Raggio di sole

Noi e l'agenesia del corpo calloso. Alla ricerca della felicità nell'impensabile

Categoria: progressi Pagina 2 di 3

Week end a Roma

A fine marzo, per il 38esimo compleanno sia mio che del papy (siamo nati a 15 giorni di distanza l’uno dall’altra) ci siamo regalati un week end lungo a Roma col pargolo.

Eravamo già stati a Roma a novembre 2013 ad un’udienza di Papa Francesco con l’Associazione Assacci: questa volta invece abbiamo proprio fatto i turisti e girato per la città per 3 interi giorni!

Piazza di Spagna

Fontana di Trevi

Piazza del popolo

Camera

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Colosseo

Castel Sant Angelo

Alla verde età di 37 anni ho visto per la prima volta il Colosseo!

I primi giorni (come si vede anche dalle foto) sono trascorsi sotto una pioggerella senza vento, poi  – a mano a mano che ci avvicinavamo al giorno della partenza – è tornato fortunatamente il sole!

Questo viaggio ha segnato due grossi nuovi progressi per il raggio:

  • il riuscire a camminare molto, anche senza far continue fermate per riposarsi
  • l’accettare di mangiare un pranzo veloce al fast food (lo ammetto: non è sanissimo ma ad oggi, quando eravamo in giro, se il pargolo doveva pranzare eravamo costretti a tornare a casa o a portarci qualcosa a cui era abituato sennò piuttosto che assaggiare un cibo diverso avrebbe saltato il pasto)

Roma ci è piaciuta moltissimo anche questa volta e chissà che prima o poi non decidiamo di trasferirci lì (anche se però amo profondamente Genova, essendoci nata, ma purtroppo non è mai stata una città per giovani)!

Le sei cose che ho capito dell’agenesia del corpo calloso

mamma e bimbo

Saranno state le due settimane di vacanze natalizie con me ed il papy o sarà che l’influsso della scuola elementare si insinua lentamente in un raggio seienne e riluttante ad imparare a leggere, ma ultimamente il pargolo ha compiuto diversi progressi nelle varie autonomie.

E’ disposto ad accettare di assaggiare sapori diversi dai soliti sui quali normalmente non transige, si impegna per avere un comportamento più calmo in classe ed anche le maestre hanno detto che lo vedono più tranquillo ed attento.

Con mio marito navighiamo a vista per quanto riguarda la sua educazione, non potendo applicare in nessun caso la normale pedagogia per i bambini normotipici ed avendo come riferimento solo gli insegnanti, purtroppo non i terapeuti o la neuropsichiatra infantile che ci seguono perchè ad oggi non ci hanno saputo o voluto fornire nessuna strategia educativa percorribile.

Questi evidenti passi avanti mi hanno spinta a fissare alcuni punti fermi che ho forse iniziato a comprendere per contrastare i sintomi che l’agenesia del corpo calloso provoca al raggio.

1) Far sentire sempre al bambino che crediamo in lui

Sembra una frase scontata ed invece non lo è. Dopo la diagnosi, spesso è difficile vedere il proprio figlio come un semplice bambino e non come una etichetta su una cartella clinica.

Quante volte poi i medici, magari anche famosi luminari, hanno “decretato” che nostro figlio non avrebbe mai imparato questa o quella cosa? Sbagliano clamorosamente, per fortuna in molti casi!

Non chiedetemi come o perchè, ma i nostri figli percepiscono perfettamente se abbiamo o meno fiducia nelle loro capacità e spesso sanno stupirci con dei veri e propri passi da gigante.

2) Pazienza, tanta pazienza

Avete presente quando al mattino siete in ritardo per andare in ufficio ed il pargolo si veste pianissimo o peggio si rifiuta proprio di prepararsi per la scuola o quando cercate di fare insieme i compiti ed il bambino attacca con le varie scuse “Fame, sete, devo andare al bagno… ecc“?

Ecco, nel nostro caso prendere la situazione di petto non funziona, mentre invece fa miracoli il tentare di spiegare con calma all’irriducibile seienne per esempio che ognuno di noi ha un compito da svolgere durante la giornata e rassicurarlo che si trascorrerà la serata a fare se possibile qualcosa tutti insieme, come per esempio guardare un film.

3) Varietà

Quando scrivo questa parola mi viene in mente sopratutto varietà nel cibo, ma anche nei giochi, nello studio, nei passatempi.

Mio figlio, come molti altri, si sente molto rassicurato dai suoi piccoli riti, come per esempio far colazione con lo stesso cibo ogni mattina, ma col papy cerchiamo senza esagerare di “scardinare” ogni tanto questi riti ed inserirne di tanto in tanto qualcuno nuovo.

4) Ripetizione

Spesso, per esempio nella scuola, il raggio sembra rimanere fermo allo stesso punto per magari anche diverse settimane. Quando noi genitori poi meno ce lo aspettiamo “esplode” e dimostra che invece ha ben compreso quello che gli è stato spiegato.

Non stanchiamoci mai quindi di ripetere i vari concetti, anche se dopo alcune ripetizioni magari ci può sembrare inutile.

5) Libertà di sbagliare e di provare a cavarsela da soli

Con mio marito, specialmente quando il pargolo aveva pochi mesi, mi è capitato di diventare troppo protettiva rischiando di soffocare il bambino anziché spingerlo invece verso una propria autonomia.

Quando per esempio qualche settimana fa al raggio è capitato un bisogno super impellente a scuola, per un malinteso le maestre gli hanno detto di pulirsi autonomamente, cosa che però purtroppo non aveva ancora imparato. Col papy in un primo momento abbiamo pensato fare fuoco e fiamme col preside, ma poi abbiamo colto la palla al balzo e stiamo provando a convincere la belvetta a cominciare a pulirsi da solo. Questo discorso secondo me vale anche per lo scivolo, la bici ecc…

6) Ammettiamolo: essere genitori di un figlio con disabilità non è certo una passeggiata

Ci sono giorni buoni e giorni meno buoni. Se ogni tanto siamo stanchi e la casa è un po’ in disordine o abbiamo un capello fuori posto, perdoniamo noi stessi. La vita è già così complicata senza che ci avveleniamo la vita con delle cavolate!

La nostra vita è già costellata di lavoro, corse, compiti, terapie, colloqui con medici ed insegnanti e magari (si spera di no) problemi col sostegno che è davvero inutile arrabbiarci per cose per cui non vale la pena! Non possiamo sempre essere genitori perfetti.

Infine la sera, spesso, prima di addormentarmi, mi capita di chiedere scherzosamente tra me e me che il raggio sia un po’ meno ipercinetico oppure di poterlo diventare anch’io, anche se a quasi quarant’anni la vedo un po’ difficile! 😉

Primi tentativi di usare il WC

Da qualche giorno, in previsione di iniziare lo spannolinamento vero e proprio tra un mese o due, stiamo cercando di spiegare al raggio che sarebbe carino ed opportuno che iniziasse ad usare il WC come i grandi (naturalmente col riduttore sennò lo ripeschiamo al depuratore).
Oggi dopo pranzo – miracolo – dice finalmente che deve fare la pipì e la vuol fare nel WC.
Corriamo in bagno insieme ed inserisco subito il riduttore.
Nella foga di sederlo, tiro giù il pannolino ma glielo apro completamente e lo scotch gli dà una microfrustata su un fianco.
Morale della favola: il raggio si ritrova piangente sulla tazza ma non fa nulla, mentre mio marito mi dice che grazie a questo episodio si siederà di nuovo sul WC quando avrà 20 anni come minimo… Uffa!
Quindi nei prossimi giorni conto di: acquistare un riduttore più stabile (questo forse ondeggia tipo mare in tempesta e, non so come mai, ma non si incastra) o pensare ad un vasetto che lo faccia sentire sicuro e gli piaccia (ho tentato coi vasetti della nota catena svedese che tutte conosciamo ma non ha voluto neanche toccarlo!). Infine mi serviranno dei pannolini a mutandina da poter tirare su e giù senza incasinarmi.
Siamo all’inizio di un luuuungo cammino, speriamo di farcela per settembre.

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