Raggio di sole

Noi e l'agenesia del corpo calloso. Alla ricerca della felicità nell'impensabile

Categoria: associazione Pagina 2 di 4

Week end al convegno ACC

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Dopo una settimana circa, trascorsa a caricare i 10Gb di filmati del convegno eccomi finalmente a postare.
Non ho purtroppo seguito il convegno come avrei voluto, presa com’ero dalla batteria della telecamera e dei calcoli per scegliere se cambiare la scheda di memoria ed a che punto degli interventi.
E’ stata finalmente un’occasione per fare una full immersion in tutto ciò che riguarda le malformazioni del corpo calloso, perché il secondo shock dopo la diagnosi è stato scoprire che… OPS… a parte la primissima versione del nostro forum ed il sito di una mamma (ora passato offline) non esisteva nulla sull’argomento!
Potete trovare tutti i nuovi filmati sulla pagina Facebook di Assacci o sul nostro canale You Tube
Non mi soffermo sui vari interventi perché sono appunto disponibili online, ma non posso non postarvi una vignetta creata da mio marito mentre ascoltava i relatori, riguardante il fatto che il bambino sembra ereditare il QI della madre, più che quello del padre. Dopo 9 anni di matrimonio, mi prende ancora sempre in giro!!
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L’unica cosa che mi ha lasciato però l’amaro in bocca, scherzi a parte, è la scarsa (leggi nulla) attenzione dei mass media sulla patologia dei nostri figli.
Radio, TV e giornali ci snobbano come se avessimo la peste anziché l’ACC e come se le terapie, la ricerca ed i tagli al sostegno scolastico che quotidianamente subiamo fossero di nessuna importanza.
Per i due giorni di eventi a Piacenza abbiamo fatto girare la locandina ed il comunicato stampa a tutte le radio, tv e giornali di Piacenza ma solo RadioSound ci ha concesso un’intervista (Grazie!).
Ok i nostri figli hanno una malattia rara, ma non sono ancora diventati invisibili. Ne lo diventeranno mai.
La nostra forza è proprio quella di diffondere il più possibile le informazioni su questa malformazione e sulle migliori e possibili terapie per tentare di arginare i sintomi. Per fortuna esiste Facebook ed il web, ma se noi mamme fossimo un pelo meno tecnologiche? Non ci conoscerebbe nessuno!

5 per mille

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Avrei moltissime cose nuove da raccontare ma prima ho necessità di far arrivare un messaggio “di servizio”.
Sta iniziando il periodo delle dichiarazioni dei redditi e da quest’anno è possibile devolvere il 5 per mille alla nostra Associazione Assacci.
Se volete vederci “in azione” potete cliccare sui video in alto sotto il titolo o direttamente sul nostro canale You Tube
Con una semplice firma potete aiutare la nostra neonata associazione Assacci,
Devolvere il tuo 5 per mille è un’operazione semplicissima:
• basterà mettere una firma nel riquadro intitolato:
“Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni”

nel modelli 730 1 BIS o UNICO persone fisiche
• Inserire sotto la tua firma il codice fiscale di Assacci, 9514580107
Se non hai l’obbligo di presentazione della dichiarazione dei redditi, basterà, senza alcun onere, consegnare alla tua banca o a un ufficio postale la scheda integrativa per il 5 per mille contenuta nel CUD in busta chiusa su cui apporre la scritta “scelta per la destinazione del 5 per mille dell’IRPEF”, con indicazione del tuo nome, cognome e codice fiscale
Devolvere il 5 per mille non costa nulla perché sono soldi che sarebbero comunque dovuti allo Stato, ma per noi possono significare davvero tanto.
Grazie!

Presentazione del libro "La rotella mancante", Genova 18 febbraio 2012

Locandina nuova (1)
Sabato 18 febbraio a Genova si svolgerà la presentazione ufficiale del nostro libro: La rotella mancante
presso lo Starhotel Sala Doria alle ore 17.00
 
Interverranno tra gli altri:
 
  • Pierpatrizia Lava – Presidente Associazione Ligure Giornalisti

  • la Dott.ssa Pierangela De Biasio – Dirigente Sanitario Reparto Patologie Neonatali Ospedale Gaslini

  • la Dott.ssa Paola De Fabritiis – PhD e Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta
Grazie ai siti e blog che hanno parlato del libro e/o dell’evento:

 

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