• Agenesia del corpo calloso,  disabilità,  genitorialità,  integrazione,  iperattività,  scuola,  sostegno

    Normotipico a chi?

    Le ferie mie e del papy con oggi sono terminate.

    Spero comunque di riuscire a godermi qualche pomeriggio in relax col pargolo, prima che cominci la scuola.

    Ad agosto, nonostante il tempo orribile, siamo riusciti ad andare diverse volte al mare ed in piscina.

    Spiaggia aprile

    Niente ferie per ora, ma una camera ed il bagno da finire di imbiancare: approfitteremo magari di qualche offerta last minute in autunno o in primavera…

    A breve ricomincerà il loop raggio va a scuola” – ” raggio si rifiuta di lavorare in classe” – “raggio accompagnato gentilmente dal sostegno fuori classe” – “colloquio con gli insegnanti: vostro figlio non sa stare alle regole, non può essere inserito in classe, non è alfabetizzato…”

    Sono anni ormai che mi domando il motivo per cui gli insegnanti chiedono a noi genitori come riuscire ad impostare la didattica col bambino e non a chi lo ha in cura (i terapisti soprattutto perchè i neuropsichiatri dell’ASL e dei centri convenzionati non riescono più a visitare i singoli pazienti ed a dare consigli mirati ad ogni famiglia).

    Da un paio di mesi poi ho la sgradevole sensazione che nessuno muova un dito perchè si finisca durante l’adolescenza – o magari anche prima – in cura farmacologica col Ritalin e simili (nel nostro caso già auspicata dalle insegnanti). Non so nemmeno comunque se questi farmaci possano essere somministrati tranquillamente, visto che nel nostro caso è presente una malformazione al sistema nervoso centrale.

    In questa strana estate mi è capitato di chiedermi spesso se questi sintomi simil spettro autistico e simil ADHD siano causati dall’agenesia del corpo calloso o se si sarebbero manifestati comunque anche in un quadro di normalità.

    L’unica cosa che mi prefiggo è di non farmi “buttare giù” e di continuare a cercare un metodo per incanalare questa grandissima energia del raggio e farla divantare un valore aggiunto anzichè un ostacolo al suo sviluppo.

    Quindi never give up ed andiamo avanti!

    Piazza De Ferrari

  • Agenesia del corpo calloso,  associazione,  iperattività

    I have a dream

    Da un po’ di mesi sto “covando” un sogno.

    No, non sono incinta! 😉

    Mi piacerebbe trovare una sede vera e propria per la nostra associazione per cominciare ad organizzare iniziative di gioco (e magari anche terapeutiche) per i pargoli portatori di malformazioni del corpo calloso come il raggio.

    Mi sto informando sui bandi del Comune di Genova per le strutture in affitto agevolato per uso associativo.

    Per ora ho trovato due bandi, vedremo!

    Il raggio è ipercinetico, sempre in movimento. Quest’anno, colta da un momento di sconforto, non l’ho iscritto a nessun centro estivo perchè non me la sono sentita di vedermelo buttare fuori dopo 3 giorni (come l’ultimo anno di asilo) o rischiare discussioni su discussioni per i suoi problemi comportamentali.

    Non volendo comunque interrompere il contatto e le esperienze con i coetanei normotipici, sogno un luogo dove i nostri pargoli possano essere loro stessi per due o tre ore per un pomeriggio o due a settimana.

    Per ora è solo un sogno, un progetto che galleggia nella mia mente… Che cerca di prendere forma tra una giornata in spiaggia ed un pomeriggio di terapia…

     

     

  • adozione,  Agenesia del corpo calloso,  disabilità,  genitorialità,  vita quotidiana

    Adozione internazionale: se hai un figlio disabile è quasi impossibile

    Due anni fa, più o meno in questo periodo, stavamo cominciando con mio marito la compilazione dei documenti per il tribunale dei minori per tentare di ottenere l’idoneità all’adozione internazionale. Per quella nazionale, avendo già un figlio naturale, non ci è stato nemmeno permesso di compilare i moduli, anche se ne avevamo diritto…

    Sono seguiti mesi di colloqui col nucleo adozioni che però, non appena abbiamo raccontato dell’agenesia del corpo calloso del raggio, hanno incominciato a dirci che il nostro percorso con loro poteva dirsi concluso.

    Per quasi un anno, con mio marito, abbiamo cercato di dimostrare che si sbagliavano e che avevamo comunque diritto a provare ma non è servito a nulla.

    Dopo una decina di incontri ed una visita domiciliare (in cui ci è stato fatto notare che casa nostra è di soli 3 vani, il fatto che sia di proprietà e senza alcun mutuo in corso non ha inciso in nessun modo sull’esito finale) abbiamo insistito col nucleo adozioni per inviare al giudice onorario la nostra relazione.

    Ci siamo ritrovati quindi al tribunale dei minori con una relazione con parere negativo dei servizi sociali e l’esito, nonostante due colloqui in 4 mesi col giudice, era già scontato: inidoneità.

    A questo punto confesso di aver fatto un grandissimo errore: ho presentato ricorso.

    Errore perché avrei dovuto arrendermi all’evidenza che con un figlio disabile siamo considerati una famiglia pessima per un bimbo adottivo, perché a causa dell’handicap del raggio – secondo il nucleo adozioni – non avremmo avuto tempo da dedicare al nuovo arrivato e perché – secondo me – avendo già un bambino non saremmo stati disposti a tutto pur di arrivare sino in fondo.

    Nella relazione inviata al giudice onorario c’è addirittura un passaggio dove con mio marito venivamo accusati di voler adottare un bambino per avere un “mini badante” per il raggio! Per mesi poi ci è stato fatto presente che se anche per miracolo avessimo ottenuto l’idoneità nessun ente o quasi sarebbe stato disposto ad abbinarci ad un bambino… E’ stato interpellato per un parere anche l’ex terapista del raggio che però in quel periodo non aveva già più da diversi mesi in cura il bambino…

    Abbiamo avuto una grandissima difficoltà a trovare specialisti disposti a fare da controperiti contro quelli nominati dalla Corte d’Appello e quando due (una psichiatra ed una psicologa) si sono detti disponibili ci hanno proposto una cifra molto alta, tenuto conto che non eravamo per nulla sicuri di vincere ed anzi – anche loro, mentre tentavano di alzare sempre di più i loro onorari – continuavano a ripeterci che non avevamo nessuna speranza per il ricorso con un figlio disabile…

    La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata che nello stesso periodo un nostro conoscente con problemi di sterilità è riuscito a concludere con la moglie (dopo circa 4 anni di iter burocratico) l’iter adottivo di un bambino russo di circa due/tre anni d’età.

    Ebbene, il bambino ha problemi neurologici e comportamentali ed è stato inserito in terapia nelle stesse strutture che hanno in carico il raggio.

    I nostri conoscenti quindi, si sono trovati in difficoltà perchè sono passati dall’essere una coppia adulta senza figli all’essere una coppia con un figlio adottato con disabilità. Sono molto impauriti e disperati.

    Moltissime volte abbiamo detto con mio marito al nucleo adozioni se non sia meglio una famiglia come la nostra abituata ad un figlio special needs piuttosto che due persone che non possono nemmeno sapere cosa significhi avere un bambino.

    Evidentemente non basta che una famiglia sia disponibile ad accogliere un bimbo nato da altri genitori. Bisogna non avere figli propri, oppure che siano perfettamente sani. Ho tentato di andare con mio marito sino in fondo per denunciare quella che secondo me è una discriminazione ma alla fine mi sono arresa. Ho fermato il ricorso per non spendere energie in una causa in cui credevamo solo noi ed il nostro avvocato, che Dio la benedica (oltretutto ha dato alla luce sua figlia mentre seguiva il notro ricorso).

    Il raggio spera sempre in un fratello o una sorella, ma se accadrà mai che arrivi, non sarà certo purtroppo dall’adozione internazionale…

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