E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI

Nuovo sito e novità

L’ultimo post risale a più di 10 giorni fa, ma cercherò di farmi perdonare o almeno lo spero.
Innanzitutto vi segnalo che il nostro gruppo di aiuto aiuto formato soprattutto da genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso ha anche un nuovo sito con dominio .it (non creato – magari ne fossi capace!! – ma personalizzato dalla sottoscritta, spero vi piaccia)

http://www.agenesiacorpocalloso.it/

 

Infine – ultimo ma non meno importante – sta vedendo lentamente la luce il progetto di una associazione nata dal nostro gruppo di auto aiuto e dedicata a chi ha anomalie del corpo calloso, ai genitori ed ai familiari di bimbi con queste malformazioni e  – perché no? – anche a professionisti che siano interessati a studiare un po’ più da vicino gli effetti, le cause e le possibili e migliori terapie.
A breve spero posterò gli aggiornamenti sul raggio. Ora – tanto per cambiare – abbiamo tutti e 3 (compreso il papy)  un raffreddore rognosissimo, occhi lacrimosi e febbriciattola, che stress!!

Letture sul metodo Feuerstein

In questi giorni ho rispolverato Le disabilità non è un limite: se mi ami costringimi a cambiare, un libro di Reuven Feuerstein, Yaacov Rand, Rafi Feuerstein in collaborazione con Nessia Laniado e Gianfilippo Pietra.
L’avevo comprato quando il raggio aveva pochi mesi, ma l’ho messo da parte perché non avevo il coraggio di aprirlo.
Ebbene, leggendolo, sto trovando la conferma alle esperienze che sto vivendo col bimbo in questi anni cioè che (cito testualmente):
oggi è possibile affermare nel modo più scientificamente rigoroso che, se propriamente stimolato, il cervello può letteralmente ricreare se stesso: sviluppa nuove reti neuronali, apre nuovi percorsi, stabilisce nuovi circuiti cerebrali.”
Certo, non è come nascere sani, ma è una grandissima scoperta!
E’ necessario insegnare al bambino ad imparare in maniera che possa acquisire concetti ed esperienza in maniera autonoma.
Un altro libro che mi ha aperto gli occhi è stato: Il cervello infinito, di Norman Doidge. Il capitolo 11 che parla di una donna nata con un solo emisfero cerebrale.
Non esiste un libro specifico sull’agenesia del corpo calloso, ma sto cercando di trovare qua e là nella rete un metodo che mi aiuti ad aiutare mio figlio nella sua crescita.