VIII Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Oggi è l’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare.

L’agenesia del corpo calloso non è ancora comunque riconosciuta come malattia rara in tutte le Regioni d’Italia: è una delle 110 patologie che fanno parte dei nuovi LEA che sono in discussione in questi mesi al Governo ( e che probabilmente non passeranno).

La malformazione del raggio – così come di centinaia, se non migliaia, di altri bambini in Italia – non essendo genetica, ma solo probabilmente nel mio caso frutto del citomegalovirus contratto in gravidanza e non curato dal ginecologo che mi seguiva all’epoca (“Tranquilla signora, non succede nulla al feto”), non interessa ne ai medici per studiare i singoli casi di questi bambini ne tantomeno agli insegnanti che si ritrovano ogni giorno con i nostri ragazzi in classe.

Questo è un post amaro, lo so. Ma dopo anni di non integrazione scolastica e di terapie che a mio avviso sono troppo standardizzate e non adatte a bambini con agenesia callosale la giornata delle malattie rare la percepisco più come una presa in giro che come una celebrazione.

In questi giorni ha fatto scalpore il caso del bambino autistico tenuto in un’aula separata dal resto della classe per “non disturbare”. Ebbene: è quello che è successo anche a noi, in asilo ed – in misura minore – anche in questi due anni di scuola primaria.

L’anno scorso, in prima elementare, insegnanti e vicepreside hanno convocato mio marito e me dopo soli 4 giorni di scuola dicendo che non riuscivano a gestire il bambino.

La situazione ora è migliorata ma resta il fatto che finchè la nascita di questi bambini con patologie particolari non diventerà un protocollo medico di routine, finchè l’inserimento nella scuola pubblica (perchè qui in Liguria nelle private è pressochè impossibile) troverà insegnanti (nei migliori casi volenterosi) ma impreparati ad affrontare bambini con disabilità ed infine finchè non sarà garantito a tutti da adulti l’accesso ed il diritto ad un lavoro che permetta loro di sentirsi autonomi e guadagnare qualcosina – scusate – ma c’è ben poco da celebrare…

Benvenuto 2015

Natale e Capodanno sono finalmente trascorsi (non sono un’amante delle Festività) ed a breve tutta la raggio family ritornerà al solito tran tran. Per quanto mi riguarda sono un po’ Grinch: sinceramente mi sembra tutto solo una gran perdita di tempo e rottura di cocomeri. L’unico fattore che fa sì che mi lasci trasportare dallo spirito natalizio è il fatto che voglio far sognare il raggio e lasciargli dei bei ricordi per quando sarà adulto.

Come primo step verso le vacanze di Natale, a metà dicembre il pargolo ha fatto la recita di biodanza col resto della sua classe. Le insegnanti, durante un colloquio qualche giorno prima dell’evento, hanno fatto capire tra le righe al papy che il raggio  non aveva seguito molto le prove dello spettacolino, ma da brava mamma rompiballs (variante ligure della mamma tigre, anzi tigrotta nel mio caso 😉 ), ho imbracciato un cabaret di salatini da chilo, un sorriso smagliante, preso per mano il nanetto settenne e siamo andati comunque a partecipare alla piccola kermesse scolastica. C’è stato anche un momento di comicità alla fine, quando tutti i bimbi si passavano di mano in mano una candela accesa dentro ad un vasetto trasparente. Ognuno diceva le proprie speranze ed i propri doni per il Natale: chi sceglieva la pace, chi la serenità, chi la gioia ecc. da regalare agli altri. Quando è stato per ultimo il turno del raggio ha preso tra le mani il vasetto con la candela ed ha esclamato:”Sono … (il suo vero nome) e dono i gelati!”. Ovviamente tutti hanno riso di gusto, me compresa ! Nonostante però tutti i passi verso l’accettazione dei sintomi dell’agenesia del corpo calloso e dei disturbi comportamentali che provoca che abbiamo portato avanti quest’anno (tra cui accettare che dobbiamo rinunciare all’adozione internazionale perché secondo i servizi sociali un fratello disabile sottrarrebbe troppe attenzioni al nuovo arrivato), anche in questo frangente mi sono sentita un po’ come quel gioco dove si deve trovare l’oggetto estraneo in un gruppo in cui sono tutti simili. Probabilmente è solo una mia sensazione soggettiva che mi fa sentire come se entrassi in classe nuda o con una cresta di capelli fucsia.

Come secondo step, col papy abbiamo portato dai nonni paterni il regalo che chiedeva da almeno un anno e che ha aperto tirando un vero e proprio ululato di gioia.

Lego

Ed ecco la casa finalmente terminata oggi:

Lego 2

Come terzo step, nel mio primo giorno di ferie, ci siamo concessi un giro al Luna Park che rimarrà qui a Genova sino all’Epifania.

Luna park

Come quarto step infine voglio far fare una prova di biodanza al pargolo in una struttura esterna alla scuola, con altri bambini e con personale formato anche sui problemi della disabilità psichica. Quando il tempo diventerà un po’ più mite conto anche di far tornare il nano in piscina con la sottoscritta. Vorrei insomma tentare di canalizzare le sue energie e questa benedetta iperattività in un passatempo che possa piacergli e – perché no – permettergli di socializzare.

Buon 2015 quindi, sperando che sia favorevole ai nostri special pargoli, un abbraccio a tutti!

Alluvione Genova 2014

1780710_10204081020658655_4590028381213525650_n

 

15288_10204081020338647_1179674851079054467_n

10703508_10204081019858635_2645329920282147796_n

Purtroppo anche quest’anno Genova è stata invasa dalle acque dei fiumi Bisagno e Fereggiano che sono esondati. Fortuna vuole che sia capitato di notte, quando ci sono meno persone per strada, ma c’è stata anche in questo caso una vittima: un infermiere di poco più di cinquant’anni che è stato verosimilmente travolto dall’ondata di piena.

E’ spaventoso pensare che, ogni volta che piove un po’ più forte e per un po’ più di tempo, rischiamo di essere travolti dal fiume…

Parlo per me che lavoro nella zona allagabile, ma soprattutto per chi ci vive o ha attività commerciali ed ogni volta rischia la vita e la bancarotta a causa dei danni…

Ogni volta mi commuove vedere come gli angeli del fango si danno da fare per ripulire la città e riportare tutto ad una parvenza di normalità, ma stavolta ho voluto fotografare Piazza Colombo per far vedere a tutti come si presentava la mattina di lunedì 13 ottobre.

E’ difficile spiegare a parole la desolazione ed il silenzio in quel momento, la pochissima gente per strada e l’odore di fango che permeava ogni cosa…

Il raggio (e diverse centinaia tra bimbi e ragazzi con lui) hanno rischiato che il centro di terapia fosse sommerso dal fango e dai detriti (e vicinissimo al ponte dove il Bisagno è uscito dagli argini) e solo per puro caso si è salvato dall’ondata di piena…

Mi sento quindi di rivolgere un appello alle istituzioni: ok, lo scolmatore forse è una spesa per ora insostenibile per la città ma cerchiamo almeno di tenere pulito il letto del fiume, di monitorarlo con dei dispositivi che avvisino la popolazione quando l’acqua sta per invadere le strade.

Ok Genova è forte, Genova risorge, ma Genova è stanca di rischiare la vita!