Giornata mondiale della sindrome di down

Oggi è la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down.
Per dare più visibilità all’evento, molte pubblicità sono state girate nuovamente inserendo alcuni protagonisti con sindrome di down.
E’ necessario che vengano compiuti ancora molti passi avanti nell’integrazione di bambini e ragazzi che hanno questa sindrome.
Ecco il video creato da Coordown:

Vi segnalo anche il video vero e proprio della manifestazione sul blog di mammafattacosì

PERCHE’ ESSERE DIFFERENTI E’ NORMALE!

Influenza ok, ma non per più di cinque giorni

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Nelle scorse settimane, mentre ero incasinatissima tra la preparazione della presentazione del libro, lavoro e una delle mie cognate sotto i ferri per un’operazione piuttosto complessa (quindi senza l’aiuto di mia suocera per ovvie regioni) il raggio ha preso l’influenza.
Naturalmente, non appena la febbre e la tosse gli sono quasi del tutto passate, mio marito ha iniziato a star male ed inesorabilmente ha di nuovo contagiato il bambino.
Morale della favola: il pargolo è stato più di una settimana a casa dall’asilo.
Al settimo giorno circa mi chiama la maestra di sostegno dicendo che a mio figlio sarebbero state sospese temporaneamente sino al rientro le ore perché aveva superato 5 giorni consecutivi di assenza. In un primo momento non si capiva neanche se sarebbe stato necessario rifare tutta la procedura per farsi inviare un’altra insegnante.
Dopo diversi giorni, telefonate alla segreteria, colloqui con altre mamme che hanno figli con disabilità e ricerche su internet ho scoperto che bisogna comunicare alla segreteria della scuola se il bambino, quando è ammalato, trascorrerà più di 5 giorni a casa (a me una sfera di cristallo!!) perché sembra che trascorso quel periodo la cooperativa che fornisce le educatrici sospenda loro le ore per poi farle ripartire quando il piccolo rientra in asilo.
Per fortuna questa è stata la prima (e spero ultima influenza strong del pargolo), ma se si gli venisse di nuovo la febbre?
Cercheremo di ammalarci nel minor tempo possibile… Visto che, avendo un  handicap, a breve non avrà più diritto neanche di prendersi l’influenza.
Vorrei sentire cosa direbbero i genitori dei bambini normodotati dell’asilo, se dopo 5 giorni col pargolo a casa, ricevessero una telefonata che annuncia loro che gli tagliano temporaneamente gli insegnanti…

Ma va? Piccole tappe raggiunte (alla faccia di chi gufa!)

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Ed anche… ma guarda un po’!!
Questo almeno è quello che avrei voluto dire alla maestra di sostegno (sostituita a quella dello scorso anno a causa dell’assunzione da cooperative esterne, con cui il raggio si trova benissimo peraltro, ma due ore e mezza al giorno sono davvero troppo poche) quando l’altro ieri mi raccontava che mio figlio inizia ad interagire coi compagni, taglia ed incolla formine di carta, modella il pongo, riconosce i colori…
Anche se – ammetto – la tentazione di mettermi a ballare e cantare per tutto il corridoio dell’asilo per un attimo mi ha sfiorato la mente!!
Ed io aggiungo risponde bene a quasi tutte le domande, si rende conto di quando fa qualche pasticcetto (Prima chiedeva: “Cos’è successo?”), dice a me, suo papà ed alle nonne che gli siamo mancati quando a volte non ci vediamo per tutto il giorno, quando ne ha voglia fa pipì da solo ecc…
Certo, l’agenesia ci ha regalato la soglia di attenzione di un criceto che fa la cacca 🙂 e un’iperattività che sino a qualche tempo fa faticavamo ad incanalare, ma pian piano vedo che mio figlio sta crescendo ed inizia ad esprimermi i suoi pensieri, emozioni e… perché no? Paure.
Ha iniziato a dirci quando fa qualche incubo (Invece prima si svegliava incazzato come un riccio e noi non capivamo perché), che ha paura del buio, che ci vuole bene o quando gli piace qualche cibo (Il passo successivo sarà magari chiedergli perché).
Insomma, grazie anche all’influenza che sinora dicendolo piano ci ha mezzi graziati (Anche se io quest’estate ne ho presa una con febbre a 40 che mi ha lasciato degli strascichi che mi porto dietro ancora adesso) stiamo andando pian piano avanti.
Ed io, anche se davanti al bimbo faccio sempre la madre pignola e rompiscatole, sotto sotto sono contenta!