• Agenesia del corpo calloso,  associazione,  disabilità,  vita quotidiana,  week end

    Meeting a Spotorno

    Spotorno

    Siamo appena tornati da un week end con l’associazione a Spotorno.

    Ogni volta è un piacere perché ritroviamo vecchi amici e ce ne facciamo di nuovi. Il raggio questa volta ha legato con una bimba quasi coetanea ed  – anche se ogni tanto hanno avuto qualche piccolo battibecco  – era un piacere vederli giocare insieme e camminare per mano.

    Quando ci ritroviamo con le altre famiglie tocchiamo con mano il fatto di non essere soli e ci ricarichiamo per affrontare l’anno (scolastico) che verrà.

    Vedere giocare i bambini tutti insieme mi ha ridato una sensazione di gioia così intensa come non provavo da mesi.

    Peccato che abitiamo tutti sparsi per il nord Italia e non riusciamo a vederci più frequentemente!

  • vita quotidiana,  week end

    Week end a Pisa

    Pisa (2012)

    Vi starete ormai chiedendo… ma un bel week end a lavare, stendere, cucinare, spazzare ecc… no?
    Beh sì certo, ma non sarebbe interessante parlarne!
    Siamo tornati giusto oggi da 3 giorni a Pisa, dopo aver soggiornato in un residence in periferia carino e molto spazioso, con un mucchio di negozi e servizi a pochi metri (banca e bancomat, bar, lavanderia, panificio… tanto per citarne alcuni) e la fermata del bus che ti porta dritto in centro alla stazione.
    Da lì, prendendo la LAM rossa, ritrovarsi davanti alla Torre – stupenda – è un attimo!
    Confesso: un po’ lo facciamo per noi. Un week end ogni uno-due mesi ci rilassa, ci distrae e spezza un po’ la solita routine casa-asilo-lavoro, ma vogliamo vedere gli effetti a lungo termine di queste nostre “scorribande” sul raggio.
    Non credo nei miracoli, anche se in questi anni potrei dire di averne visti alcuni, e so che nostro figlio porterà tutta la vita – più o meno accentuati – i segni lasciati dall’agenesia, ma voglio dargli divertimento e stimoli insieme, almeno finché con il papy riusciremo a fare i giovincelli a zonzo per l’Italia e finché il cervellino agenetico del raggio sarà ancora abbastanza plastico per poter modificare le connessioni tra gli emisferi.
    Intanto abbiamo scoperto che – almeno in questi pochi giorni – è stato attratto da Topolino, quello settimanale in edicola, tanto che si è lasciato leggere qualche piccola storiella sul divano nel soggiorno del residence!
    Infine abbiamo anche visto che una delle grandi passioni del raggio è la fotografia.
    Qualche mese fa infatti, gli abbiamo regalato il cellulare del papy che era passato ad un modello più nuovo ed avanzato, installandogli un paio di giochini scaccia pensieri e bloccando l’accesso – ovviamente – a telefonate e play store di google.
    Ebbene, tra un giochino e l’altro, ci ha scattato non so quante fotine, in questi giorni chiedendoci anche di metterci in posa secondo il suo gusto: alcune sono venute talmente bene che le ho passate sul mio cellulare ed ogni tanto me le vado a guardare.
    Nonostante la stanchezza, l’esborso e i Km macinati sinora ne è valsa la pena al 100%!

     

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    Week end al convegno ACC

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    Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
    Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
    E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
    Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
    Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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    L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
    Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
    Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
    Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
    La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!
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