stessi passi già compiuti col raggio, mi è saltato agli occhi il marcio nelle scuole, nell’USR e in ASL.

Sono anni che sento blaterare politici nazionali e locali di inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità. Quasi tutti gli insegnanti che ho conosciuto, a parte pochissimi forse, ci si riempiono la bocca a sproposito.

Cosa è successo? Semplicemente mi sono resa conto che l’insegnante di sostegno non è della classe o assegnato a tuo/a figlio/a, ma è solo un tappabuchi utilizzabile per supplenze programmate in sostituzione di altri insegnanti. Fai ricorso? Spendi migliaia di euro di avvocato? Quando lasci tuo figlio sulla porta della scuola al mattino, non potrai comunque avere la certezza che l’insegnante venga magari messo a dare il bianco in palestra o ad fare lezione di italiano ad un bambino francese o spagnolo inserito a metà anno scolastico. Perché assumere un mediatore culturale se c’è il sostegno? E tuo figlio parcheggiato in classe a capire poco o nulla delle lezioni o in nella famigerata aula di sostegno (sì, esistono ancora) con l’operatore socio educativo a disegnare. Questo quando va bene, sennò in corridoio coi bidelli, perchè una volta per esempio è successo che il sostegno del raggio doveva fare lezione alla classe e non ce la faceva a gestirlo.

Contatti l’Ufficio Scolastico Regionale? Diventi un rompiscatole. Ti chiedono quasi cosa pretendi, viste le pochissime risorse disponibili. Dopo due o tre volte in cui si ripete lo stesso copione, cominci ad avere il dubbio che sia lo stesso USR a tagliare le ore in accordo coi Dirigenti Scolastici. Tu genitore hai perso anni di sonno, hai probabilmente un’ulcera per lo stress e cominci anche a sentirti un deficiente.

E adesso passiamo alla ASL. Le terapie in convenzione sono poche e servono quasi a nulla. Funziona più un viaggio all’estero di 10 giorni che un anno di terapie. Provato sulla nostra pelle.

Anni fa, quando il centro convenzionato tagliò parecchie ore al raggio osammo rivolgerci al difensore civico. Partì un lettera al Direttore Generale ASL e la neuropsichiatra che da un anno non rispondeva alle mie mail e non mi contattava in nessun modo si prese un richiamo. Ora abbiamo nuovamente problemi con le terapie della monella. Questa volta abbiamo osato chiedere il grado massimo della gravità per avere un posto in convenzione anche per lei.

La figura da deficiente è dietro l’angolo anche stavolta, quando capisci che la neuropsichiatra ASL e quella del centro convenzionato si incontrano ad intervalli regolari durante l’anno e probabilmente, mentre sorseggiano il caffè con panna e cacao, ridono insieme della tua coglionaggine. Perché rischiare di esporsi coi loro superiori per mettere gravi motivi sulla lista di attesa, quando noi genitori potremmo invece secondo loro portare la monella a far terapia in un centro a 50 chilometri? E se osiamo controbattere ci sentiamo rispondere che sì, è distante, ma è quasi vuoto.

Ed in tutto questo la monella lunedì comincia l’asilo con la 104 con gravità con 8 (otto!!!!) ore di sostegno. Vedremo se la neuropsichiatra ha finito di sorseggiare il mocaccino con la sua omologa e si degnerà di provare a buttar giù una relazione per aumentare un pochino le ore.

Se sento dire a qualcuno che comunque andrà tutto bene, mi viene l’orticaria.

Noi famiglie fragili, grazie alle istituzioni che se ne fregano, siamo diventati ancora più fragili.

Come ti chiami?

“Come ti chiami?”, le chiede la maestra.

E la monella, ovviamente, muta.

Non pensavo di riuscire a portare a termine tutte le pratiche ed invece ho raccolto l’intera documentazione necessaria per l’iscrizione alla materna della piccola belva. Mi sono fatta consegnare il verbale temporaneo della 104 (anche lei con gravità come il raggio) subito dopo la visita collegiale in Asl, mi sono fatta spedire via mail il certificato delle vaccinazioni ed infine ho fatto fotocopiare codici fiscali e quant’altro dal cartolaio di fiducia. Pur avendo il posto praticamente assicurato, a causa della 104, ho partecipato a due open day in due asili diversi (uno statale ed uno comunale) ed ho effettuato l’iscrizione ad entrambi. Dovremo ovviamente rinunciare ad uno dei due, ma in cuor nostro, io e l’altra metà della mela, abbiamo già scelto l’asilo. Conseguentemente ieri siamo andati tutti nella scuola materna prescelta, che metteva a disposizione la struttura per conoscere i bimbi, farli socializzare e giocare.

Il raggio ha avuto un momento di panico ed è dovuto uscire per alcuni minuti con il papà. Nonostante, negli anni, abbia sempre cercato di raccontare la sua infanzia e le difficoltà legate all’agenesia in maniera leggera e scanzonata, ora mi rendo conto di aver affrontato anni interi con ansia e paura. Dieci o undici anni fa, temevo il giudizio delle altre mamme, le prese in giro dei compagni. Ora invece le vivo giornalmente sulla pelle del ragazzino e mia. A gennaio, sono arrivata a mettere in atto quello che ritenevo il mio piano di emergenza: ho contattato un avvocato per i gravi problemi che il raggio ha avuto per le ore di sostegno (poche per la sua patologia e spesso utilizzate dalla dirigente per dirottare il professore a fare tutt’altro, col ragazzo sempre e comunque presente a scuola). Per non parlare delle note sul registro, una delle quali presa appunto dal professore che dovrebbe dargli una mano: ma grazie a questo ora ho una prova scritta che questa persona fa regolarmente supplenza anche con il ragazzino presente (ovviamente non è per nulla legale e corretto). Nessuno però si sogna di dare una raddrizzata ai piccoli bulli di 12 o 13 anni che fumano davanti ai compagni… Se ne vedessi uno offrire una sigaretta al raggio non risponderei delle mie azioni, altro che note… Meglio prendersela con chi è più fragile certo, lasciamo stare i piccoli boss per non far incazzare i genitori… Invece noi abbiamo la scorta di pazienza infinita, certo… Ma sto divagando. Torniamo alla monella in asilo.

Una delle maestre ha provato a chiedere alla piccola di casa diverse volte come si chiamasse, finché non le ho sussurrato a mezza bocca che non parla. Che è in fase di diagnosi ed è seguita dalla Asl. Mi ha fatto quasi tenerezza quando ha tentato di spiegarmi i passi per richiederle il sostegno. Avrei voluto fare una foto alla sua espressione quando le ho risposto che è già tutto a posto. La monella ha giocato per circa un’oretta (pur non interagendo mai con le altre bimbe presenti), le insegnanti sembrano giovani e pazienti. La struttura è circondata dal verde della collina – un po’ come casa nostra – e dalle finestre si gode di una vista tranquilla. Le classi sono ordinate e piene di scatoloni di giocattoli (che la monella avrebbe gradito buttare ovunque, motivo per cui ad un certo punto siamo praticamente fuggiti) e la struttura è lontana quanto basta dalla strada principale dove scorre il traffico di auto, moto e bus.

Non è facile parlare agli estranei e raccontare di avere due figli con disabilità psichica. Ricordo ancora con chiarezza, due settimane fa, i due membri della commissione Asl che si davano di gomito leggendo il paragrafo in cui la neuropsichiatra ha scritto che la piccola ha già un fratello con problemi. Mi è anche toccato spiegare per la millesima volta cosa comporta l’agenesia. Ma un corso di aggiornamento per tutti i medici in servizio mai?

La mia leggera vena di follia e dabbenaggine mi fa percepire però un bizzarro senso di speranza per il futuro.

Ricordo quando, a proposito del raggio, la maggior parte dei medici mi disse che sarebbe stato un vegetale. Ed invece ora è un adolescente iper ciarliero ed un po’ incasinato ok, però non ha nulla in comune con i vegetali per fortuna! Tra l’altro oggi sono 13 anni precisi da quando la diagnosi di agenesia ci ha colpiti come un treno in corsa.

Oggi mi ritrovo a parlare con la monella ed a cercare di carpire il suo sguardo per qualche secondo mentre gioco con lei, o la tengo in braccio o vicina. Le parlo e cerco di percepire cosa vuole farmi capire. Prima o poi forse anche lei risponderà alla domanda “Come ti chiami?”, chissà…