VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Oggi è l’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

L’agenesia del corpo calloso non è ancora comunque riconosciuta come malattia rara in tutte le Regioni d’Italia: è una delle 110 patologie che fanno parte dei nuovi LEA che sono in discussione in questi mesi al Governo ( e che probabilmente non passeranno).

La malformazione del raggio – così come di centinaia, se non migliaia, di altri bambini in Italia – non essendo genetica, ma solo probabilmente nel mio caso frutto del citomegalovirus contratto in gravidanza e non curato dal ginecologo che mi seguiva all’epoca (“Tranquilla signora, non succede nulla al feto”), interessa poco ai medici.

Questo è un post amaro, lo so. Ma dopo anni di integrazione scolastica complessa e di terapie che a mio avviso sono troppo standardizzate e non adatte a bambini con agenesia callosale la giornata delle malattie rare la percepisco più come una presa in giro che come una celebrazione.

Finché la nascita di questi bambini con patologie particolari non farà parte di un protocollo medico di routine, finché l’inserimento nella scuola pubblica (perchè qui in Liguria nelle private è pressoché impossibile) troverà insegnanti (nei migliori casi volenterosi) ma impreparati ad affrontare bambini con disabilità ed infine finché non sarà garantito a tutti da adulti l’accesso ed il diritto ad un lavoro che permetta loro di sentirsi autonomi e guadagnare qualcosina – scusate – ma c’è ben poco da celebrare…

Autore: Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio e di Stella. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

2 pensieri riguardo “VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare”

  1. Anna, condivido la tua amarezza…. ormai ogni tipo di problematica deve farsi spazio a gomitate per poter emergere ed essere degnata di attenzione dai media, dai ministeri, dallo stato, dalla sanità…. E le problematiche aumentano di giorno in giorno. La fortuna è incontrare nella vita ordinaria persone che ancora hanno una sensibilità spiccata e ti aiutano al meglio delle loro possibilità… e per grazia di dio, ce ne sono ancora tante…
    Ho due stupende bimbe con ACC…

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