Raggio di sole

Noi e l'agenesia del corpo calloso. Alla ricerca della felicità nell'impensabile

Categoria: ACC… ma non solo

E’ nata ASSACCI (Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia)

E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.

Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com

Fonte – Il Consiglio Direttivo Ass. ASSACCI

La nostra storia – quarta parte

Non ho detto che la decisione di tenere il piccolo è stata favorita anche dall’incontro con il forum che si occupa di ACC e dall’incontro con una famosa ma molto umana neuropsichiatra infantile, consigliata appunto dalle mamme del forum. Questa persona, vedendo le risonanze magnetiche della testa del piccolo ci ha detto che sarebbe stato normalissimo, solo un po’ “patatone” (per usare la sua stessa parola). Chiaramente ci ha indovinato!

Dalla 25esima settimana di gravidanza sino al cesareo, un giorno prima della 39esima settimana, sono stata costretta a stare sempre a letto perchè avevo il collo dell’utero molto accorciato e rischiavo di partorire di lì a poco. Resta comunque un mistero per me i fatto che il mio ginecologo non abbia voluto sino all’utimo somministrarmi le pastiglie che fermano le contrazioni, costringendomi così a stare quasi sempre ferma per non partorire prima del tempo.
Ricordo che uscivo solo per andare in ospedale a fare le flebo di ferro, anche lì sdraiata a letto, perchè nonostante avessi preso le pasticche di ferro da quando erano uscite le due lineette sul test, la mia emoglobina era al minimo storico…
Da un lato non vedevo l’ora di vedere il piccolo, ma dall’altro non sapevo cosa aspettarmi. In molti mi chiedevano come avrei voluto che fosse il bimbo un volta nato come aspetto fisico, ma io cercavo di non immaginare nulla, ero troppo spaventata.

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