Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, associazione, vita quotidiana, week end

Week end al convegno ACC

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Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!
Pubblicato in: associazione

5 per mille

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Avrei moltissime cose nuove da raccontare ma prima ho necessità di far arrivare un messaggio “di servizio”.
Sta iniziando il periodo delle dichiarazioni dei redditi e da quest’anno è possibile devolvere il 5 per mille alla nostra Associazione Assacci.
Se volete vederci “in azione” potete cliccare sui video in alto sotto il titolo o direttamente sul nostro canale You Tube
Con una semplice firma potete aiutare la nostra neonata associazione Assacci,
Devolvere il tuo 5 per mille è un’operazione semplicissima:
• basterà mettere una firma nel riquadro intitolato:
“Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni”

nel modelli 730 1 BIS o UNICO persone fisiche
• Inserire sotto la tua firma il codice fiscale di Assacci, 9514580107
Se non hai l’obbligo di presentazione della dichiarazione dei redditi, basterà, senza alcun onere, consegnare alla tua banca o a un ufficio postale la scheda integrativa per il 5 per mille contenuta nel CUD in busta chiusa su cui apporre la scritta “scelta per la destinazione del 5 per mille dell’IRPEF”, con indicazione del tuo nome, cognome e codice fiscale
Devolvere il 5 per mille non costa nulla perché sono soldi che sarebbero comunque dovuti allo Stato, ma per noi possono significare davvero tanto.
Grazie!
Pubblicato in: Agenesia del corpo calloso, associazione, Dicono di noi, libro

Presentazione del libro "La rotella mancante", Genova 18 febbraio 2012

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Sabato 18 febbraio a Genova si svolgerà la presentazione ufficiale del nostro libro: La rotella mancante
presso lo Starhotel Sala Doria alle ore 17.00
 
Interverranno tra gli altri:
 
  • Pierpatrizia Lava – Presidente Associazione Ligure Giornalisti

  • la Dott.ssa Pierangela De Biasio – Dirigente Sanitario Reparto Patologie Neonatali Ospedale Gaslini

  • la Dott.ssa Paola De Fabritiis – PhD e Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta
Grazie ai siti e blog che hanno parlato del libro e/o dell’evento: