Intervista su PIANETA MAMMA

Potete leggere l’intervista originale qui

Abbiamo incontrato Roby e Anna, un papà e una mamma fantastici che hanno dato vita a un blog pieno di speranza, dedicato al loro bambino dove, come specificano anche loro, condividono con i lettori quello che vivono ogni giorno

Abbiamo incontrato Roby e Anna, un papà e una mamma fantastici che hanno dato vita a un blog pieno di speranza che si chiama http://ilnostropiccoloraggiodisole.blogspot.com dedicato al loro bambino, colpito da agenesia del corpo calloso e dove, come specificano anche loro, condividono con i lettori quello che vivono ogni giorno.

Un blog, uno spazio dove poter condividere pensieri, speranze, momenti di vita quotidiana ma anche qualche arrabbiatura. Un luogo dove il confronto è aperto. Questo è quello che mi ha trasmesso il vostro interessante e splendido blog. Avete scelto di aprire ad altri genitori o a lettori vari il vostro cuore e ci avete reso partecipi della vostra storia e di quella del vostro bambino, il vostro raggio di sole. Raggio di sole che è nato con l’agenesia del corpo calloso. E’ sicuramente un argomento doloroso ma vorrei chiedervi, se ve la sentite, di fornirci qualche informazione in più e di parlarci di eventuali difficoltà che avete incontrato.

Una delle più grosse difficoltà, se non proprio la pù grossa, é stata causata dal fatto che i medici che hanno diagnosticato l’agenesia del corpo calloso a nostro figlio ci davano consigli ed indicazioni non conoscendo quasi neanche il tipo di patologia. Il ginecologo, ad esempio, dopo che gli abbiamo chiesto un parere in merito all’interrompere o meno la gravidanza, si é documentato leggendo qualcosa su Internet.
Tra i medici che seguivano il nostro caso c’erano gli ottimisti ed i pessimisti: i primi ci dicevano che il bambino sarebbe stato completamente asintomatico, i secondi invece sostenevano che avremmo messo al mondo un bambino con gravi problemi.

Leggendo nel blog ho notato che avete descritto anche i progressi che vostro figlio ha fatto. Immagino che per voi questo sia fonte di gioia immensa. Come vivete questi momenti?

Piccola premessa: M. é lievemente sintomatico. Segue lo sviluppo psicomotorio di un bambino pari età, ma appare piú “patatone”. Per noi i momenti in cui impara qualcosa di nuovo sono attimi in cui tocchiamo il cielo con un dito!
A volte lo applaudiamo, ma comunque cerchiamo sempre di sottolineare la sua bravura per far sí che si senta invogliato ad imparare cose nuove

Esistono associazioni o enti che forniscono a chi ne faccia richiesta supporto psicologico?

No, o almeno non ne conosciamo. Il punto di riferimento fondamentale per noi é stato il Forum ACC… ma non solo .
Non é un’associazione ma un forum dove mamme e papà di bimbi con agenesia del corpo calloso (ma in qualche caso anche altre patologie) si incontrano per scambiarsi esperienze, consigli, festeggiare i successi e offrire supporto morale se necessario.

Agenesia del corpo calloso e informazione in Italia: come siamo messi?

Siamo messi male. L’agenesia del corpo calloso essendo nella maggior parte dei casi una malformazione isolata (non legata cioè a sindromi) e casuale fa sí che non esista o quasi nessun tipo di ricerca su questo problema.

Cosa vi aspettate dal futuro?

Speriamo innanzitutto che nostro figlio sia felice e possa seguire, quando sarà il momento, un percorso scolastico e lavorativo che gli permetta di rendersi autonomo.
La nostra speranza é anche che questa malformazione, pur essendo abbastanza rara, venga studiata maggiormente, per poter arrivare nel futuro a comprendere il motivo che la provoca.

Noi ve lo auguriamo e speriamo che i medici a cui affidiamo la nostra salute si informino meglio e si aggiornino. Non possiamo permettere che in un settore così delicato ci sia ignoranza o scarsa informazione.

Asilo nido – seconda parte e altre piccole novità

Oggi R. ed io abbiamo scoperto di avere fondamentalmente due possibilità per quanto riguarda il nido:

– un posto a part time da metà novembre

– un posto full time ma a partire da gennaio 2010

A giorni ci arriverà una raccomandata dalla segreteria e avremo 7-8 giorni per decidere.

Esiste anche la possibilità, ma secondo me è abbastanza remota, che i genitori di una bambino che non frequenta a giorni mandino la rinuncia. Se così fosse M. avrebbe un posto libero subito a tempo pieno. Sono combattuta: ci spero e non ci spero proprio. Vorrei farlo cominciare subito, ma mi sento una madre pessima a separarmene. Sono l’ansia fatta persona, lo so!

Oggi finalmente sono arrivati i risultati dei cariotipi mio e di R. : entrambi sono normalissimi, come anche era risultata perfetta l’amniocentesi 2 anni e mezzo fa. Credo che, effettivamente, non esista una spiegazione logica (o comunque genetica) per l’ACC del nostro cucciolino.

Stamattina sono anche riuscita a chiedere al mio responsabile un cambio di turno in vista dell’inizio del nido appunto. Ora lavoro di pomeriggio, ma per portare M. in asilo e riprenderlo ho necessità di lavorare al mattino.

In meno di un mese la nostra vita si sta modificando parecchio e ho come la sensazione che questo non sia ancora niente. Speriamo bene!

P.S. Stamattina è nato il bimbo della mia collega, se questo week end ce la faccio vado a trovarla e a rimirarmi lui dal vetro del nido!

Asilo nido

M. andrà all’asilo nido.

Non so ancora bene quando e dove (devo capire come siamo arrivati in graduatoria e dove si libererà prima un posto tra i due asili che ho scelto), ma alla fine mi sono mezzo lasciata convincere dallo psicomotricista.

Insieme agli altri bimbi si divertirà di sicuro più che con me e suo papà a casa ma a me sta prendendo un attacco da “mamma chioccia”! Il tempo pieno mi fa venire una goccia di panico, sarei più per la mattinata solamente… Vedremo un pochino.