Senza diagnosi

Ad oggi, la monella non ha ancora una diagnosi definita. Proprio come per suo fratello maggiore, conosciamo bene le malformazioni e i sintomi con cui convivono ogni giorno, ma la medicina non riesce ancora a capire se si tratti della stessa identica sindrome o di due percorsi diversi. Per dare un nome a tutto questo, dobbiamo pazientare e aspettare i progressi della ricerca scientifica.

Se mi guardo indietro, la nostra sembra una vera e propria maratona a tappe:

  • 2020-2021: I primi day hospital, la risonanza cerebrale, i controlli neuropsichiatrici, gli elettroencefalogrammi da sveglia e le visite audiometriche.
  • 2022: Il primo tassello con l’Array-CGH, che ha mostrato una delezione ereditata da me e una duplicazione arrivata dal papà.
  • 2024: I risultati dell’esoma, rivelatisi però negativi.

E poi arriviamo a ieri pomeriggio. Abbiamo ritirato il report relativo ai nostri campioni biologici del genoma e ci siamo confrontati con la nostra genetista e altri due primari. Il verdetto? I dati dell’Array sono stati confermati e spiegati nei minimi dettagli, ma sono emerse anche nuove varianti dal significato clinico incerto, potenzialmente correlate a malattie del neurosviluppo.

Trascrivendo dal linguaggio medico a quello di tutti i giorni: siamo di nuovo al punto di partenza.

Eppure, in mezzo a questa montagna di carte e paroloni che fanno tremare le gambe, la vita vera va da un’altra parte. La prima psicomotricista della monella ci aveva detto che la bimba non avrebbe mai parlato. Per fortuna la mia bambina non lo sa, e ha iniziato con la sua dolce lentezza a dire qualche parola in più e persino a giocare a scrivere, copiando le parole che vede in giro.

Quindi no, le risposte ufficiali non le abbiamo ancora, ma una cosa è certa: noi non ci arrendiamo affatto.

Ricominciare (ancora): scuole, centro di formazione e disabilità

Ricominciare (di nuovo): la scuola ai tempi della disabilità

Ottobre, per noi non è solo un mese: è un nuovo inizio, carico di speranze e delle solite, inevitabili, montagne russe. Le scuole, per la monella (la piccola) e per il raggio (il grande), sono ripartite da un pezzo, ma quest’anno è diverso.

La nuova avventura della monella

Per la piccola, dopo un anno difficile, c’è stato un cambio di scuola, una primaria nuova di zecca. E, sorpresa, la stiamo vivendo bene! La monella è contenta di svegliarsi e andare: va in bagno, mangia e si fa vestire al volo. Un’enorme differenza rispetto all’anno scorso, quando il rifiuto di andare a fare pipì pur di non essere accompagnata in classe era il segno di un disagio profondo.

Ora ha due nuove insegnanti di sostegno e un’educatrice (che all’inizio mi avevano presentato come “educatrice di plesso,” una figura di cui non sono ancora sicura esista davvero).

La prima gita e il campanello d’allarme

Già alla fine del mese, il primo ostacolo: la gita. Quattro laboratori per il Festival della Scienza in punti diversi della città, con spostamenti a piedi, in autobus o in metro. Inutile dire che non era stata pensata per una bambina con autismo severo. Le insegnanti ci hanno subito detto che avrebbe potuto partecipare solo una di loro (l’educatrice… boh) e che avrebbero preferito l’accompagnamento di uno o entrambi noi genitori. Il messaggio era chiaro: “Non ci proviamo neanche.” Abbiamo scelto di non mandarla. Ho tantissime perplessità che per ora tengo per me, ma per ora, almeno in apparenza, le maestre tengono le mani a posto. Come “riparazione” ci è stata proposta una gita in un piccolo parco attrezzato vicino a scuola. Vediamo se si concretizzerà.

L’ultimo anno del raggio

Il grande, il raggio, è finalmente all’ultimo anno delle superiori. Un traguardo importantissimo, anche se non otterrà il diploma, ma solo un attestato di frequenza, avendo seguito un programma differenziato. La cosa che ci rende più felici è che siamo riusciti a far confermare la sua professoressa di sostegno: in questo modo, due professori su tre, più l’educatrice, sono rimasti gli stessi. Avere continuità è una vittoria, e una piccola isola felice.

Il centro di formazione: un libro a parte

E poi c’è il centro di formazione. Doveva iniziare la prima settimana di ottobre, poi la seconda, e ora sembra che slitti a fine mese. Su questo posto, potrei scrivere un libro, e forse dovrei.

Dal ragazzo che alzava le mani a professori e compagni (e che, grazie al cielo, è stato allontanato), al secondo anno in cui il raggio è stato prima inserito in un tirocinio già al completo, poi quasi costretto a uno pomeridiano (sotto minaccia di espulsione dal corso), e infine in un tirocinio di segreteria dove non gli veniva dato nulla da fare. Per fortuna, lungi dal perdersi d’animo, ha impiegato quelle ore guardando filmati o veri e propri film sullo smartphone. Ci sarebbero moltissime altre cose che mi disgustano di quel posto, ma per ora è meglio che stia zitta.

La Doppia Casistica

Qualcuno, leggendo, penserà: “Ma capitano tutte a voi?”

In un certo senso, sì. Avendo non uno, ma ben due ragazzi con disabilità psichica, la nostra casistica è purtroppo molto più vasta rispetto a una famiglia con una sola persona invalida.

C’è poi l’idea, diffusa e frustrante, che se una persona è “lenta nel ragionamento” o poco o per nulla verbale, allora “non capisce nulla.”

Sbagliato.

I nostri ragazzi capiscono tutto: cosa succede intorno a loro e anche la disposizione d’animo nei loro confronti. Non hanno bisogno di pietà o di essere ignorati, ma di rispetto, onestà e di una scuola che si sforzi, almeno un po’, di includere davvero.

Racconto di un’estate… ma non solo

Sono 7 mesi ormai che non aggiorno il blog.

Se non altro ora non posso lamentarmi di essere a corto di argomenti!

Cominciamo da marzo. Il papy ed io abbiamo festeggiato entrambi 40 anni regalandoci una lunga crociera nel Mediterraneo. Tra le mete prescelte quest’anno anche la meravigliosa e super soleggiata Grecia. Non ci sono parole per descrivere la bellezza dei luoghi che abbiamo visto, anche se il paese risente purtroppo della pesante crisi economica che sta attanagliando tutta l’Europa.

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Maggio ha visto il raggio ottenere finalmente gli agognati distintivi scout! Non è stato facile per lui fare proprie le regole scout, che sono proprio però il motivo per cui io ed il papy lo abbiamo iscritto al branco, per imparare in maniera si spera un po’ più soft ad interagire in maniera corretta con i suoi coetanei.

I primi di giugno è finita la scuola, il raggio è stato promosso (con un libro di 130 pagine di compiti, che per fortuna abbiamo già terminato, ed un altro da leggere) e l’anno scolastico finalmente concluso è stato degnamente celebrato con una recita carinissima, con il pargolo che seguiva i movimenti dei compagni con una faccia tra il “che bello, com’è divertente” ed il “lo faccio perché devo, ma appena posso mi rifugio a casa davanti alla tv” che mi ha fatta morire dal ridere.

Dopo pochi giorni, prima che la classe si disperdesse tra varie le località di villeggiatura per le vacanze estive il raggio ha compiuto 9 anni invitando tutta la classe in un famoso locale che cucina hamburger e che offre sale ed animazione per i compleanni dei bimbi. I biglietti d’invito sono stati spediti a tutta la classe ma confesso che non mi aspettavo di ritrovare i compagni al completo o quasi alla festa! Il pargolo è stato sommerso di regali ed ha giocato sino allo sfinimento arrivando a chiedermi alla sera tra quanto tempo sarà il suo prossimo compleanno.

compleanno

Luglio. L’anno scorso avevo iscritto il raggio ad un centro estivo, ma poi il full time mi aveva creato ansia e lo avevo purtroppo ritirato. Quest’anno ci ho riprovato. Ho prenotato 3 settimane del mese di luglio, ho pagato ed ho atteso la prima settimana prescelta. Pur frequentando un giorno sì ed uno no per non esaurire subito le ore dell’educatore concessoci dal Comune di Genova è stata un’esperienza che sicuramente ripeteremo. Il pargolo è stato al mare, in diversi parchi cittadini a giocare, ha provato l’arrampicata ed il canottaggio (solo virtualmente purtroppo, a causa della pioggia) ed infine ha partecipato ad alcuni interessanti laboratori. Alla sera il raggio tornava a casa distrutto, lo zaino super sporco e pieno di cartacce, oggetti vari messi alla rinfusa e la sabbia nelle mutande, ma ne è assolutamente valsa la pena!

Agosto (marito mio non ti conosco). Scherzi a parte, a fine agosto avremmo avuto in programma un altro viaggetto tutti insieme che però è stato rinviato a tempi più propizi a causa di problemi con le ferie. Resta comunque il relax ed il dolce far niente che ci siamo goduti tutti insieme in città, sino alla ripresa degli abituali ritmi lavorativi.