Un nuovo raggio di sole

… o dovrei dire una raggiolina!

Ebbene sì: se va tutto bene il raggio avrà una sorellina verso fine marzo – primi di aprile che nel blog chiamerò la monella.

Tra la nascita della piccola e quella del fratellone ci saranno quasi 10 anni di differenza. A causa lo shock della diagnosi , della paura che potesse succedere nuovamente e dei due anni sprecati cercando di ottenere l’idoneità all’adozione abbiamo perso parecchio tempo. Anche se non è stato tutto tempo buttato: è nata Assacci (e prosegue pian piano le sue attività) ed abbiamo capito che prima di buttarci in un’altra esperienza genitoriale dovevamo aspettare che le nostre ferite dell’anima fossero cicatrizzate.

E’ strano essere nuovamente in attesa dopo tutto questo tempo e riprovare le stesse emozioni. Questa volta però ho scelto un percorso differente rispetto alla gravidanza da cui è nato il raggio. Innanzitutto ho saltato completamente bi test e tri test e mi sono affidata direttamente alla villocentesi. Mi sono sottoposta a due morfologiche e, quando a livello cerebrale non sono state evidenziate anomalie ho cortesemente rifiutato una risonanza magnetica. Mi sono sottoposta infine anche ad una consulenza genetica, ma evitando in accordo con l’altra metà della mela array CGH ed X fragile. Sono scelte personali e come coppia, nonostante i problemi, non ce la siamo sentita di medicalizzare troppo anche questa gravidanza.

E’ stato stupendo sentire durante la morfologica che il corpo calloso si vedeva perfettamente! Guardavo il papy che saltava da un piede all’altro, verde in viso ed in super ansia ed io non ero da meno! 🙂

Il raggio avrebbe ovviamente preferito un fratellino, ma dopo qualche giorno di crisi ha accettato di buon grado la sorellina in arrivo. Spesso mi bacia il pancione e fantastica di tenere la monella in braccio, portarla a spasso, coccolarla. Gli ho anticipato che ci saranno sere in cui piangerà o si sveglierà la notte: gli ho chiesto di essere paziente e di darci una mano con la piccola. Non so ancora se avrò effettivamente bisogno di aiuto, ma non voglio che si senta “tagliato” fuori dall’arrivo della bimba.

Mi manca tantissimo viaggiare, così come anche ai miei maschietti di casa. Non appena la cucciola sarà in grado (e vaccinata) tenteremo timidamente un altro dei nostri viaggetti in giro per l’Europa (sopratutto per il Mediterraneo a dire il vero 😉 ).

Per il parto infine, oltre alla borsa, preparerò la lista cibi. Sono sciocca lo so, ma non vedo l’ora di poter riassaggiare un po’ di sushi, salame e le trofie al pesto. Ultimamente mi ritrovo a sniffare di nascosto quelle del raggio prima di posargliele in tavola!! 🙂

Quasi come una vecchia amica

Domani sarà il silenzioso anniversario di un giorno che mi (ci) ha cambiato la vita. 9 anni fa, il 2 febbraio 2007, all’una del pomeriggio mi stavo sottoponendo all’ecografia morfologica durante la quale verrà poi diagnosticata l’agenesia del corpo calloso del raggio.

Ogni anno, il 2 febbraio mi ricorda quanto possiamo essere fragili noi esseri umani, ma anche la forza d’animo che mi ha costretta a trovare in me stessa per avere il pargolo qui con noi oggi. E’ stato il giorno in cui la mia gravidanza si è trasformata in un incubo, ma anche la scintilla che mi ha spinta a voler comprendere di cosa si trattasse ed, in seguito, a cercare di dare aiuto a chi si fosse trovato da allora in poi nella nostra stessa situazione.

Quindi buon anniversario carissima morfologica, che dopo tutti questi anni sei diventata quasi come una vecchia amica silenziosa, che mi ricorda che non bisogna arrendersi mai <3

Soffro poco il solletico (ma mi piace), ovvero la nostra vita con l’ACC del pargolo

Ci sono alcune cose che avrei voluto sapere quando il raggio è stato diagnosticato in utero 8 anni fa. Molte mamme che ora sono care amiche mi hanno sostenuta, ma purtroppo non si sapeva ancora molto della malformazione. Posto quindi online le domande che mi vengono poste più spesso e e le risposte che ho e che posso fornire ad oggi alle mamme che mi telefonano come sportello di aiuto di Assacci o mi scrivono come admin del forum ACC.

1 L’agenesia del corpo calloso, specialmente se isolata (che non sia sintomo cioè di una sindrome genetica, è al 100% compatibile con la vita. Sembra scontato, ma mentre ero incinta del raggio, ne ho sentite di tutti i colori: questo certo non ha giovato al mio equilibrio psichico già messo a dura prova dagli sbalzi ormonali e dai problemi glicemici che ha avuto il papy proprio in quei mesi…
La prognosi migliore, secondo la mia esperienza, ce l’ha l’agenesia completa ed isolata.

2 Esistono casi di malformazioni del corpo calloso completamente asintomatici, è abbastanza raro che accada, ma ci sono.

3 Nostro figlio ha ACC: avrà una vita felice? È la domanda che racchiude tutte le domande (e che mi sono posta anch’io) sul futuro dei nostri figli.
La mia risposta (per ora) è sì.
Magari nel mio caso il raggio tra qualche anno mi rinfaccerá di aver scelto di farlo nascere nonostante la diagnosi di assenza del corpo calloso, ma per ora è un ragazzino vivacissimo e sereno. A volte la sue spensieratezza contagia anche me infatti spesso per esempio mi trovo a ridere insieme fino alle lacrime, cosa che non avevo mai fatto nemmeno quando avevo la sua età (ed ora ho quasi quarant’anni!).

4 I nostri adorati/pestiferi bambini (o ragazzi) sono solo i nostri figli e non una diagnosi su un pezzo di carta.
O meglio, la diagnosi è una sua caratteristica che non deve impedirci di amarli per come sono e stimolarli per arrivare al massimo delle loro possibilità ed impastate essere autonomi da adulti .

5 Insegnanti e terapisti possono essere i nostri più grandi alleati (o nemici) nella crescita del bambino/ragazzo.
Avendo avuto in passato brutte esperienze per partito preso tendo sempre a pormi in maniera piuttosto aggressiva e categorica.
Con gli anni però , sto cercando di imparare a mediare. Una famiglia in sinergia con le altre figure di riferimento del figlio può quasi compiere miracoli!

6 Le terapie sono molto importanti ma non come una giornata con papà e mamma: allora tutti a passeggio e magari anche a pranzo o cena fuori! Per non parlare degli stimoli che forniscono dei viaggi tutti insieme, stancanti ma pieni di nuove cose da scoprire.
Per quanto mi riguarda diffido però delle terapie miracolose e costosissime. Un metodo che non ho mai sentito prima e che costa l’equivalente del mio stipendio mensile è automaticamente scartato. A meno che il terapista non guarisca miracolosamente qualcuno di colpo e sotto ai miei occhi!

7 La diversità, ciò che si discosta dalla tipicità, non è per forza un male. Non dobbiamo sentirci inferiori agli altri ma solo diversi, come sono differenti tra tante persone il colore degli occhi o dei capelli.