• disabilità

    Manifestazione per una scuola di tutti – Genova 29/10/10

    Tanto per non annoiarci il raggio si è preso il mycoplasma.
    Dopo un mese di tosse continua (anche di notte), di aerosol a tutte le ore ed anche una visita dal luminare abbiamo scoperto grazie al pediatra che bastava un antibiotico. Evabbè!
    Vorrei segnalare che venerdì mattina, a Genova, ci sarà una manifestazione dei genitori per chiedere il diritto all’istruzione, l’integrazione scolastica, gli insegnanti di sostegno e loro formazione.
    In un momento in cui ancora tantissime persone pensano che un bambino disabile rallenti il programma, dia fastidio e vada inserito in una scuola speciale adatta a lui,  c’è la necessità assoluta di far sentire forti e chiare le nostre voci di genitori di bambini e ragazzi disabili!
  • disabilità,  tappe,  vita quotidiana

    Primi libriccini mirati e prime sedute sul WC.

    Questa settimana siamo riusciti a portare il raggio al nido

    uscendone quasi indenni sembra, solo un po’ di tosse fastidiosetta.
    Approfittando quindi dei momenti liberi in cui il pargolo è all’asilo, sono riuscita col marito a comprargli dei libriccini per imparare nuove paroline e – perchè no – per abituarlo anche all’idea di essere spannolinato a breve.
    Il primo libro che abbiamo acquistato si chiama Il vasino di Andrea.
    E’ molto carino, secondo me. La sagoma del bambino è legata ad una fettuccia. In ogni pagina c’è uno spazio per collocare appunto il bimbo nelle diverse situazioni, sino all’ultima pagina in cui va seduto sul vasino.

    Altro libro acquistato è stato Il mio primo libro dei colori.

     
    Ci è piaciuto perché le illustrazioni sono molto chiare: per ogni colore c’è un’immagine TUTTA di quel colore, molto utile affinché il bambino non si confonda tra un colore e l’altro.
    Questo libro potrebbe essere utile per chi ha un bimbo con ACC come noi e deve insegnargli i colori, come scritto nel post di Sandie tradotto sull’imparare i colori.
    Stiamo infine facendo le prime prove sul WC, per ora quasi sempre per finta (ma almeno è già un inizio), di plin plin e pupù, tanto per abituare il pupo alla nuova routine.
    Speriamo che arrivi il caldo a breve, almeno gli compro degli slippini carini, glieli metto e mi lancio all’avventura (aiuto!).
  • disabilità,  malattie rare

    Malattie rare e disabilità (Genova)

    Sono entrata da poco in contatto, ma trovandomi subito bene, con il gruppo di auto aiuto Echidna.

    Il gruppo (cito testualmente dal sito internet): “E’ costituito principalmente da genitori di bambini o ragazzi affetti da malattie rare o disabilità, da familiari o pazienti stessi affetti da patologie “orfane” che si riuniscono per aiutarsi, supportati dalla preziosa presenza di una psicologa e di un’assistente sociale. E’ aperto a tutti i familiari dei disabili, poiché, è tutta la famiglia (fratelli, nonni) che è sostegno per i problemi o disagi che la disabilità, può comportare”.

    Il gruppo è di Genova e si riunisce una volta a settimana il lunedì sera.

    Un’altra novità molto importante per Genova e la Liguria è la nascita dello Sportello Malattie Rare presso l’Ospedale Giannina Gaslini.

    Potete scaricare il pieghevole cliccando sull’immagine.

     

    E’ molto importante, secondo me, condividere la propria esperienza con altri nella stessa situazione e non rimanere isolati.

    Parlandone insieme si riescono a vedere i problemi nella giusta prospettiva e non ci si sente più soli.

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