Raggio di sole

Noi e l'agenesia del corpo calloso. Alla ricerca della felicità nell'impensabile

Mese: Dicembre 2010

Documentario "Una destinazione imprevista"

È stato presentato a Milano in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, un documentario di Mirko Locatelli, intitolato Una destinazione imprevista.
Non conosco ne il regista ne il cast, ma è interessante perché è esattamente ciò che è successo a noi 3 anni e mezzo fa.
Il sentirsi mancare la terra sotto i piedi, l’assoluta solitudine, l’impotenza, la disperazione e le rabbia.
I medici che non si sbilanciano a fare una diagnosi precisa o ti comunicano la possibilità peggiore (almeno se il bambino starà meglio di quanto vi avevano detto non li denuncerete).
Col senno di poi ora so che avremmo potuto risparmiarci tutte le paure ed il dolore dei primi uno-due anni, ma allora ci sentivamo in balia delle diagnosi.

Citazione

 

 

Avevate mai letto questa frase?
A me è capitata sotto agli occhi in questo week end ed insieme a mio marito ci siamo resi conto che sintetizza perfettamente la vita nostra e del raggio.
Non importa andare avanti lentamente, l’importante è continuare a camminare.
Piccoli passi: la pappa, il camminare, il parlare ecc… senza stress, senza fretta, aspettando i tempi del bambino, dandogli solo gli stimoli che riteniamo giusti per lui.
Ma sopratutto, senza mai arrendersi.

Giveaway solidale di mammadifretta

Volevo segnalare ai miei affezionati lettori, ma anche a chi capita qui per caso questo interessante giveaway di mammadifretta .

Ecco il primo premio

il secondo invece è il cd Corri Diego Corri creato per sostenere la ricerca per trovare una cura per l’Atrofia muscolo spinale.
Se volete approfondire di cosa si tratta vi consiglio il blog di Mammedegliangeli, la pagina Facebook delle Famiglie SMA, ed infine il sito .

E’ molto importante perchè (“rubo” da mammadifretta)

La Sma, Atrofia muscolo spinale, è la prima causa di morte infantile per malattia genetica, si tratta di una malattia genetica che causa sin dalla nascita il progressivo indebolimento dei muscoli, I bambini affetti da Sma non possono camminare, muovere le braccia..hanno difficoltà a respirare.
Molto è stato fatto in questi anni e benché si dica ancora che i bambini affetti da SMA1  non debbano superare i due anni di età in molti ce l’hanno fatta frequentando anche la scuola dell’infanzia..

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