Video sull’agenesia del corpo calloso

Ho creato un video che spiega cosa è l’agenesia del corpo calloso e come si manifesta nel caso in cui si manifestino i sintomi.
Sono partita cercando di dare un’impostazione scientifica al tutto, ma poi è uscita fuori la vera natura del filmato a mano a mano che ci lavoravo: il punto di vista di noi genitori di bimbi ACC e l’importanza di sapere di non essere soli davanti al problema di questa malformazione.
Il nuovo indirizzo del forum è: http://www.agenesiacorpocalloso.it/forum

 

 

 

Autore: Anna

Genovese, classe 1976, mamma del raggio. Campionessa di tetris nell'incastrare impegni scolastici, sportivi e terapeutici del raggio col mio lavoro e la vita famigliare. Vivo giorno per giorno ed il mio motto è "Mai arrendersi!" ilnostroraggiodisole@gmail.com

54 pensieri riguardo “Video sull’agenesia del corpo calloso”

  1. Grazie per il video! Ho 63 anni, due figli maschi e due nipotini! Spesso dico a mia moglie come siamo fortunati! Flavio Maraldi da Roma

  2. Sono contenta che ti piaccia!
    Scusa se mi permetto, ma tu hai l’agenesia del corpo calloso?
    Se sì, la tua testimonianza sarebbe preziosa per tutti gli iscritti al forum.
    Saresti disponibile ad iscriverti?

  3. Conosco molto bene un ventenne con ACC: conduce una vita normale ed è autonomo, si è diplomato insieme ai suoi coetanei e quest’estate ha preso la patente. So che esistono diversi gradi di gravità in pazienti con ACC, ma nel caso di cui vi parlo, la differenza l’hanno fatta la costanza e la pazienza dei genitori. Auguri per il vostro raggio di sole.

  4. Anch’io conosco molti ACC completamente asintomatici, ne parlo poco per preservare la privacy di queste persone che non sanno di essere portatori di questa malformazione.
    Il ventaglio di sintomi correlati all’ACC va da asintomaticità a disabilità psicomotoria grave: dipende anche se la malformazione è isolata o fa parte purtroppo di una sindrome.
    Sto cercando insieme a mio marito di fornire sopratutto al pargolo un ambiente familiare sereno e di fargli sentire che noi crediamo in lui e nelle sue possibilità.
    Anni fa non ci avrei creduto ma il credere fortissimamente in lui insieme certo alle terapie, all’asilo ed a tutto quanto fa moltissimo!
    Grazie per gli auguri!

  5. complimenti… penso sia necessario far conoscere questa malattia alle persone, solo in queso modo capiranno la bellezza di queste persone…

    nipote di zia ACC

    1. Io la conosco bene questa malattia. E giusto far conoscere questa malattia “tutt’altro che bella” a chi è stato sfortunato come noi.

  6. Grazie.
    A breve – se riusciamo massimo un mese o due – nascerà un’associazione (vedi anche qui) creata da alcuni genitori tra cui anch’io di bambini con anomalie del corpo calloso per far conoscere questo tipo di malformazioni, cercare le cure migliori, segnalare centri di eccellenza per le terapie e molto altro.
    Questi bimbi infatti non sono brutti anatroccoli come ci vogliono far credere ma bellissimi cigni e nonostante l’imperfezione sanno donare tantissima gioia.

  7. nn è facile, mio figlio fa la prima elementare ed ora mi rendo conto di com’è difficile seguirlo, con i compiti, la matematica è il suo punto debole, la logica, la psicoterapeuta dice che per certi argomenti nn è ancora pronto, ma io ho paura, una paura terribile che mio figlio nn riesca, io so che mio figlio è una persona meravigliosa ma conosciamo tutti il mondo in cui viviamo! mio figlio nn è un caso grave, ed io ringrazio tutti i giorni dio per il dono meraviglioso che mi ha fatto! pero’ nn nascondo che ci sono dei momenti in cui mi sento scoraggiata, stanca, vorrei dargli la luna ma mi sento impotente!

    1. Sono il padre di una deliziosa bimba di 8 anni… mi sento ESATTAMENTE COME TE.. anche per la mia la matematica e la logica sono il suo punto debole. Mi rispecchio pienamente nel tuo post.. ma sono “fortunato”… la nostra di Agenesia del CC è congenita.. ce l’ha la madre (mia moglie) la nonna e chissà quante generazioni l’avranno avuta prima di mia suocera.. Ma mia figlia è la mia luce e anche se dovrò ripetergli le cose 150 volte piano piano sono sicuro che crescerà come tutte. In una cosa però eccelle da sola con le sue forze …. è la prima ballerina del suo corso e ne vado orgoglioso.. poi per la società moderna ….vedremo… un passo per volta…

  8. Ti capisco, mio figlio è solo all’asilo ma anch’io penso già a come potrà essere quando arriveremo alla primaria e dovremo confrontarci con la scrittura, la lettura, lo stampatello, il corsivo…
    Noi mamme, a qualsiasi età dei pargoli, finiamo sempre per chiederci se abbiamo fatto abbastanza e ci sentiamo impotenti davanti alle difficoltà che incontrano i nostri bimbi.

  9. devi darti da fare l’ultimo anno d’asilo con la prescrittura e il pregrafismo, prima con i puntini, fin quando nn vedi che riesce a farlo con una certa dimestichezza! nn sara’ la scrittura e la lettura che ti daranno problemi ma la matematica! la logica è il vero ostacolo! ora mio figlio sta facendo le addizioni e .. se gli faccio esempi concreti, ci arriva , ma quando deve lavorare sul quaderno al livello astratto, mi guarda smarrito! nn è ancora pronto, ma sono sicura che lo sara’ presto! lui ha i suoi tempi e nn posso che rispettarli! baci…

  10. Lo so infatti con mio marito stiamo cercando di insegnargli a scrivere almeno qualche parolina semplice tanto per cominciare e stiamo cercando qualche tipo di flash card.
    Riguardo alla matematica e tutto ciò che è astratto (come i colori per esempio) è necessario (almeno per le prime volte) fare degli esempi concreti, magari con qualche oggetto: pasta, bottoni, caramelle ecc… Lo dico non per esperienza diretta (o almeno solo per fargli capire i colori) ma avendo letto le esperienze di altre mamme con bimbi più grandicelli del mio nel forum.
    Un abbraccio.

  11. iL MIO consiglio stimolateli i vostri bimbi , noi all’inizio l’abbiamo tenuta come se fosse dentro una campana di vetro , ma solo perchè quando al 5 mese di gravidanza me la diagnosticarono ce ne dissero di cotte e crude addirittura che poteva nascere morta , ringrazio solo un professore del Mayer che mi rassicurò e mi fece fare una risonanza magnetica alla stella maris di pisa e li diagnosticarono solo l’agenesia del corpo calloso e le altre malformazioni non c’erano. Mia figlia ora ha quasi 9 anni è indietro di un anno nella materia di matematica , ma stà facendo progressi alla grande , calcolando che quando andava alla materna andava solo a sguardi e gesti parlava sono con mamma e papà , ora chiaccherà tanto anche se alcune parole deve ancora perfezionare ma noi siamo ottimisti , anche se un pò di paura ci rimarrà sempre , come mi disse il professore dobbiamo trattarli come bimbi normali perchè nascendo già con quest agenesia e se non ci sono altre malformazioni associate possono fare una vita normale un saluto a tutti.

  12. Ciao.
    Anche noi all’inizio abbiamo trattato nostro figlio come se fosse di cristallo, rischiando di però appunto di peggiorare la situazione.
    Anche tu allora sei stata diagnosticata alla morfologica?
    A me durante la risonanza al pancione per accertare eventuali altre malformazioni (non presenti, per fortuna) uno dei medici presenti mi ha chiesto con molta discrezione ed empatia “Ha già deciso in che ospedale andrà ad abortire?”.
    Nostro figlio per ora è molto distratto e forse un goccio iperattivo, ma anche noi ci sentiamo ottimisti.
    Forse hai già letto il post, ma con altri genitori del forum abbiamo da poco fondato l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia.
    Qui puoi leggere i nostri obiettivi.
    Un abbraccio a te e tua figlia!

  13. prima di tutto complimenti per il video è bellissimo! anche mia figlia ha l’agenesia del corpo calloso, ma ultimamente me ne dimentico! non ha nessun sintomo!da piccola la tenevo dentro una campana di vetro e anche se raggiungeva tutte le tappe per la sua età ero sempre preoccupata! le stavo troppo addosso ed è sbagliato perchè è cresciuta insicura, adesso ha 20 anni, si è diplomata corrispondente in lingue estere, non ha mai avuto un’insegnate di sostegno, ha la patente, il fidanzato e come hai descritto tu da anatroccolo è diventato un bellissimo cigno.

  14. Meraviglioso!
    Quando leggo testimonianze come questa mi si allarga il cuore.
    Noi vedremo come evolverà la situazione per vedere se dovremo dirglielo o meno o se capirà qualcosa da sè.

  15. Buona sera, mia figlia è nata 43g fa ed ha l’ACC e lipoma cerebrale. è bello leggere qui delle testemonianze in cui l’acc è asintomatica. Spero tanto che la mia dolce stella cresca bene. sono fiduciosa e so che Dio ci aiuterà

  16. CIAO SONO LA MAMMA DI FEDERICA UNA BIMBA CON GRAVE CARDIOPATIA, HA SUBITO GIà 2 INTERVENTI… VENERDì ABBIAMO ESEGUITO UNA RMN CI HANNO ACCENNATO CHE C’è UN PROBLEMA AL CORPO CALLOSO.QUAND’è NATA DALL’ECO MI ERA STATO DETTO CHE ERA TTT OK, E ORA COS’è SUCCESSO? NON STIAMO FACENDO TANTISSIMI ESAMI DIAGNOSTICI PER INQUADRARE LA NOSTRA PICCOLA CI SENTIAMO PERSI PERCHè NON RIUSCIAMO A CAPIRE, ANCORA NON REGGE DEL TTT IL CAPO, NON RIESCE A STARE SEDUTA BSENZA SOSTEGNO…L’8 COMPIRà 14 MESI ED è UNA GEMELLINA L’ALTRO è UN MASCHIETTO. VI PREGO AIUTATECI INDIRIZZATECI NON SAPPIAMO PIù COSA FARE.GRAZIE

  17. Purtroppo non è raro che i ginecologi non si accorgano in gravidanza del problema…
    Se vuoi puoi provare a chiedere un consulto gratuito agli esperti nel forum, se vuoi puoi iscriverti al forum qui .
    Federica fa qualche tipo ti terapia (psicomotricità)?
    Avete provato a farla visitare da un neuropsichiatra infantile?

  18. CIAO ANNA, X LE TERAPIE INIZIERà A BREVE, PURTROPPO ABBIAMO DOVUTO ATTENDERE L’INTERVENTO.L’HANNO VISTA PARECCHI SPECIALISTI E LA SUA CARDIOPATIA COMPORTA UNA BASSA OSSIGENAZIONE X CUI ANCHE QUESTO LA RALLENTA.CMQ TI RINGRAZIO, MI DAI INDICAZIONI PER ISCRIVERMI AL FORUM?VI TERRò AGGIORNATI ANCORA GRAZIE è IMPORTANTE TROVARE UN APPOGGIO…

  19. Per iscriverti al forum devi cliccare qui poi su ACCETTO ed infine sceglierti un username (il mio ad esempio è anna_roby) ed una password.
    Fatto questo io o l’altra admin dobbiamo abilitarti alla lettura delle varie sezioni.
    Manda quindi una mail a agenesiacorpocalloso@hotmail.it scrivendo l’username che hai scelto.
    A presto, un abbraccio!

  20. Sono felice di essere andata su questo blog e di sapere che ci sono altri bimbi con questa patologia, mio figilo ora a 4 anni e fino ad ora abbiamo fatto finta di niente ma è sbagliato già adesso all’asilo ha difficoltà di concentrazione e già penso al dopo.Comunque per ora cerco solo di dargli fiducia in tutto quello che fà.

  21. @Anonimo: Ciao anche mio figlio ha 4 anni e l’iperattività gli dà problemi di attenzione.
    Frequenta il secondo anno di scuola materna con il sostegno.

  22. CIAO SONO LA MAMMA DI FEDERICA, QUALCHE MESE FA VI HO RACCONTATO LA MIA STORIA, CMQ ABBIAMO FATTO òLA RMN CHE HA EVIDENZIATO UN ASSOTTIGLIAMENTO DEL TERZO MEDIO DEL CORPO CALLOSO, MI POTRESTE DARE QUALCHE INDICAZIONE?NEL FRATTEMPO HA INIZIATO LA FISIOTERAPIA ED HA MESSO LE PROTESI ACUSTICHE MA IL PROBLEMA è LIEVE…ASPETTO VOSTRE INDICAZIONI GRAZIE

  23. Ho 43 anni, stamattina faccio una TAC per un trauma cranico e ho scoperto di essere affetto da ACC… Ma ho avuto ed ho tutt’ora una vita normale.

  24. Ciao a tutti sono la mamma di un ragazzo di 16 anni meraviglioso,grande amore per la musica ,sono 8 anni che studia con passione e talento uno strumento, frequenta il terzo anno di liceo con risultati dignitosi.Un dottore”bravo” di quelli che compaiono in tv voleva retrodatarmi la gravidanza per risolvere il problema così ho scoperto l’ACC del mio piccolo.Coraggio mamme non arrendetevi questi ragazzi hanno bisogno soprattutto di essere amati, di sicurezza ,di fiducia Aiutateli credendo fermamente nelle loro capacità e loro vi sorprenderanno.

  25. Grazie per la tua testimonianza!
    Questo conferma l’idea che mi sono fatta in questi anni che i nostri figli, quando si sentono amati, compresi e sostenuti, ottengono dei risultati sorprendenti.

  26. ho una cara amica che ha un bimbo di 8 mesi, solo ora le hanno detto che non ha il corpo calloso..il pediatra le ha parlato di gravissimi ritardi mentali e motori..leggendo qui mi sono un pochino rassicurata,grazie, le darò le indicazioni di questo sito

  27. @Anonimo:non è detto che debba essere per forza grave. Mio figlio è sintomatico ma conosco personalmente casi asintomatici.
    Se vuoi c’è anche il forum
    Mi trovi anche lì come anna_roby.

  28. Buongiorno , è tanto che non scrivo e non ho risposto a Anna scusa. Ti volevo confermare si me l’hanno confermata con la morfologica , perchè da li si incomincia a vedere se si è formato, Ora mia figlia fa la 5 è migliorata , grazie all’aiuto dell’educatore e di quella di sostegno , ma il suo tabù è nel comprendere le cose quando legge , non so come comportarmi e il prossimo anno va alle medie e sinceramente ho un po paura , se qualcuno mi sa fare qualche consiglio , di come aiutarla ve ne sarei grata un saluto a tutte queste famiglie di bimbi speciali.

    1. complimenti per il video mi ha aiutata a capire meglio la malformazione!sono una mamma con un bimbo di 4 anni con agenesia del corpo calloso e solo ora mi sono convinta a documentarmi meglio! grazie!

    2. @Anonimo del 18 settembre
      Per l’apprendimento non so aiutarti (mio figlio frequenta l’ultimo anno di asilo). Se vuoi puoi iscriverti al forum e chiedere alle altre mamme oppure, se ti va, posto la tua domanda nel forum.

  29. Ciao sono mamma di una bimba di 3 anni e mezzo con acc fino adesso asintomatica ma ora è al secondo anno di scuola materna e mi accorgo che ha difficoltà a ricordre i colori cosa posso fare?

  30. No tranquilla, conosco diversi bambini col corpo calloso perfettamente formato che hanno difficoltà a ricordare i colori.
    Con mio figlio uso il trucco di legare i colori ad oggetti concreti (“vedi sta passando una macchina bianca, un camion blu” oppure “di che colore è la banana, mela, pera ecc”)
    Qui puoi trovare un post sull’imparare i colori che è la traduzione di questo di una mamma americana di un ragazzo con ACC

  31. grazie per avermi risposto e rassicurata.
    Utilizzerò sicuramente questi piccoli trucchetti e fra qualche settimana vi farò sapere.
    GRAZIE di cuore finalmente non mi sento sola ANTONELLA

  32. ciao a tutte sono una mamma con un bimbo di 3 anni con acc totale adesso il 23 luglio andremo a fare la risonanza il mio bimbo adesso sta facendo attivita’ motoria dall’eta’ di 3 mesi e devo dire che andiamo alla grande adesso a iniziato con la logopedia e devo dire che con il linguaggio andiamo veramente alla grande risponde anche al momento giusto e’ una macina non sta zitto un attimo mi avevano detto in gravidanza che sarebbe stato un vegetale e che non si sapeva se sarebbe sopravissuto io ringrazio DIO che non mi sono fermata solo al quel dott ma che sono andata a sentire piu’ di una campana e adesso ho il mio cucciolo con me bello e vivace e pieno di vita………. posso solo dire che non bisogna mai arrendersi e che le vie del signore sono tante ed io ho avuto la conferma

  33. Buonasera, sono la mamma adottiva di un bambino di 1 anni. Da circa due anni abbiamo scoperto , causa crisi ipotoniche, che è afetto da agenesia parziale del corpo calloso. Abito nella provincia di Pescara e vorrei se possibile il nome di qualche centro specializzato. Qui non mi fido, le cure forse non sono buone e a distanza di pochi mesi ha avuto 2 crisi convulsive. Potete consigliarmi? Grazie

  34. Buonasera, quasi 18 anni fa ho adottato un bambino di pochi mesi con agenesia completa del CC. Allora se ne sapeva ben poco (al Gaslini si meravigliarono che, pur senza mai gattonare, avesse imparato a camminare…). Il pediatra prospetto’ ritardo mentale ed epilessia. Gli anni sono passati ed ora Ale gioca a pallone, a basket, frequenta con profitto una scuola professionale, ovviamente e’imbattibile alla play (alla faccia di una possibile non coordinazione oculomanuale!). Certo, imparare a leggere ha comportato sforzi terribili, i colori sono stati un grosso ostacolo e la matematica, come tutto il pensiero astratto, ci ha dato tanti problemi. In questi anni ho avuto l’impressione che il cervello si “ORGANIZZI” per superare l’ostacolo della mancanza del CC. A tutti i genitori: coraggio, non mollate mai, abbiate fiducia, stimolateli tantissimo, in tutte le maniere che la fantasia di di chi gli vuole bene puo’ suggerire.. Non isolateli, non teneteli sotto una campana di vetro, anzi, buttateli nella mischia e ne usciranno piu’ forti e piu’ sicuri di se’. Auguroni a tutti.

  35. Ciao,io ho mia nipote con acc,ha quattro anni è solare e autonoma nel camminare,ma all asilo nn segue i suoi amici, porta ancora il pannolino,nn mangia da sola.potrà mai avere una vita normale?

    1. Ciao,
      non sono un medico ma una mamma. Premesso questo, l’autonomia che riuscirà a raggiungere tua nipote dipende molto dalle terapie che fa e dagli stimoli che riceve. Se vuoi un parere medico, posso metterti in contatto con un neuropsichiatra infantile o con un genetista del gruppo di ricerca nazionale sul corpo calloso. Se vuoi scrivimi a: ilnostroraggiodisole@gmail.com

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