Combattere contro i mulini a vento

In questo periodo ho la sensazione che combattere per i diritti dei ragazzi non serva a nulla. Anni spesi a portare avanti lotte per le ore di sostegno e di terapia per scoprire, a quasi 45 anni, che nessuno a scuola o in Ufficio Scolastico Regionale ha a cuore gli interessi dei tuoi bambini.

Dopo aver scoperto la disabilità della monella e aver dovuto ricominciare daccapo con gli stessi passi già compiuti col raggio, mi è saltato agli occhi il marcio nelle scuole, nell’USR e in ASL.

Sono anni che sento blaterare politici nazionali e locali di inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità. Quasi tutti gli insegnanti che ho conosciuto, a parte pochissimi forse, ci si riempiono la bocca a sproposito.

Cosa è successo? Semplicemente mi sono resa conto che l’insegnante di sostegno non è della classe o assegnato a tuo/a figlio/a, ma è solo un tappabuchi utilizzabile per supplenze programmate in sostituzione di altri insegnanti. Fai ricorso? Spendi migliaia di euro di avvocato? Quando lasci tuo figlio sulla porta della scuola al mattino, non potrai comunque avere la certezza che l’insegnante venga magari messo a dare il bianco in palestra o ad fare lezione di italiano ad un bambino francese o spagnolo inserito a metà anno scolastico. Perché assumere un mediatore culturale se c’è il sostegno? E tuo figlio parcheggiato in classe a capire poco o nulla delle lezioni o in nella famigerata aula di sostegno (sì, esistono ancora) con l’operatore socio educativo a disegnare. Questo quando va bene, sennò in corridoio coi bidelli, perchè una volta per esempio è successo che il sostegno del raggio doveva fare lezione alla classe e non ce la faceva a gestirlo.

Contatti l’Ufficio Scolastico Regionale? Diventi un rompiscatole. Ti chiedono quasi cosa pretendi, viste le pochissime risorse disponibili. Dopo due o tre volte in cui si ripete lo stesso copione, cominci ad avere il dubbio che sia lo stesso USR a tagliare le ore in accordo coi Dirigenti Scolastici. Tu genitore hai perso anni di sonno, hai probabilmente un’ulcera per lo stress e cominci anche a sentirti un deficiente.

E adesso passiamo alla ASL. Le terapie in convenzione sono poche e servono quasi a nulla. Funziona più un viaggio all’estero di 10 giorni che un anno di terapie. Provato sulla nostra pelle.

Anni fa, quando il centro convenzionato tagliò parecchie ore al raggio osammo rivolgerci al difensore civico. Partì un lettera al Direttore Generale ASL e la neuropsichiatra che da un anno non rispondeva alle mie mail e non mi contattava in nessun modo si prese un richiamo. Ora abbiamo nuovamente problemi con le terapie della monella. Questa volta abbiamo osato chiedere il grado massimo della gravità per avere un posto in convenzione anche per lei.

La figura da deficiente è dietro l’angolo anche stavolta, quando capisci che la neuropsichiatra ASL e quella del centro convenzionato si incontrano ad intervalli regolari durante l’anno e probabilmente, mentre sorseggiano il caffè con panna e cacao, ridono insieme della tua coglionaggine. Perché rischiare di esporsi coi loro superiori per mettere gravi motivi sulla lista di attesa, quando noi genitori potremmo invece secondo loro portare la monella a far terapia in un centro a 50 chilometri? E se osiamo controbattere ci sentiamo rispondere che sì, è distante, ma è quasi vuoto.

Ed in tutto questo la monella lunedì comincia l’asilo con la 104 con gravità con 8 (otto!!!!) ore di sostegno. Vedremo se la neuropsichiatra ha finito di sorseggiare il mocaccino con la sua omologa e si degnerà di provare a buttar giù una relazione per aumentare un pochino le ore.

Se sento dire a qualcuno che comunque andrà tutto bene, mi viene l’orticaria.

Noi famiglie fragili, grazie alle istituzioni che se ne fregano, siamo diventati ancora più fragili.

Il caso non esiste

Nonostante tutto sono stata fortunata.

Mentre aspettavo i risultati della villocentesi, dopo la dodicesima settimana, tra me e me pregavo di non dover scegliere nuovamente se proseguire o interrompere la gravidanza. E così è stato. Non volevo rischiare di trascorrere mesi da incubo, come quando ero incinta del raggio e non sapevo cosa aspettarmi.

Il destino, a dire il vero, mi ha inviato diversi segnali: due dottoresse, in due occasioni diverse, mi hanno proposto di sottopormi ad una risonanza in utero. Io, genio, ovviamente ho declinato entrambe le offerte perchè per me la presenza del corpo calloso significava nessun problema. Beata ingenuità… Comunque se tu medico mi chiedi se voglio sottopormici per sfizio e non perchè magari mi avvisi di aver notato altre malformazioni cerebrali è ovvio che io ti dica che preferisco lasciar perdere…

Mi sono sottoposta anche ad una visita genetica così come consigliato dalla dottoressa che mi fece la morfologica. Tutto perfetto finché mi spiegò che avrebbe analizzato il liquido prelevato durante la villocentesi e poi fatto i prelievi per gli esami genetici veri e propri. In caso di positività, se il liquido della villo non fosse bastato, avrebbero dovuto sottopormi anche ad un’amniocentesi. A quel punto con mio marito non ce la siamo più sentita. Avevo ormai quarant’anni ed ero rimasta incinta nonostante un ginecologo gufo che affermava che ormai non ovulavo più, una conizzazione anni prima e 3 fibromi. Se con tutti quegli esami invasivi mi avessero provocato un’interruzione, non ero per niente sicura di riuscire a rimanere ancora incinta.

Così la monella è entrata a far parte delle nostre vite, fregandoci abilmente sulla sua presunta neurotipicità. Perfetta sino ai 2 anni, 2 anni e mezzo, ha iniziato a regredire col linguaggio e a presentare una forte iperattività.

Cosa faremo adesso?

Per prima cosa l’asilo. Vedremo se il Comune ha richiesto una maestra di sostegno e se la piccola birba riuscirà ad interagire coi compagni.

Seconda cosa le terapie. Inseriremo la monella privatamente nello stesso centro dove il raggio fa terapie in convenzione Asl. Dopo una brutta esperienza con una terapista dalle mani pesanti, abbiamo stoppato la terapia e cambiato struttura.

Siamo pronti per questa nuova avventura! Un giorno alla volta, passo dopo passo.

L’impensabile

Ogni volta che con mio marito ci prepariamo ad accompagnare la monella ad un controllo o ad una visita ci sentiamo ormai come se avessimo un gatto nero appeso alla schiena o più precisamente agganciato con le unghie alle pal…pebre e in cuor nostro sappiamo già che la giornata non si concluderà prima che ci venga rivelata qualche sorpresa, spesso negativa.

Tre giorni fa, dopo aver affidato il raggio ai nonni paterni, abbiamo accompagnato la cucciola in ospedale per sottoporla ad una risonanza magnetica cerebrale di cui parlavo qui .

Quando a fine giugno mi domandavo quale potesse essere il risultato, ci sono andata molto vicina con le ipotesi…

La monella non ha l’agenesia del corpo calloso, il ginecologo ed il pediatra non si sono allarmati come avrebbero dovuto ed infine la dottoressa che mi ha fatto la morfologica mi aveva caldamente consigliato una consulenza genetica, ma senza dirmi che ipotizzava che ci fossero problemi gravi. Così dopo il colloquio con la genetista, temendo di creare problemi alla gravidanza, con mio marito abbiamo lasciato perdere.

Il risultato è probabilmente una sindrome, che nei prossimi mesi dovremo definire tramite una serie di ulteriori controlli ed esami. Questa sindrome, che per ora chiamerò l’innominata, le provoca sintomi di tipo autistico.

Alla fine, sia io che la neuropsichiatra avevamo ragione entrambe: non è autistica, ma ha l’innominata che le provoca probabilmente sintomi simili.

Ora, mentre aspetto che l’ospedale ci chiami per proseguire con gli accertamenti, vado a chiudermi le tube con la colla a caldo 😉 e nel frattempo, a seconda dei giorni attraverso una miriade di fasi di accettazione aiutata, per fortuna, dall’amore che ho per la monella.