Come ti chiami?

“Come ti chiami?”, le chiede la maestra.

E la monella, ovviamente, muta.

Non pensavo di riuscire a portare a termine tutte le pratiche ed invece ho raccolto l’intera documentazione necessaria per l’iscrizione alla materna della piccola belva. Mi sono fatta consegnare il verbale temporaneo della 104 (anche lei con gravità come il raggio) subito dopo la visita collegiale in Asl, mi sono fatta spedire via mail il certificato delle vaccinazioni ed infine ho fatto fotocopiare codici fiscali e quant’altro dal cartolaio di fiducia. Pur avendo il posto praticamente assicurato, a causa della 104, ho partecipato a due open day in due asili diversi (uno statale ed uno comunale) ed ho effettuato l’iscrizione ad entrambi. Dovremo ovviamente rinunciare ad uno dei due, ma in cuor nostro, io e l’altra metà della mela, abbiamo già scelto l’asilo. Conseguentemente ieri siamo andati tutti nella scuola materna prescelta, che metteva a disposizione la struttura per conoscere i bimbi, farli socializzare e giocare.

Il raggio ha avuto un  momento di panico ed è dovuto uscire per alcuni minuti con il papà. Nonostante, negli anni, abbia sempre cercato di raccontare la sua infanzia e le difficoltà legate all’agenesia in maniera leggera e scanzonata, ora mi rendo conto di aver affrontato anni interi con ansia e paura. Dieci o undici anni fa, temevo il giudizio delle altre mamme, le prese in giro dei compagni. Ora invece le vivo giornalmente sulla pelle del ragazzino e mia. A gennaio, sono arrivata a mettere in atto quello che ritenevo il mio piano di emergenza: ho contattato un avvocato per i gravi problemi che il raggio ha avuto per le ore di sostegno (poche per la sua patologia e spesso utilizzate dalla dirigente per dirottare il professore a fare tutt’altro, col ragazzo sempre e comunque presente a scuola). Per non parlare delle note sul registro, una delle quali presa appunto dal professore che dovrebbe dargli una mano: ma grazie a questo ora ho una prova scritta che questa persona fa regolarmente supplenza anche con il ragazzino presente (ovviamente non è per nulla legale e corretto). Nessuno però si sogna di dare una raddrizzata ai piccoli bulli di 12 o 13 anni che fumano davanti ai compagni… Se ne vedessi uno offrire una sigaretta al raggio non risponderei delle mie azioni, altro che note… Meglio prendersela con chi è più fragile certo, lasciamo stare i piccoli boss per non far incazzare i genitori… Invece noi abbiamo la scorta di pazienza infinita, certo… Ma sto divagando. Torniamo alla monella in asilo.

Una delle maestre ha provato a chiedere alla piccola di casa diverse volte come si chiamasse, finché non le ho sussurrato a mezza bocca che non parla. Che è in fase di diagnosi ed è  seguita dalla Asl. Mi ha fatto quasi tenerezza quando ha tentato di spiegarmi i passi per richiederle il sostegno. Avrei voluto fare una foto alla sua espressione quando le ho risposto che è già tutto a posto. La monella ha giocato per circa un’oretta (pur non interagendo mai con le altre bimbe presenti), le insegnanti sembrano giovani e pazienti. La struttura è circondata dal verde della collina – un po’ come casa nostra – e dalle finestre si gode di una vista tranquilla. Le classi sono ordinate e piene di scatoloni di giocattoli (che la monella avrebbe gradito buttare ovunque, motivo per cui ad un certo punto siamo praticamente fuggiti) e la struttura è lontana quanto basta dalla strada principale dove scorre il traffico di auto, moto e bus.

Non è facile parlare agli estranei e raccontare di avere due figli con disabilità psichica. Ricordo ancora con chiarezza, due settimane fa, i due membri della commissione Asl che si davano di gomito leggendo il paragrafo in cui la neuropsichiatra ha scritto che la piccola ha già un fratello con problemi. Mi è anche toccato spiegare per la millesima volta cosa comporta l’agenesia. Ma un corso di aggiornamento per tutti i medici in servizio mai?

La mia leggera vena di follia e dabbenaggine mi fa percepire però un bizzarro senso di speranza per il futuro.

Ricordo quando, a proposito del raggio, la maggior parte dei medici mi disse che sarebbe stato un vegetale. Ed invece ora è un adolescente iper ciarliero ed un po’ incasinato ok, però non ha nulla in comune con i vegetali per fortuna! Tra l’altro oggi sono 13 anni precisi da quando la diagnosi di agenesia ci ha colpiti come un treno in corsa.

Oggi mi ritrovo a parlare con la monella ed  a cercare di carpire il suo sguardo per qualche secondo mentre gioco con lei, o la tengo in braccio o vicina. Le parlo e cerco di percepire cosa vuole farmi capire. Prima o poi forse anche lei risponderà alla domanda “Come ti chiami?”, chissà…

Aspettando il 2020

Mancano solo 2 giorni al 2020. Il 2019 non è stato esattamente spensierato. 3 persone a cui volevo bene sono volate via (prima un collega, poi la compagna di un carissimo amico di mio marito ed infine un mio ex capo che mi era molto caro), il papy del raggio e della monella ha avuto ed ha tuttora problemi circolatori, io sono sempre più incriccata dai dolori alle ossa ed infine c’è stata la diagnosi della piccolina di casa. Abbiamo trascorso la vigilia ed il 25 dicembre dividendoci, come gli altri anni, tra suoceri, cognati e mia mamma, ma poi nei giorni seguenti ci siamo concessi del tempo per riprenderci. Le feste hanno significato per noi dare due forchettate al cibo nei piatti e poi correre dietro alla monella mentre tentava di arrampicarsi sui mobili, si infilava sotto ai tavoli, correva da una stanza all’altra cercando di afferrare oggetti lasciati incustoditi e potenzialmente pericolosi… Il 26 abbiamo ovviamente dato forfait a tutti.

E’ arrivata la cartella clinica del parto della piccola, che ho sfogliato e letto pian piano, nella quale però non c’è apparentemente nulla di strano. A parte due omissioni secondo me importanti. Non c’è traccia degli oppiacei che mi hanno somministrato senza il mio consenso per farmi addormentare in sala operatoria e del fatto che la bimba fosse in una posizione un po’ particolare di traverso nel pancione (e che quindi non sarebbe mai potuta nascere col VBAC che il mio ginecologo invece sponsorizzava con grandissimo entusiasmo). Ora scannerizzerò il tutto per la neuropsichiatra infantile, saltando ovviamente le pagine bianche e quelle che si riferiscono alla tricotomia o al catetere (bleah!). Nei primi giorni di gennaio ho appuntamento con la neuropsichiatra del centro di terapia dove la monella partirà con delle sedute di psicomotricità (ed in seguito di logopedia) privata. E’ un costo rilevante per la nostra famiglia, ma se aspettassimo la terapia in convenzione, arriverebbe probabilmente in tempi biblici!

E passiamo alle novità che riguardano il raggio. Pochi giorni prima di Natale, nell’appuntamento per firmare il PEI, abbiamo scoperto un grosso pasticcio con le sue ore di sostegno. Quest’anno i professori (o dovrei dire il professore, considerando poi quello che è capitato successivamente) erano miracolosamente disponibili dopo qualche settimana dall’inizio delle lezioni. Ero tranquilla: la dirigente mi aveva assicurato, tramite mail PEC, che gli erano state assegnate 18 ore (il massimo possibile alle scuole medie) divise tra 12 in rapporto 1:1 e 6 in piccoli gruppi. Peccato che ad ottobre e novembre, il raggio mi raccontasse giornalmente di essere stato lasciato da solo a disegnare (con i professori di classe che lo pregavano di non DARE FASTIDIO alle lezioni e che erano super sollevati quando arrivava il sostegno a portarlo fuori aula) e di aver affrontato verifiche completamente da solo. A fine novembre ho scoperto per caso che aveva preso due note sul registro per non aver saputo rispondere alla prof. di ginnastica – pardon  – di motoria se avesse avuto il materiale nel quaderno (ovviamente sì). La signora professoressa non si è neanche degnata di andare a cercare l’operatrice socio educativa (che avrebbe dovuto essere col ragazzino anziché per i fatti suoi) o di chiamare noi genitori… Iniziando a provare la sgradevole sensazione di presa per il c…. fondelli invio due PEC nell’arco di 20 giorni alla preside chiedendo spiegazioni, ma dopo oltre un mese non ricevo alcuna risposta. E ci ritroviamo a questo punto al giorno della lettura (mai avvenuta) dei PEI dove, una professoressa che afferma di essere la coordinatrice di tutti i prof. di sostegno, tra una risatina in faccia a me ed a mio marito e sbuffando annoiata e piena di supponenza, dichiara con un candore quasi fanciullesco (se non fosse che è in malafede) che sicuramente ci sbagliamo e che il pargolo ha solo 12 ore di sostegno.

A quel punto mi è partito l’embolo. Ho ringraziato e salutato educatamente affermando che ci saremo rivisti per completare il documento del raggio, ed in pochi giorni ho scritto ed inviato un esposto all’ufficio scolastico regionale. Ho contattato un legale che, trascorse le feste, ci suggerirà come procedere. Voglio le 18 ore promesse per il raggio e voglio portare alla luce i casini che ha fatto la dirigente, specialmente in questi ultimi mesi. In passato avrei mediato, cercato di capire, avrei tentato la strada del dialogo, ma con una situazione nella quale più si è gentili e più si viene scambiati per imbecilli, non desidero più essere presa in giro. Anche perchè con due figli, anziché solo uno, non neurotipici non me lo posso più permettere. Non chiamatemi guerriera, sono solo una mamma che si è rotta le scatole.

Buon 2020 a tutti!

Un po’ di tempo per noi

Foto presa dal web

La scuola è finita da un pezzo, ma noi dobbiamo ancora iniziare le ferie. Per fortuna ho quasi terminato di preparare le valigie. Dobbiamo anche ricordarci di accompagnare le nostre cagnoline da mia mamma, che le ospiterà mentre siamo via.

Il raggio, a luglio, ha frequentato 7 giorni di centro estivo, riuscendo almeno quest’anno a non ustionarsi spalle e braccia. L’educatrice assegnatagli dal comune sembrava tutto sommato attenta alle esigenze del pargolo. Anche se come prima cosa ha tenuto a precisare che lei è pagata solo per 7 ore e ci ha chiesto di non farle sforare gli orari neanche di 5 minuti. Nei primi giorni di frequenza c’è stato anche un rapido scambio di bacini con una ragazzina che piaceva al raggio. Purtroppo c’è stato anche uno scambio di pugni, schiaffi e calci con un’altra ragazzina autistica per la quale non è stata richiesto, come nel nostro caso, un educatore comunale. Prima di questa disavventura non sapevo neanche che una persona con disabilità psichica potesse avere accesso al centro estivo senza dover essere obbligatoriamente affiancata da un educatore. Con questo centro estivo siamo partiti bene qualche anno fa, poi però purtroppo di anno in anno la situazione va lentamente peggiorando. Credo che ormai ci sia da entrambe le parti pochissima voglia di comprendere le ragioni reciproche.

Nei giorni in cui il raggio era al mare regnava uno strano silenzio in casa, interrotto solamente di tanto in tanto dalla voce e dai giochi della monella. Un giorno, a pranzo, col marito abbiamo deciso di andare al giapponese, ma quando ci siamo seduti al tavolo ed eravamo solo con la piccola, ci è sembrato stranissimo essere solamente in tre.

Negli ultimi giorni di scuola ho inviato alla dirigente scolastica, tramite mail normale e certificata, una richiesta di continuità didattica con gli stessi professori che il raggio ha avuto quest’anno. Sto ancora aspettando la risposta. Immagino che la mia mail sarà stata stampata e usata come coriandoli per festeggiare la fine dell’anno scolastico nella migliore delle ipotesi e come carta nella toilette della segreteria nella peggiore. Il pargolo si è trovato bene soprattutto con un professore di sostegno molto giovane che non si offendeva quando lui tentava di abbracciarlo e lo faceva lavorare moltissimo con Google e YouTube per cercare materiali per le lezioni. Quest’anno non voglio arrabbiarmi e sprecare energie. Nei primi giorni di settembre chiederò alla dirigente o alla segreteria come sarà messo il raggio col sostegno. Se non otterrò alcuna risposta o se le ore saranno nuovamente pochissime, darò direttamente mandato allo studio di avvocati più bastardi che troverò in città.

Ho prenotato una visita otorino per la monella e l’ho messa in coda per una visita logopedica alla ASL (anche se l’operatrice che ha preso i nostri dati mi ha prospettato neanche troppo velatamente tra le righe che molto probabilmente non verremo mai chiamate, essendo gli appuntamenti a discrezione della logopedista ed essendo la stessa oberata di lavoro. La mia mini me ❤️ infatti a 28 mesi parla pochissimo. Il pediatra afferma che è solo pigrizia, ma visti i trascorsi col fratello, sia io che suo papà siamo un po’ in ansia. Vedremo comunque se, entro fine agosto, la situazione si sbloccherà un pochino.

Da questa sera sarò in ferie finalmente e per quanto riguarda settembre, ho fatto una follia e ho richiesto un mese di congedo straordinario. Voglio stare un po’ con i pargoli, vederli giocare con calma e magari tentare di farmi una giornata al mare o in piscina con loro. Ed ovviamente avere un po’ più di tempo per muovermi in caso di problemi con la scuola. Saranno stati gli acciacchi di noi genitori che ci trasciniamo da questo inverno, saranno stati anche i mille imprevisti che si sono succeduti in questi mesi, Ma quest’anno le ferie sembravano non arrivare mai!