Pubblicato in: associazione, disabilità, malattie rare

Noi malati rari… anzi invisibili

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Da quando mesi fa abbiamo fondato l’Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l’agenesia, l’ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Ma è difficile, quasi impossibile… La lista non viene aggiornata da anni ed è molto complicato entrarci.
Noi genitori di bambini e ragazzi portatori di queste malformazioni poi non facciamo notizia, non siamo interessanti per la ricerca perché nel nostro caso non esiste cura ma al limite solo prevenzione forse, chi può dirlo… 
Essendo per la maggior parte malformazioni isolate, non legate cioè ad alcuna sindrome, non siamo abbastanza rilevanti per la ricerca scientifica.
Ma andremo avanti ostinatamente proprio per questo, per cercare di migliorare il più possibile la vita dei nostri figli coi giusti trattamenti e le cure migliori.
Cercheremo di far sì che siano rispettati il diritto dei nostri figli i curarsi, ad essere integrati a scuola, ad avere abbastanza ore di sostegno  e ad essere riconosciuti come rari.
Anche se siamo molto meno rari di ciò che comunemente si crede purtroppo…