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Buone notizie

Primo giorno d’asilo

La monella adora l’asilo!

Nonostante le pochissime ore di sostegno (8, più 4 che è riuscito ad ottenere il difensore civico) il mio piccolo terremoto al mattino salta giù dall’auto, mi prende per mano (ma non sempre, perchè se piove cerca di saltare dentro a tutte le pozzanghere) e corre come un fulmine verso la porta d’entrata.

Ricordo ancora le scenate del raggio, alla stessa età, al mattino per entrare in sezione. Forse dipende anche dal fatto che ho vissuto il suo inserimento con ansia e 1000 paure. Non avevo forse del tutto accettato le problematiche legate alla malformazione del pargolo e temevo si notassero, avevo paura di venire indicati col dito da tutti gli altri genitori. Devo aver avuto tutto questo scritto in faccia perchè le maestre ci sguazzavano. Ogni singolo giorno, quando lo andavo a prendere, mi venivano elencate le litigate, i piccoli scontri ed ogni cosa normalissima che fanno i bambini con disabilità e anche neurotipici. Dieci anni fa però non avevo ancora chiara la percezione di cosa fosse patologico e cosa no. E ci stavo male.

La neuropsichiatra ASL ha finalmente aumentato l’urgenza della lista d’attesa per entrare in convenzione anche per le terapie della monella, a breve termineremo le sedute pagate privatamente ed inizieremo quelle ASL. Ho anche chiesto per la dote di cura per tentare qualche mese di ABA, sbattendo ovviamente contro il solito muro di gomma. In un primo tempo, sino a due mesi fa, secondo la dottoressa non era una situazione abbastanza grave avere due figli con disabilità psichica. Le ho spiegato che non sono certamente in sedia a rotelle o attaccati ad un respiratore, però la nostra vita si è comunque complicata un bel po’ dopo la seconda diagnosi.

Infine, altra buona notizia, sempre la neuropsichiatra ci ha fatto avere la fornitura dei pannolini ASL. Questa estate purtroppo non siamo riusciti a spannolinare la cucciola ed i costi dei pannolini cominciano ad essere rilevanti nel bilancio familiare.

Ora aspettiamo la chiamata dal Gaslini per i prossimi day hospital. Odio gli ospedali con tutto il cuore (spesso ricambiata) però voglio capire cosa hanno la monella ed il raggio.

Il caso non esiste

Nonostante tutto sono stata fortunata.

Mentre aspettavo i risultati della villocentesi, dopo la dodicesima settimana, tra me e me pregavo di non dover scegliere nuovamente se proseguire o interrompere la gravidanza. E così è stato. Non volevo rischiare di trascorrere mesi da incubo, come quando ero incinta del raggio e non sapevo cosa aspettarmi.

Il destino, a dire il vero, mi ha inviato diversi segnali: due dottoresse, in due occasioni diverse, mi hanno proposto di sottopormi ad una risonanza in utero. Io, genio, ovviamente ho declinato entrambe le offerte perchè per me la presenza del corpo calloso significava nessun problema. Beata ingenuità… Comunque se tu medico mi chiedi se voglio sottopormici per sfizio e non perchè magari mi avvisi di aver notato altre malformazioni cerebrali è ovvio che io ti dica che preferisco lasciar perdere…

Mi sono sottoposta anche ad una visita genetica così come consigliato dalla dottoressa che mi fece la morfologica. Tutto perfetto finché mi spiegò che avrebbe analizzato il liquido prelevato durante la villocentesi e poi fatto i prelievi per gli esami genetici veri e propri. In caso di positività, se il liquido della villo non fosse bastato, avrebbero dovuto sottopormi anche ad un’amniocentesi. A quel punto con mio marito non ce la siamo più sentita. Avevo ormai quarant’anni ed ero rimasta incinta nonostante un ginecologo gufo che affermava che ormai non ovulavo più, una conizzazione anni prima e 3 fibromi. Se con tutti quegli esami invasivi mi avessero provocato un’interruzione, non ero per niente sicura di riuscire a rimanere ancora incinta.

Così la monella è entrata a far parte delle nostre vite, fregandoci abilmente sulla sua presunta neurotipicità. Perfetta sino ai 2 anni, 2 anni e mezzo, ha iniziato a regredire col linguaggio e a presentare una forte iperattività.

Cosa faremo adesso?

Per prima cosa l’asilo. Vedremo se il Comune ha richiesto una maestra di sostegno e se la piccola birba riuscirà ad interagire coi compagni.

Seconda cosa le terapie. Inseriremo la monella privatamente nello stesso centro dove il raggio fa terapie in convenzione Asl. Dopo una brutta esperienza con una terapista dalle mani pesanti, abbiamo stoppato la terapia e cambiato struttura.

Siamo pronti per questa nuova avventura! Un giorno alla volta, passo dopo passo.

L’impensabile

Hospital Vectors by Vecteezy

Ogni volta che con mio marito ci prepariamo ad accompagnare la monella ad un controllo o ad una visita ci sentiamo ormai come se avessimo un gatto nero appeso alla schiena o più precisamente agganciato con le unghie alle pal…pebre e in cuor nostro sappiamo già che la giornata non si concluderà prima che ci venga rivelata qualche sorpresa, spesso negativa.

Tre giorni fa, dopo aver affidato il raggio ai nonni paterni, abbiamo accompagnato la cucciola in ospedale per sottoporla ad una risonanza magnetica cerebrale di cui parlavo qui .

Quando a fine giugno mi domandavo quale potesse essere il risultato, ci sono andata molto vicina con le ipotesi…

La monella non ha l’agenesia del corpo calloso, il ginecologo ed il pediatra non si sono allarmati come avrebbero dovuto ed infine la dottoressa che mi ha fatto la morfologica mi aveva caldamente consigliato una consulenza genetica, ma senza dirmi che ipotizzava che ci fossero problemi gravi. Così dopo il colloquio con la genetista, temendo di creare problemi alla gravidanza, con mio marito abbiamo lasciato perdere.

Il risultato è probabilmente una sindrome, che nei prossimi mesi dovremo definire tramite una serie di ulteriori controlli ed esami. Questa sindrome, che per ora chiamerò l’innominata, le provoca sintomi di tipo autistico.

Alla fine, sia io che la neuropsichiatra avevamo ragione entrambe: non è autistica, ma ha l’innominata che le provoca probabilmente sintomi simili.

Ora, mentre aspetto che l’ospedale ci chiami per proseguire con gli accertamenti, vado a chiudermi le tube con la colla a caldo 😉 e nel frattempo, a seconda dei giorni attraverso una miriade di fasi di accettazione aiutata, per fortuna, dall’amore che ho per la monella.