Pubblicato in: associazione, disabilità, sostegno

Iniziativa oggi pomeriggio per il sostegno scolastico a Milano

Segnalo per chi è di Milano o zone limitrofe che questo pomeriggio alle 15,00 (davanti al Provveditorato) + questa sera alle 18 (c/o ChamaMilano Largo Corsia dei Servi) ci saranno interventi del gruppo sostegnonotagli@yahoogroups.it per “sensibilizzare” anche la regione Lombardia + Milano e provincia circa l’assoluta necessità di trovare risorse per gli insegnanti di sostegno … in Lombardia ne mancano piu’ di 3.000.
Quest’anno c’è infatti una media regionale ben superiore alla media nazionale … ed in alcune scuole si è arrivati alla soglia dell 1:3.
Per informazioni o se interessati contattare Stefania stefysan@yahoo.it
Pubblicato in: associazione, disabilità, malattie rare

Noi malati rari… anzi invisibili

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Da quando mesi fa abbiamo fondato l’Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l’agenesia, l’ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Ma è difficile, quasi impossibile… La lista non viene aggiornata da anni ed è molto complicato entrarci.
Noi genitori di bambini e ragazzi portatori di queste malformazioni poi non facciamo notizia, non siamo interessanti per la ricerca perché nel nostro caso non esiste cura ma al limite solo prevenzione forse, chi può dirlo… 
Essendo per la maggior parte malformazioni isolate, non legate cioè ad alcuna sindrome, non siamo abbastanza rilevanti per la ricerca scientifica.
Ma andremo avanti ostinatamente proprio per questo, per cercare di migliorare il più possibile la vita dei nostri figli coi giusti trattamenti e le cure migliori.
Cercheremo di far sì che siano rispettati il diritto dei nostri figli i curarsi, ad essere integrati a scuola, ad avere abbastanza ore di sostegno  e ad essere riconosciuti come rari.
Anche se siamo molto meno rari di ciò che comunemente si crede purtroppo…
Pubblicato in: ACC... ma non solo, Agenesia del corpo calloso, associazione

E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI