Riflessioni mammesche

Da qualche tempo mi capita di ripensare a questi quasi 3 anni, da quando cioè è nato il pargolo.
Ripenso a tutte le ansie che abbiamo avuto, a tutte le gioie e tutti i dolori, ai consigli che abbiamo cercato di dispensare (richiesti e non) a tutte le altre coppie che si sono trovate nella nostra stessa situazione.

La domanda che si fanno tutte le coppie con un bambino a cui viene diagnosticata ACC (durante l’eco morfologica o più avanti nella gravidanza è:
avrà una vita felice?
Anche quando nasce un bambino sano nessuno può dire a priori se avrà una vita ricca, felice e piena oppure no. Una piccolissima parte sta a noi, nell’amore che potremo dargli e nella fatica forse leggermente maggiore che ci sarà richiesta come genitori, ma per tutto il resto nulla è già scritto.

La domanda successiva è:
avrà qualche altra malformazione oltre all’agenesia?
In questo caso credo sia doveroso sottoporsi almeno ad un’ amniocentesi (anche se purtroppo, come tutte noi ben sappiamo, è un esame parecchio invasivo) ed a una risonanza. E volendo, ci si può sottoporre ad una seconda ecografia morfologica.

Infine la domanda più importante, quella che tutte ci siamo poste: sarà asintomatico?
L’agenesia purtroppo abbraccia diversi casi dall’asintomatico al sintomatico.
Ci sono persone che scoprono di avere l’ACC a 50 anni e più dopo essersi sottoposti ad una tac in seguito ad una caduta o ad un ictus e bambini a cui viene diagnosticata a pochi mesi di vita perché a 5 mesi non reggono ancora il capo.
Questa malformazione è ancora poco conosciuta e nessun medico si azzarda, secondo me, a fare delle ipotesi che in un momento successivo possono rivelarsi completamente errate.

La verità è che nella maggior parte dei casi, questa malformazione non si nota o almeno non subito.
Spesso, un bambino con l’agenesia del corpo calloso, può essere scambiato per un bambino normodotato.
Magari parla un po’ meno dei coetanei o è un po’ più lento, ma le forme asintomatiche o con pochissimi sintomi sono credo quasi indistinguibili dalla normalità.

“Grazie” all’ACC  mio marito ed io abbiamo imparato a goderci i progressi di nostro figlio.
I primi passi, le prime parole, le prime pappe da solo… tutte cose che hanno sprigionato in noi una felicità incontenibile, come se invece che imparare a fare i primi passi avesse imparato a spiccare il volo! (Ed in un certo senso è veramente così!)

Info su Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio e della monella. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com
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2 risposte a Riflessioni mammesche

  1. Carla scrive:

    Sono convinta che per ogni genitore i progressi dei figli non siano così scontati, ma sono sempre accompagnati da un’infinità di domande apprensioni fatiche che sono più o meno latenti o consistenti in base alle caratteristiche specifiche del bambino.
    La vostra scelta è stata sicuramente una scelta coraggiosa ed avete ogni giorno un’enorme forza, proprio perchè, come dici tu, l’ACC è un universo inesplorato e sconosciuto che non si riesce neanche a basare su statistiche e probabilità “certe” in quanto basate sui grandi numeri, dato che è una malattia le cui derivazioni e diramazioni complessive sono sconosciute e risulta piuttosto moderna nella sua diagnosi.

  2. Anna scrive:

    Ciao Carla,
    ho scritto questo post quasi di getto, ripensando ad un post del forum ACC in cui sono intervenuta.
    Ho cercato di riassumere le domande che più o meno si pongono tutti i genitori e che ci siamo posti anche noi 3 anni fa.
    So che ogni genitore è felice di tutte le conquiste dei propri figli è solo che insieme alle altre mamme sono abituata ad un bambino con tempi e modi tutti suoi.
    Ad esempio: a volte sembra che non capisca una cosa anche se magari gliela ripeti fino alla nausea. Quando alla fine tu pensi “Basta, mi arrendo”, ecco che si decide a farla. Tipico bambino duenne ok, ma anche tipico ACC!

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