Prima di aprire questo blog, la mia idea originaria era di scrivere un libro.
In questi 2 anni infatti ho passato molto tempo in libreria, nelle sezione sulla disabilità, a cercare qualunque cosa parlasse dell’agenesia del corpo calloso.
Essendomi, infine arresa all’evidenza che, tranne il forum ACC non esiste nulla che tratti di questo tipo di problema, ho pensato a come diffondere il più possibile la nostra storia per poter aiutare che attraversa la nostra stessa situazione o per chi – più o meno adulto – scopre casualmente di avere l’ACC.
Nel mio caso è stato fondamentale l’aiuto ed il supporto che ho ricevuto ed anche il potermi confrontare con persone nella nostra stessa situazione.
La prima domanda che, secondo me, bisogna porsi se durante la morfologica (o anche in seguito) viene diagnosticata l’agenesia è: è isolata (oppure è accompagnata da altre patologie o disordini cromosomici)?
Per quello che mi riguarda, mi ha tranquillizzata molto il fatto che l’amniocentesi non abbia riscontrato nulla di anomalo.
Sempre secondo me, è stato abbastanza inutile fare la risonanza magnetica alla testa del bambino nel pancione perchè muovendosi troppo è risultato tutto inutile e le lastre erano quasi tutte mosse.
Una cosa che si potrebbe fare per chiarirsi le idee ( se si ha tempo e forza di farlo) è parlare con una neuropsichiatra infantile che possa illuminarci su come potrebbe essere nostro figlio un domani, cosa dobbiamo aspettarci insomma.
Il punto fondamentale è questo: tenere un figlio ACC è fare un salto nel vuoto. Si possono trovare cuscini o rocce e l’atterraggio può essere morbido o durissimo.
Potrà non avere nessun sintomo o presentarne qualcuno.
Appena nato M. noi abbiamo scelto di sottoporlo solo all’ecografia transfontanellare (oltre i controlli di routine ovviamente), ma è possibile anche fare una risonanza magnetica al piccolo. Noi abbiamo evitato perchè ci spavantava l’idea dell’anestesia totale.
Altra cosa che abbiamo evitato è stato un’elettroencefalogramma, ma vogliamo provvedere non appena nostro figlio sarà un pochino più grande.
I primi mesi della sua vita lo abbiamo anche portato più di frequente dal pediatra per misurare soprattutto la circonferenza cranica (che era sempre nei limti). Almeno riguardo ai percentili non ci siamo mai preoccupati perchè M. cresceva e cresce talmente veloce che era sempre fuori tabella quasi.
Anche ora che ha 2 anni infatti. è alto come i suoi amichetti con cui gioca al pomeriggio, ma che hanno 3 anni.
