La disabilità non importa

O meglio, conta solo per ciò che riguarda i diritti dei nostri figli.

Non è necessariamente una condanna, ma sono gli altri a fartela pesare.

Le ore di terapia (se si ha la fortuna di trovare subito posto in convenzione), quelle di sostegno, gli insegnanti preparati e quelli meno, il centro estivo (“non accettiamo ragazzi con problemi, solo quelli normali”), lo sport (“se ha problemi meglio che gli/le trovi un centro attrezzato per casi come il suo”), lo smart working che è una chimera…

Alla fine non sono (più) dilaniata dal peso delle diagnosi – sempre che riusciremo mai ad averne almeno una su due prima dei prossimi 10 anni – ma da tutti questi piccoli, grandi problemi che sommati diventano una montagna.

Allora cosa fai? Scleri? Sei pazza

Cerchi di dare una mano ai tuoi figli come puoi? Sei un genitore elicottero

Combatti contro tutti su tutta la linea? Sei una r*mpic*gl**n*

Anche a noi genitori H, per usare il termine con cui ci descriveva l’assistente sociale del nucleo adozioni 10 anni fa, piacerebbe una vita tranquilla, serena, inclusiva. Questo modo di nominarci tra l’altro dimostra il fatto che la ASL all’epoca avesse già tracciato una bella croce sulle nostre speranze.

Ma la cosa più senza senso, che ho scoperto in questi giorni, è che se adotti un/a bambino/a non italiano e chiedi di fargli fare un anno ponte alla scuola materna non c’è problema, se invece hai una bambina autistica grave, ma non adottata, sono tutti cavoli tuoi. Te la fanno proseguire che tu voglia o meno.

Così come anni fa mi era già successo col raggio. Tu sai che stai andando incontro al disastro, con la bimba che nella migliore delle ipotesi, vivrà in aula di sostegno (che alle elementari del raggio chiamavano aula morbida, neanche fosse un posto carino e divertente) e sei costretta ad ingoiare la rabbia e il senso di già visto, ed a fare finta che non sia successo niente.

Se poi a questo ci sommiamo l’auto che dopo 12 anni ci ha fatto ciao ciao (ed il delirio per acquistarne un’altra con iva al 4%), una delle nostre cagnoline che si è rotta un legamento del ginocchio (operata, un mese e mezzo di convalescenza, per non parlare del fattore economico) e abbiamo dovuto lasciar volare la più vecchia sul ponte dell’arcobaleno, perchè ho la fama di avere un pessimo carattere.

La disabilità non importa, purtroppo però ti viene fatta pesare ad ogni respiro

È nata la monella!

Avete presente gli angeli disegnati su una nota marca di pannolini per neonati? Secondo me li stampano per addolcire un po’ la pillola e far dimenticare le robe raccapriccianti che si vedono una volta cambiati i piccoli. 😉

Scherzi a parte 2 mesi fa è nata la monella, con quasi 10 anni di differenza rispetto al raggio. È stato strano ma bellissimo essere incinta della mia piccolina a 40 anni, quando ormai molti ginecologi dicevano che sarebbe stato difficile o quasi impossibile concepire, e partorire 4 giorni dopo aver compiuto 41 anni.

L’ultima settimana di gravidanza ero così grossa che ormai praticamente non camminavo più: mio marito ed il pargolo mi rotolavano​ da un posto all’altro 🙂

Il raggio, dopo un momento di delusione dopo aver saputo che sarebbe arrivata una sorellina e non un fratellino, ora è attaccatissimo alla bimba: la coccola, la protegge e spesso mi chiede di dormire con lei (cosa che magari proverei a fare se non fosse che ormai è un piccolo colosso di quasi un metro e sessanta di altezza!).

Col senno di poi avrei dovuto provare a dare un fratellino o una sorellina al raggio un po’ prima, ma io e suo papà avevamo molta paura dell’ACC. Ricordo infatti come se fosse oggi mio marito che, durante l’ecografia che si esegue prima della villocentesi, ha chiesto alla dottoressa che stava svolgendo l’esame se era visibile il corpo calloso: cosa ovviamente impossibile in uno scricciolo di 10-12 cm. L’ho seguito anch’io a ruota domandando le dimensioni del terzo ventricolo cerebrale appena iniziata l’ecografia morfologica qualche mese dopo. Sentire la dottoressa pronunciare sette millimetri e mezzo anziché dieci e ottantanove come il raggio  non ha prezzo.

Spesso mi chiedo cosa avremmo fatto se la villocentesi avesse evidenziato qualche trisomia o se la morfologica avesse rivelato un altro caso di ACC o altro. La monella sarebbe nata lo stesso? Non mi so rispondere ma ringrazio il cielo di non essermi trovata nuovamente di fronte ad una scelta del genere.

Ho solo un unico rimpianto: non aver potuto adottare un bambino a causa dell’ACC del  raggio. Prima e dopo averci dichiarati inidonei ci hanno suggerito in parecchi di fare in altro figlio biologico, ma a causa di questi criteri assurdi per essere idonei quanti bambini cresceranno senza l’amore di una famiglia?

Un nuovo raggio di sole

… o dovrei dire una raggiolina!

Ebbene sì: se va tutto bene il raggio avrà una sorellina verso fine marzo – primi di aprile che nel blog chiamerò la monella.

Tra la nascita della piccola e quella del fratellone ci saranno quasi 10 anni di differenza. A causa lo shock della diagnosi , della paura che potesse succedere nuovamente e dei due anni sprecati cercando di ottenere l’idoneità all’adozione  abbiamo perso parecchio tempo. Anche se non è stato tutto tempo buttato: è nata Assacci (e prosegue pian piano le sue attività) ed abbiamo capito che prima di buttarci in un’altra esperienza genitoriale dovevamo aspettare che le nostre ferite dell’anima fossero cicatrizzate.

E’ strano essere nuovamente in attesa dopo tutto questo tempo e riprovare le stesse emozioni. Questa volta però ho scelto un percorso differente rispetto alla gravidanza da cui è nato il raggio. Innanzitutto ho saltato completamente bi test e tri test e mi sono affidata direttamente alla villocentesi. Mi sono sottoposta a due morfologiche e, quando a livello cerebrale non sono state evidenziate anomalie ho cortesemente rifiutato una risonanza magnetica. Mi sono sottoposta infine anche ad una consulenza genetica, ma evitando in accordo con l’altra metà della mela array CGH ed X fragile. Sono scelte personali e come coppia, nonostante i problemi, non ce la siamo sentita di medicalizzare troppo anche questa gravidanza.

E’ stato stupendo sentire durante la morfologica che il corpo calloso si vedeva perfettamente! Guardavo il papy che saltava da un piede all’altro, verde in viso ed in super ansia ed io non ero da meno! 🙂

Il raggio avrebbe ovviamente preferito un fratellino, ma dopo qualche giorno di crisi ha accettato di buon grado la sorellina in arrivo. Spesso mi bacia il pancione e fantastica di tenere la monella in braccio, portarla a spasso, coccolarla. Gli ho anticipato che ci saranno sere in cui piangerà o si sveglierà la notte: gli ho chiesto di essere paziente e di darci una mano con la piccola. Non so ancora se avrò effettivamente bisogno di aiuto, ma non voglio che si senta “tagliato” fuori dall’arrivo della bimba.

Mi manca tantissimo viaggiare, così come anche ai miei maschietti di casa. Non appena la cucciola sarà in grado (e vaccinata) tenteremo timidamente un altro dei nostri viaggetti in giro per l’Europa (sopratutto per il Mediterraneo a dire il vero 😉 ).

Per il parto infine, oltre alla borsa, preparerò la lista cibi. Sono sciocca lo so, ma non vedo l’ora di poter riassaggiare un po’ di sushi, salame e le trofie al pesto. Ultimamente mi ritrovo a sniffare di nascosto quelle del raggio prima di posargliele in tavola!! 🙂