Riflessioni e Auguri

Dal mese scorso è nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia.
L’agenesia e le altre anomalie del corpo calloso sono talmente rare sulla carta (in realtà purtroppo no) che non risultano nemmeno nella lista delle malattie rare del Ministero della Salute.
E’ come essere due volte invisibili in un mondo che non è per nulla bendisposto nei confronti dei disabili.
Ultimamente stiamo leggendo veramente troppi articoli di insegnanti di sostegno tagliati, risorse tagliate, inasprimento dei criteri dei controlli per l’invalidità per scoprire eventuali falsi disabili (pensiamo alla copertina di Panorama di qualche tempo fa)
Magari fossimo tutti realmente scrocconi e non avessimo i problemi che invece ci tormentano quotidianamente!
Ma per qualche giorno lasciamo perdere tutte queste brutture e stiamocene in pace coi nostri bimbi e ragazzi e cerchiamo di stare sereni!
Serena Pasqua a tutti!

Giornata mondiale 2011 delle malattie rare

Domani sarà la Giornata mondiale 2011 per le malattie rare.

Malattie rare e disabilità (Genova)

Sono entrata da poco in contatto, ma trovandomi subito bene, con il gruppo di auto aiuto Echidna.

Il gruppo (cito testualmente dal sito internet): “E’ costituito principalmente da genitori di bambini o ragazzi affetti da malattie rare o disabilità, da familiari o pazienti stessi affetti da patologie “orfane” che si riuniscono per aiutarsi, supportati dalla preziosa presenza di una psicologa e di un’assistente sociale. E’ aperto a tutti i familiari dei disabili, poiché, è tutta la famiglia (fratelli, nonni) che è sostegno per i problemi o disagi che la disabilità, può comportare”.

Il gruppo è di Genova e si riunisce una volta a settimana il lunedì sera.

Un’altra novità molto importante per Genova e la Liguria è la nascita dello Sportello Malattie Rare presso l’Ospedale Giannina Gaslini.

Potete scaricare il pieghevole cliccando sull’immagine.

 

E’ molto importante, secondo me, condividere la propria esperienza con altri nella stessa situazione e non rimanere isolati.

Parlandone insieme si riescono a vedere i problemi nella giusta prospettiva e non ci si sente più soli.